En person nær meg syntes det var så rart at jeg kunne sove og sove men aldri bli uthvilt, så hun begynte å lete på nett for å finne ut hva dette kunne komme av. Der fant hun et skriv om fatigue som jeg tok med til fastlegen min. Han var enig i det han leste, og at det var som om det var skrevet om meg.

Det skriver Anita Aga Abu Mohor til forskning.no. Hun fikk kreft da hun var fire år, og ble behandlet for sykdommen til hun var seks. Nå er hun 26 år gammel, og opplever at livet er sterkt preget av behandlingen hun fikk som liten.

Hun har slitt med konsentrasjonsvansker og psykiske og fysiske problemer. Slitenhet, som hun beskriver, er en typisk seneffekt etter kreftbehandling.

• Les også: Kronisk tretthet også etter barnekreft

Kreftbehandling kan bety cellegift, strålebehandling og andre behandlinger over perioder på flere år. Når et barn har fått kreft gjør vi hva vi kan for at det skal bli friskt, og som oftest blir det heldigvis det.

Men kreftbehandling er hard kost for kroppen, og seneffektene rammer mange.

Stadig flere - både barn og voksen - overlever kreft, takket være ny og bedre kunnskap enn før. Dermed øker også antallet mennesker som opplever alvorlige seneffekter.

Problemet er at oppfølgingstilbudet over lang tid er mangelfullt eller helt fraværende, ifølge leger og overlevende etter kreft.

Kronisk syke som voksne

Personer som har hatt barnekreft mener de hadde hatt nytte av oppfølging i hvert fall hvert femte år, tyder en norsk, foreløpig upublisert studie på, der forskere har samlet 34 barnekreftoverlevere i fokusgrupper.

Slik systemet er nå, er barnekreftpasienter under barnemedisinens ansvar til de er 18 år. Deretter har de i utgangspunktet bare fastlegen å forholde seg til, som alle andre.

Dersom det ikke allerede er oppdaget seneffekter når de er 18 år, finnes det ikke noe systematisk tilbud over lang tid for å forebygge og behandle seneffekter hos disse pasientene.

Problemet er at seneffekter gjerne oppstår lenge etter at behandlingen er avsluttet. Se faktaboks om seneffekter.

• Les også: Unge som overlever kreft oftere uføretrygdet
• Les også: Infarktrisiko øker etter kreftbehandling

Jon Håvard Loge er sterkt kritisk til hvordan vi tar vare på barnekreftoverleverne i dag.

Han er lege og spesialist i barne- og ungdomsspsykiatri. I tillegg leder han Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling, på Oslo universitetssykehus.

- Vi ser en mangel i Norge. Både Sverige og Danmark har ressurssentre der alle som overlever kreft, både som voksne og som barn, får et spesialisttilbud, sier Loge.

- Jeg tror ikke vi kommer utenom å ha dette i Norge også. Noen har så kompliserte tilstander at de bør gå på spesialklinikker. 

Han får støtte av Ellen Ruud. Hun er overlege ved Barnemedisinsk seksjon for kreft og blodsykdommer ved Oslo universitetssykehus.

- Tiltakene vi snakker om for å forhindre seneffektene er ikke dyrere enn at det koster mer å behandle dem når de inntreffer, sier Loge til forskning.no.

Vet for lite om egen risiko

En studie som forskere ved Radiumhospitalet har gjort viste at 66 prosent av barnekreftoverlevere ikke visste noe som helst om risiko for seneffekter etter kreftbehandling.

For Anita Mohor var det først ikke åpenbart at plagene hun opplevde i livet kunne henge sammen med kreftbehandlingen hun fikk som barn. Hun skriver:

Det tok lang tid før det gikk opp for meg at kreften kunne være årsaken, for vi hadde ikke fått opplyst at dette kunne skje.

Helsepersonell, fastleger og NAV-ansatte har heller ikke gode kunnskaper om kreftrelatert kronisk tretthet, viser en studie som er en del av en doktorgrad ved Universitetet i Tromsø, som forskning.no tidligere har omtalt:

• Les også: Sliter i lang tid etter kreftbehandling

Dermed er kanskje ikke fastlegen den beste til å fange opp begynnende seneffekter hos pasienten, og formidle hvordan han eller hun kan forebygge enkelte av dem, for eksempel ved å ha en svært sunn livsstil.

Sammen med en forskergruppe i Trondheim, holder Jon Håvard Loge og Hanne Catrine Lie ved  Avdeling for medisinsk atferdsvitenskap på Universietet i Oslo  på med et forskningsprosjekt der de skal intervjue fastleger og kreftleger.

De vil finne ut om det finnes muligheter for å lage et system for langtidsoppfølging av de som har behov for det, og som fungerer i praksis.

- Vi sender folk i krigen

Så mange som to av tre barnekreftoverlevere har minst ett kronisk helseproblem som voksne.

Men problemet med seneffekter gjelder i bunn og grunn alle som skal leve lenge etter at kreften er helbredet.

- Det vi gjør i dag er litt som å sende folk i krigen og ikke ta vare på dem når de kommer hjem. De dette gjelder har alvorlige helseproblemer, sier Jon Håvard Loge.

