Verden fikk høre om de genredigerte tvillingjentene Lulu og Nana på søndag 25. november. Reaksjonene har ikke latt vente på seg.

– Dette er et samvittighetsløst eksperiment på mennesker som ikke er mulig å forsvare moralsk eller etisk, sier Kiran Musunuru, genforsker og førsteamanuensis i medisin ved University of Pennsylvania, til nyhetsbyrået AP.

Arvestoffet til tvillingene skal ha blitt redigert før de ble født. Målet er å gjøre dem resistente mot HIV-viruset. Og det skal ha fungert, ifølge forskeren He Jiankui.

Hvis dette stemmer, er dette de første menneskene vi vet om som er blitt født etter å ha fått genmaterialet sitt endret. Teknologien som er blitt brukt kalles CRISPR, og gjør det mulig å klippe vekk gener fra arvestoffet vårt for å erstatte dem med andre.

Syv kinesiske foreldrepar skal ha fått hjelp til assistert befruktning. Etter dette, ble embryoene genredigert ved hjelp av CRISPR-teknologien.

Forskerne fjernet et gen som gjør det mulig for HIV å smitte barna. Kun ett av disse syv parene ble gravide etter den assisterte befruktningen, ifølge forskerne. Det er dette paret som er blitt foreldre til tvillingene Lulu og Nana.

Resultatene fra eksperimentet er ikke publisert i et vitenskapelig tidsskrift, men He har lagt ut fem videoer på YouTube. Disse forteller hva forskergruppen hans har gjort og hvorfor de har gjort det.

– Ingen andre gener enn det som skal forhindre HIV-smitte ble endret. Jentene er like trygge og sunne som andre babyer, sier He i en av videoene.

Får krass kritikk fra forskersamfunnet

Forskersamfunnet virker ikke fornøyd med dokumentasjonen eller begrunnelsen for studien.

– Mangelen på åpenhet og avfeiingen av risiko er dypt bekymringsfullt, sier Jennifer Doudna, professor ved UC Berkely i California, til avisen The Washington Post.

Doudna er en av pionerene bak CRISPR-teknologien.

– Det finnes trygge og effektive måter å beskytte barn fra HIV-smitte på, så studien virker heller ikke som om den møter et medisinsk behov, sier Doudna.

Andre forskere er ikke like høflige i sin kritikk av forskergruppen.

– Her har du en forsker som endrer den menneskelige rase, og så har du en YouTube-video som forteller om det uten publisering i et vitenskapelig tidsskrift. Det er nesten surrealistisk, sier Eric Topol, grunnleggeren av Scripps International Research Translational Institute, til den samme avisen.

Videoene kommer få dager før en stor, internasjonal konferanse om genredigering, hvor He Jiankui skal tale. Noen anklager den kinesiske forskeren for å prøve å kuppe konferansen med den dramatiske avsløringen.

Les også

Har genredigert menneske-embryoer i USA

Kinesiske forskere: – Galskap

Topol reagerer sterkt på at forskerne konkluderer med at det ikke er noen uforutsette endringer i tvillingenes DNA. Topol mener at det er umulig å si hvordan det vil gå når disse tvillingene selv får barn.

– De har brukt dette mektige verktøyet på en skjødesløs måte uten en god grunn, sier Topol.

Kina har lenge vært verdensledende i forskningen på genredigering. Men også i hjemlandet får He Jiankui kraftig kritikk.

– Vi kan bare bruke ordet galskap for å beskrive dette eksperimentet som er utført på mennesker, skriver mer enn 120 kinesiske forskere i et åpent brev som er blitt lagt ut på sosiale medier-tjenesten Weibo, Kinas svar på Facebook. Brevet er blitt oversatt av nettavisen Quartz.

De kinesiske forskerne mener at He Jiankui har utsatt barna for stor risiko for utilsiktede endringer i arvematerialet, samtidig som han har skadet ryktet og utviklingen av biomedisinsk forskning i Kina.

– Pandoras eske er blitt åpnet. Vi må lukke den før vi mister vår siste sjanse. Vi, som biomedisinske forskere, fordømmer alle forsøk på å redigere genene til menneskelige embryoer uten fokus på etikk og sikkerhet, skriver de kinesiske forskerne.

