– Vi må legge til rette for at deltakere i forskning kan utøve sine rettigheter for medbestemmelse. Det krever at de får informasjon om hva man ønsker å bruke data til og at de får mulighet til å påvirke, sa Jacob Hølen på Forskningsrådets stormøte om personvern og stordata.

Fredag 24. juni samlet Forskningsrådet en rekke aktører fra norsk helseforskning og helsemyndigheter for å diskutere muligheter for økt tilgang til persondata for helseforskning og innovasjon.

– Norge har unike helseregistre, personregistre og biobanker, men forskere møter store utfordringer for å få tilgang til disse ressursene. Ulike lover som ikke er tilpasset hverandre, frykt for sensitiv informasjon på avveie, kostnader og byråkrati hindrer mye god forskning. Det taper pasienter og samfunn på, fremhevet Arvid Hallén, administrerende direktør i Forskningsrådet, i sin åpningstale.