– Vi ønsker å bidra til å endre synet på demens og se på mulighetene og ikke bare begrensningene ved en slik diagnose. Altså mer å utforske det relasjonelle fenomenet demens, enn diagnosen demens, sier Rikke Gürgens Gjærum. Hun er professor og leder for Arktisk senter for velferds- og funksjonshemmingsforsking ved UiT Norges arktiske universitet.

Sammen med andre forskere ved UiT jobber hun sammen med mennesker med demens for å finne helt nye måter vi kan være sammen på.

– Vårt utgangspunkt er at mennesker er skapende, lekende og sosiale vesen. Vi puster, ler, smiler, synger, danser, undrer oss, tenker, føler og elsker. Vi lever fra barns ben av sammen i flokker og vi trenger hverandre. Vi trenger å bli sett og å se livet rundt oss, sier hun.

– Ingenting av dette forsvinner selv om man får demens – dette her helt grunnleggende for oss. Hvordan kan vi bruke dette aktivt for å finne nye måter være sammen på? spør Gjærum.

Nye forståelser av demens

Hun har i over 20 år forsket på drama og teater for personer med kognitive utfordringer og er nå en del av forskningsgruppa Artful Dementia Research Lab, ledet av professor Ann Therese Lotherington ved UiT.

Sammen jakter de aktivt på nye og innovative forståelser av demens.

Gjennom å involvere mennesker, både med og uten demens, i eksperimentelle kunstsamlinger, bruker de kunst og kultur for å finne nye måter vi kan møtes og kommunisere på likefot – selv om vi er ulike.

– Det som ofte skjer når en person får en demensdiagnose er at han eller hun dessverre mer eller mindre ekskluderes fra sitt vante hverdagsliv, med plikter og oppgaver, og fra å få eller skape estetiske impulser på kunstutstillinger, konserter, gudstjenester eller forestillinger.

– Denne ekskluderingen ønsker vi å motvirke gjennom å utvikle nye samværsseanser mellom mennesker med og uten demens, sier Gjærum.

Bryter ut av det tradisjonelle laboratoriet

Forskerne har derfor akkurat innledet et samværsprosjekt i det offentlige rom, utenfor sykehjemmet, der de gjennom en rekke arrangementer skal utforske hvordan offentlige arenaer kan brukes for å inkludere folk med demens som aktive medskapere i en kreativ prosess.

– Vi ønsker gjennom samværsprosjektet å utvikle forskningsmetodikk med mennesker med demens i en hverdagssituasjon ute i samfunnet. Det tradisjonelle vitenskapelige laboratoriet er byttet ut. Vi er ikke på sykehuset eller på universitet, men ute i ulike kulturinstitusjoner, som kirker, museer, festivaler og biblioteker, forklarer Gjærum.

Derfor inviterte forskerne Rikke Gürgens Gjærum og Lilli Mittner nylig til et kunstarrangement i Trondenes kirke i Harstad under festivalen Trondenesdagene.

Deltakere i et improvisert kunstverk

I løpet av dagen ble det gjennomført samlinger med to grupper. Gruppene var satt sammen av forskere, musikere, diakon/prest i kirken, personer med demens, pårørende og frivillige.

Hver gruppe varmet opp med nynning, musikk og billedassosiasjon til gamle arkivfoto fra Trondenes kirke, før de gikk i gang med å lage et improvisert radioteater.

– Vi endte opp med å lage et improvisert «radioteater» om kjærlighet, der vi gjennom å bruke instrumenter, tekstfraser og fri fantasi utforsket oss frem til en liten historie, sier Gjærum.

I en slik sesjon er det viktig å ha stort rom for å improvisere, slik at det blir en reell samhandling.

– Vi prøver å ikke ha en for stram plan når vi gjennomfører slike samlinger, vi ønsker ikke å styre det som skjer for mye og prøver heller å følge strømningene i gruppa og spille på de initiativene som oppstår underveis, sier Gjærum.

Samværssamlingen i Trondenes kirke var den første i det som skal bli en rekke av samlinger og forskerne fikk undersøkt:

• hvordan kirkerommet kan bidra til samskaping mellom personer med og uten demens i improvisatoriske kunstmøter
• hvordan personer som sjelden får en klar stemme i offentligheten, kan få en tydelig stemme ved å delta i et improvisatorisk auditivt kunstverk

Full åpenhet i alle ledd

Et helt grunnleggende prinsipp i forskningen drevet av Artful Dementia Research Lab er at de praktiserer medforskning og forsker med – og ikke på – de involverte gruppene.