De fleste av de som har fått kreftbehandling som barn vil ikke behøve noe mer oppfølging enn den fastlegen kan gi.

Men 10-15 prosent av de rundt 220 barna som diagnostiseres med barnekreft hvert år, vil få så alvorlige seneffekter at de burde hatt spesialistoppfølging. En mellomgruppe burde hatt en kombinasjonsoppfølging.

I 2011 fikk i alt cirka 30 000 mennesker kreft i Norge, og stadig flere blir friske.

Dermed er problemet med seneffekter ganske nytt, og det bør derfor settes av mer ressurser til å møte problemet enn det vi gjør i dag, mener Loge.

- Manglende oppfølging og informasjon

Anita Mohors historie viser hvordan fraværet av oppfølging kan oppleves etter man er ute av barnemedisinens omsorg.

Jeg ble innkalt til Haukeland sykehus hvert år for legesjekk og blodprøver til jeg var 15 år. På disse timene snakket vi om hvordan ting var da, men ingenting om fremtiden. Etter dette har det ikke vært noen oppfølging. Nå er det over 20 år siden jeg ble syk, og ting har forhåpentligvis forandret seg. De hadde kanskje ikke den informasjonen de trengte da. Jeg håper at barn får bedre oppfølging i dag enn hva jeg har fått.

Mohor fikk altså oppfølging til hun var 15 år, men syntes ikke hun fikk god nok informasjon om hvilke seneffekter hun kunne oppleve senere.

Forskere spør seg så om hvordan vi kan forbedre rutinene for å informere de som har overlevd barnekreft, slik at de selv kan gjøre noe for å for hindre seneffekter.

• Les også: Feilslått informering kan ramme barnekreftoverlevere

Uttalelsene i fokusgruppe-studien som Hanne Cathrine Lie ved Avdeling for atferdsmedisin på UiO har jobbet med på, tyder på at Anita Mohor ikke er alene med sin opplevelse av ikke å ha fått oppfølging.

- Mangler sted å henvende seg

Ressurssentre, eller såkalte survivorship-klinikker, kunne ha bidratt til å dekke behovet for oppfølging, tyder uttalelsene på.

Lie forteller:

- En dame sa det var som å være i en jungel. Hun visste ikke hvem hun kunne henvende seg til med det hun lurte på. Fastlegen hennes visste lite om seneffekter, og hun følte ikke at hun kunne ringe barneavdelingen og si: Hei, husker dere meg?

- Det er tydelig at disse personene ikke har noe naturlig sted å henvende seg, som et spesialiststed hadde vært, forteller Lie.

Helseministeren: Vi trenger et bedre system

Helseminister Bent Høie erkjenner problemet vi har i Norge, med manglende oppfølging av personer som har gjennomgått kreftbehandling.

Høie sier i en epost til forskning.no at vi trenger et bedre system for å fange opp de enkelte pasienters seneffekter, og at vi også trenger et bedre tilbud til de som har fått påvist seneffekter.

Helsedirektoratet har utarbeidet dokumentet Nasjonal kreftstrategi 2013 -2017.

Helse- og omsordsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å lage en konkret plan for å sørge for at strategien blir gjennomført. Denne vil også inneholde tiltak for å håndtere seneffekter, sier Høie.

På spørsmål om egne ressurssentre for de som har gjennomgått kreftbehandling kan være et av tiltakene for å dekke hullet i dagens system, svarer han dette:

- Dette er et interessant forslag som Helsedirektoratet vil se nærmere på, sammen med fagmiljøer som har spesialkompetanse på feltet, som Nasjonal kompetansetjeneste ved seneffekter etter kreftbehandling ved Oslo Universitetssykehus.

Redd det vil ta tid

Jon Håvard Loge leder arbeidsgruppa i Helsedirektoratet som skal komme med forslag til løsninger på problemet med seneffekter.

Men å henvise til arbeidsgruppen blir som å legge saken død i ytterligere to år, mener Loge.

- Mange mennesker har falt utenfor i årenes løp – dette problemet er et overmodent eple, sier han. 

Loge og Ellen Ruud synes ikke lovnadene Høie gir grunn til å være spesielt optimistisk. Til det er de for runde i vendingene, mener legene.

De etterlyser snarlige tiltak og nye ressurser til å bygge opp et system for å ivareta de som er blitt behandlet for kreft i Norge.

Det er ti år siden Anita Aga Abu Mohor var ferdig med sin kreftbehandling. Hun håper at oppfølgingen kan bli bedre for personer som blir friske av kreft i framtiden:

Jeg tror at om oppfølgingen hadde vært bedre, hadde livet mitt vært et helt annet i dag, både den psykiske delen og den fysiske. Og jeg synes det er veldig viktig at det blir forska mer på hvordan det kan prege resten av livet til en kreftpasient. Jeg vil veldig gjerne at min historie kan brukes til å hjelpe andre i samme situasjon, for å vise at det trenger nødvendigvis ikke å være en dans på roser selv om du har fått livet i gave på ny. Og du er kanskje nødvendigvis ikke som alle andre. Mens andre barn og unge lekte og hadde det gøy, kjempet du en kamp om livet.

Referanse:

Sammen mot kreft. Nasjonal kreftstrategi 2013-2017. Helse- og omsorgsdepartementet.