Mitokondriedonasjon skaper barn med gen fra tre foreldre og endrer arvematerialet overført til kommende generasjoner. Forutsetningen for å vurdere etikken i dette bør være at teknologien er trygg. Det vet vi imidlertid ikke. Behandlingen garanterer heller ikke at kvinner med sykdom i mitokondriene faktisk får egne, friske barn. Derfor er det fornuftig av regjeringen ikke å hasteinnføre metoden.

I den nye regjeringsplattformen har Kristelig Folkeparti (KrF) sikret vetorett for endringer i Bioteknologiloven. Det mener nestleder i Bioteknologirådet er synd. Men når mitokondriedonasjon likevel ikke innføres, er det i tråd med Bioteknologirådets anbefalinger.

Håpet om helbredende behandling

Mitokondriene er små, men livsviktige. De utgjør batteriene i cellene våre og er nødvendige for normal funksjon i praktisk talt alle organer. Sykdom i mitokondriene er heldigvis sjelden, men like fullt svært alvorlig for personene som rammes. Mitokondriesykdom arves fra mor til barn, og det finnes per i dag ingen helbredende behandling.

Entusiasmen har derfor vært stor etter at forskere i Storbritannia og USA utviklet to metoder for å hindre at kvinner med mitokondriesykdom overfører sykdomsgenene til neste generasjon. Begge måter tar utgangspunkt i assistert befruktning med mors og fars kjønnsceller, men i tillegg brukes et donert egg fra en mitokondriefrisk kvinne. Resultatet er et barn med kjerne-DNA fra mor og far, men mitokondrie-DNA fra donor.

Les også:

Barn født med DNA fra tre personer

Mitokondriedonasjon er etisk og teknologisk utfordrende

Mitokondriedonasjon skiller seg fra annen genterapi ved at endringene videreføres til kommende generasjoner dersom donorbarnet er jente. Fram til 2015 har det vært bred internasjonal enighet om å forby all arvelig genmodifisering. For tre år siden valgte imidlertid Storbritannia å åpne opp for genterapi på kjønnsceller. Forutsetningen var at endringene kun gjøres på mitokondrienes DNA og ikke gener i cellekjernen.

I mai i fjor tok et flertall av AP, Frp og SV til orde for å åpne for mitokondriedonasjon også i Norge. Dette skjedde nærmest uten offentlig debatt, og saken ble knapt omtalt i media. Det er underlig, all den tid mitokondriedonasjon innebærer et første ja til arvelig genmodifisering av menneske – attpåtil ved hjelp av metoder vi ikke har tilstrekkelig dokumentasjon for at er medisinsk forsvarlige.

Det er nettopp på grunn av risiko- og sikkerhetsaspektene at både Helsedirektoratet og Bioteknologirådet mener mitokondriedonasjon ikke bør tillates.

Jeg deler deres bekymring av tre grunner:

1. Mitokondriedonasjon er eksperimentell behandling.

2. Framtidige generasjoner må bære risikoene uten mulighet for samtykke.

3. Vi vet for lite om konsekvensene for hovedpersonene, nemlig barna med gen fra tre foreldre.

La meg utdype.

Mitokondriedonasjon er eksperimentell behandling

Mitokondriedonasjon har gitt lovende resultat i dyreforsøk, og det første barnet skapt på denne måten er allerede født. Det gir inntrykk av mitokondriedonasjon som trygg og veldokumentert behandling klar til å tas i bruk så snart lovverket tillater det. Det stemmer imidlertid ikke. I virkeligheten er begge metodene fremdeles i tidlig fase, og det er knyttet usikkerhet både til effektene av teknologien og i hvilken grad de er medisinsk forsvarlige.

Metodene garanterer heller ikke friske barn. Det er alltid en risiko at syke mitokondrier likevel blir overført fra mor til barn. Det fødte barnet blir ikke nødvendigvis syk, men de muterte genene vil kunne akkumulere gjennom generasjonene og slik føre til mer alvorlig sykdom.

Personene som bærer risikoen har ikke mulighet til å samtykke

En av hovedinnvendingene mot genterapi generelt er bekymringen om at teknikkene medfører ukjent helserisiko for donorbarnet og dets etterkommere. Mitokondriedonasjon er intet inntak. For å bli tilstrekkelig trygge på at mitokondriedonasjon er trygt kreves forskning på hundrevis, kanskje tusenvis av befruktede egg. Videre må barna som skapes ved mitokondriedonasjon følges tett opp resten av livet; helst også deres barn, barnebarn og oldebarn.

Det er altså framtidens barn som bærer risikoen. De vil kunne rammes av uønskede utfall og skadelige bivirkninger som ikke kan reverseres. Risikoen må naturligvis vektes opp mot utsiktene til å slippe alvorlig og uhelbredelig sykdom. Men denne vurderingen må altså foreldrene gjøre. Hovedpersonene selv står uten mulighet til å samtykke.

Les også:

Påstar at de første genredigerte menneskene har blitt født i Kina

Hva er konsekvensene av å ha gen fra tre personer?

Formålet med behandlingen er å hindre at barnet arver morens sykdom. Men vil barnet også på andre måter bli annerledes enn om han eller hun hadde arvet morens mitokondrier? Det vet vi ikke. Det finnes imidlertid studier på mus som tyder på en kobling mellom mitokondriefunksjon og kognitive egenskaper. Overføringsverdien til mennesker er naturligvis uklar, men det er teoretisk plausibelt ettersom hjernen har høyt energibehov og sykdom i mitokondriene ofte gir sentralnervøse symptom. Vi kan altså ikke utelukke at barnets personlighet og mentale egenskaper vil påvirkes av mitokondriene fra donor.

I tillegg til de medisinske betenkelighetene reiser teknologien en rekke spørsmål av filosofisk, sosial og juridisk karakter. Hva vil det bety for barnets selvforståelse og identitet å ha tre genetiske foreldre? Hvilken rett skal barnet ha til å kjenne sitt biologiske opphav? Og hvilke følger får dette for donor?

Fornuftig å være føre-var

Intensjonen med mitokondriedonasjon er god: å hjelpe kvinner med alvorlig og arvelig sykdom i mitokondriene til å få egne, friske barn. Det er lett å sympatisere med disse kvinnene. De har selv kjent på kroppen hva sykdommen innebærer, og de ønsker at deres egne barn skal unngå samme skjebne.

Men fremdeles er mitokondriedonasjon eksperimentell behandling, og vi har ingen garanti for at metodene er trygge. Derfor er det fornuftig av regjeringen å være føre-var og si nei til genterapi på kjønnsceller.