– Vi driver mye av vår forskning ute blant folk der de lever og virker. Dette kalles «Community Science» og har som hensikt å involvere samfunnet i kunnskapsproduksjon, men også å gjøre utforskningsprosessen mer transparent, forståelig og allmenn, sier Gjærum.

Forskerne samarbeider derfor tett med mennesker med og uten demens gjennom kunstintervensjoner, kafésamtaler, intervjuer og lyd- og videoopptak.

– Vi ønsker å utvide måten vi kan jobbe sammen med folk som lever med demens. Vi forsøker å løfte frem gode praksiser der personer med demens får mulighet til å uttrykke hva de tenker og føler gjennom mer enn bare ord, sier Gjærum.

Dette gjør de blant annet ved å aktivt bruke foto, video og lyd for å fange og registrere de øyeblikkene som intuitivt oppstår i samværsseansene.

– Vi har valgt denne forskningsformen for å underbygge målet vårt om å se på de kreative mulighetene for nye former for samvær og dermed motvirke den stigma som dessverre for enkelte følger med en demensdiagnose, sier Gjærum.

Legger alle kortene på bordet

I tillegg til å forske med og på de det gjelder så har forskningsgruppen valgt å legge prinsippet om Open Science til grunn for alt de foretar seg. Det betyr at alle deler av prosessen og forskningen skal være tilgjengelig og involvere de det gjelder.

Dette kommer ikke av seg selv, ifølge Gjærum.

– Som forskere er vi i grunnen opplært til å anonymisere og holde godt fast på forskningsdataene våre. I dette prosjektet har vi bestemt oss for å snu på det – vi slår alle dører på vidt gap og legger kortene på bordet slik at alle kan se og være med – gjennom hele prosessen.

– Alle data ligger åpent tilgjengelig, slik at andre kan søke og bruke våre data i ettertid, sier Gjærum.

Nye former for samtykke

For å få til dette har forskerne blant annet lagt ned store ressurser i å utarbeide gode metoder for samtykke, slik at alle er innforstått med hva som skjer og hvordan det skal brukes i etterkant.

– Vi utvikler ulike former for samtykke slik at vi sikrer oss spesifikt, utvetydig, reelt og informert samtykke i alle faser av prosessen, som også er dokumenterbart. Dette gjør vi selvsagt gjennom tradisjonelt skriftlig og muntlig samtykke, men også gjennom å vise all film og foto til aktørene i ettertid, sier Gjærum.

Forskerne laminerer alle bilder og går tilbake til feltet og bruker tid på hver enkelt deltaker i etterkant. Sammen med demenskoordinatoren i kommunen lar de aktørene være med å bestemme hvilke foto og filmsekvenser de får lov å vise andre og bruke.

En av Gjærum sine stipendiater, Karoline Dalby, jobber også med å utdype forståelsen av samtykke, sammen med sin bi-veileder postdoktor Lilli Mittner.

– En av mine stipendiater utvikler nå også begrepet kreativ samtykke og skriver sin første artikkel om hvordan estetiske prosesser og tolkning av kroppsspråk er en kontinuerlig samtykkeprosess gitt gjennom aktiv handling, også uten ord, som kunstforskeren må være var for, sier Rikke Gürgens Gjærum.

Artikkelen er produsert og finansiert av UiT Norges arktiske universitet

UiT er én av 77 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Fikk du med deg disse artiklene fra UiT Norges arktiske universitet?

• 

  Du får flere leveår ved røykeslutt uansett hvor lenge du har røkt

• 

  Alle vet svaret, så hvorfor arrangerer Putin presidentvalg?

• 

  Raskere testsvar på blod­for­giftning betyr liv eller død for pasienten

• 

  Diabetesmedisin uten sprøyter? Nå tester forskere ut spiselig insulin

• 

  Kunstig intelligens: Forsker advarer mot diskriminering av minoriteter

• 

  Grønn eller blå hydrogen til fornybar energi i Norge? – Blått hydrogen kan være et blindspor

Les flere saker fra UiT Norges arktiske universitet her.