Har holdt forskningen skjult

– Det er mange grunner til at forskerne reagerer så sterkt, sier Sigrid Bratlie, seniorrådgiver i Bioteknologirådet, til forskning.no.

En av grunnene er at eksperimentet har foregått uten at noen andre har visst om det.

– Han har operert i skjul med null åpenhet rundt prosjektet, forklarer Bratlie.

Til og med universitetet hvor He Jiankui jobber sier de ikke har hatt noen kjennskap til eksperimentet. Sykehuset som ansetter legene som har deltatt i forsøket, sier det samme. De benekter også at barna er født i deres lokaler.

Mange har forventet at CRISPR skulle brukes på en annen sykdom

Den kinesiske forskeren får også kritikk for at han forsøkte å gjøre barna motstandsdyktige mot HIV ved hjelp av genredigering.

Genendringen var bare vellykket i ett av de to embryoene. Han valgte likevel å legge begge tilbake inn i moren, selv om det betyr at den ene av tvillingene må leve med all den risikoen som er knyttet til å få arvestoffet sitt endret, uten noen av fordelene.

I tillegg hadde tvillingene uansett liten risiko for å bli født med HIV, selv om fedrene deres var smittet. Det finnes allerede trygge og gjennomprøvde medisiner som gjør at HIV-viruset ikke klarer å spre seg fra foreldre til barn.

– Mange har trodd at når CRISPR-teknologien først skulle bli brukt på denne måten, ville det handle om at noen skulle slippe å bli født med en alvorlig arvelig sykdom, som for eksempel Huntingtons eller Duchenne, sier Bratlie.

Bratlie tror forskerne likevel har valgt å gjøre HIV-endringen fordi det tidligere er blitt gjort på voksne pasienter ved hjelp av en annen genteknologi.

– Terskelen var ganske lav, sier Bratlie.

Bare tre år siden teknologien først ble prøvd på embryo

Hun tror likevel at mange av de sterke reaksjonene kan forklares med hvor uventet det hele er, og hvor raskt genredigeringsteknologien beveger seg.

– Noen av forskerne frykter at han har gått for fort fram og dermed skadet hele forskningsfeltet, sier Bratlie.

Det er bare tre år siden kinesiske forskere prøvde ut CRISPR-teknologien på menneskeembryo for første gang. Forskerne møtte på store problemer, kun et fåtall av embryoene overlevde lenge nok til å bli forsket på og eksperimentene ble møtt med krass kritikk. Hovedforskeren bak de første forsøkene tok også selvkritikk i et intervju med Nature News samme år.

Derfor trodde mange det samme ville skje da amerikanske forskere publiserte sin studie om genredigering av menneskeembryo i fjor sommer. Det skjedde ikke. De fikk bred støtte av både europeiske og amerikanske vitenskapsorganisasjoner.

– Det vi ser i Kina nå er neste steg i denne utviklingen, mener Bratlie.

Hun mener det er viktig at vi får en god samfunnsdialog om genredigering, selv om dagens lovverk gjør at teknologien ikke kan bli brukt til verken forskning på embryoer eller å lage genredigerte barn i Norge.

Les også

Har sprøytet genredigerende virus inn i et menneske for første gang

Kinesiske myndigheter vil etterforske

He Jiankui har ikke bare fått kritikk fra forskerkolleger. Også Southern University of Science and Technology , hvor He jobber, har gått langt for å fraskrive seg ansvaret for forsøket.

– Forskningen ble gjort utenfor campus og ble ikke rapportert til universitetet, skriver de i en pressemelding på sine egne nettsider.

Også sykehuset som blir nevnt i videoen fraskriver seg alt ansvar.

– Vi kan forsikre dere om at forskningen ikke ble gjort i vårt sykehus, og babyene ble ikke født her, sier en representant for Shenzhen Harmonicare Women's and Children's Hospital til CNN.

De bekrefter samtidig at to av legene som blir nevnt i rapporten til He jobber ved sykehuset. Sykehuset sier de har satt i gang en intern etterforskning for å finne ut hva som er skjedd.

Kinesiske myndigheter sier også at de vil undersøke hva som har skjedd, og hvordan forskningen er blitt gjort.