Håp er merkelig. En gresk legende forteller at menneskene stjal ilden fra gudene, og som straff sendte gudene Pandora. Hun var verdens vakreste kvinne og ble mottatt med åpne armer. Med seg hadde hun en krukke og da hun åpnet den fløy all verdens elendighet ut – sykdom, død og sult. Bare håpet hang igjen på kanten.

Mange har lurt på dette – er håpet en gave eller en forbannelse? Håpet kan gi oss krefter til å fortsette i situasjoner der vi ellers ville gitt opp, samtidig er det håpet som får spilleren til å satse sine siste kroner selv om tap er mest sannsynlig. Håp kan gi utrolige krefter, men et håp som brister kan sende et menneske helt til bunns.

Håp er viktig, men bør bygge på fakta

I ME-foreningens brukerundersøkelse om barn og unge med ME var både ungdom og pårørende enstemmige: Gi oss realistiske forventninger! Tilliten til helsevesenet brytes ned av håp som bygges opp og som stadig brister.

ME-foreningen ønsker å gi sine medlemmer realistisk, nøktern og kvalitetssikret viten om ME. Foreningen formidler kunnskapsbasert informasjon, sammen med klinisk erfaring fra leger med lang fartstid med ME. I tillegg har foreningen bestrebet seg på å sammenfatte pasienterfaringer gjennom store spørreundersøkelser om barn og unge, forholdet til Nav, brukernes opplevelse med helsevesen og hjelpeapparat, og om rehabiliteringsopphold. Disse undersøkelsene er åpent tilgjengelig på foreningens nettsider.

Foreningen støtter ingen udokumenterte behandlinger. Den støtter heller ikke bruk av immunmodulerende medisin utenfor kliniske studier. ME-foreningen ble først kjent med denne typen behandling på Invest In ME-konferansen i 2011, etter den første dobbeltblinde, placebokontrollerte pilotstudien med 30 pasienter hadde blitt gjennomført på rituximab/mabthera.

På dette tidspunktet vurderte foreningen pilotstudien – som fikk stor internasjonal oppmerksomhet – som så interessant at den var med å samle inn midler til å delfinansiere en multisenterstudie med ca. 150 pasienter.r Det foregikk også en stor innsamlingsaksjon utenfor foreningens regi.

Viktig med pakker for hver enkelt pasient

Inntil det foreligger dokumentert behandling, er foreningen helt enig med Nina Andresen i at det er viktig å sette sammen «pakker» for hver enkelt pasient, slik at det blir enklest mulig å mestre hverdagen. Slike pakker vil avhenge av sykdomsgrad og hvilke symptomer som er mest framtredende, og kan inkludere smertelindring, behandling av søvnproblematikk, hjelpemidler som el-scooter eller rullestol, filterbriller, lydskjerming eller sykehusseng.

Det er også viktig å finne et aktivitetsnivå som passer den enkelte, og som kan opprettholdes uten forverring. Dette er helt i tråd med «Nasjonal Veileder for CFS/ME».

«Krav til aktivitet utover det pasienten selv opplever å mestre, kan ofte resultere i forverring av helsesituasjonen. Å avpasse aktivitetsnivået etter energimengden pasienten opplever å ha til enhver tid er viktig for å forebygge og redusere gjentatte ubehagelige, intense og langvarige forverringer. Ethvert tiltak som kan forhindre symptomforverringer vil ikke bare kunne stabilisere tilstanden, men også redusere ubehag og bedre pasientens livskvalitet.»

Lite tyder på at kognitiv terapi kan kurere

Når det gjelder bruk av kognitiv terapi for ME trenger dette utdyping. Hypotesen om at kognitiv terapi skulle ha kurativ effekt på ME henger sammen med en hypotese om at ME skyldes «feil tankemønster» og for stort fokus på symptomer. Denne kommer fra en studie gjort av psykologen Jan Vercoulen. Dette igjen skulle føre til at pasienten ble redd for aktivitet, deretter dekondisjonert og enda reddere for aktivitet. Den kognitive terapien skulle snu dette tankemønsteret.

Flere studier har forsøkt å replikere Vercoulens resultat, uten hell. Senest i 2016 fant Madison Sunnquist ingen sammenheng mellom hvordan man tenkte om sykdommen og symptomer eller symptombyrde. Også den største meta-studien noensinne på ME, IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» slo ettertrykkelig fast at dette er en fysisk sykdom, kjennetegnet av intoleranse for belastning. I ettertid har det kommet flere studier som peker på problemer med energiproduksjon i cellene hos ME-pasientene, blant annet fra Haukeland.

Det er også viktig å påpeke at studier som viser effekt av kognitiv terapi i hovedsak er basert på svært vide diagnosekriterier – kriterier som er så vide at amerikanske National Institutes of Health i en rapport fra 2014 anbefalte at de ble tatt ut av bruk, ettersom de ødela for forskningen. Disse kriteriene velger ut ca. ti ganger så mange pasienter som de diagnosekriteriene som Helsedirektoratet anbefaler brukt.

Det er dermed ikke sagt at ME-pasienter ikke kan utvikle psykiske problemer som følge av alvorlig sykdom, og ha nytte av støtte og hjelp fra en psykolog. For eksempel for å mestre sorgen og savnet som følger med det tapet av helse, funksjon, jobb, venner og fritidsaktiviteter som mange opplever.

Det er rart pasientene ikke er sintere

ME er en invalidiserende sykdom, og det er en alvorlig sykdom. Det er på tide at man tar sykdommen og pasientene på alvor, og slutter å kalle ME-pasientene «sinte aktivister» hver gang de forsøker å bli hørt.

Det er egentlig svært rart at pasientene ikke er sintere. I årevis har de opplevd problemer med å bli tatt på alvor. De har fått høre at de ikke er syke – egentlig. At de bare kan ta seg sammen, de kan bli friske om de bare vil. Pasientene har blitt påført behandlinger som gjør dem sykere, og blitt gitt skylden for at behandlingen ikke virker - alternativt gir man foreldrene skylden og kobler inn barnevernet.

De har blitt nektet trygdeytelser og kommunale tjenester. Noen heldige får tilbud om rehabiliteringsopphold, men kommer hjem sykere enn da de dro, og er sykere i lang tid etterpå. Svært syke pasienter ligger på sykehjem under fullstendig uverdige forhold, andre pleies i hjemmene av pårørende som ikke lenger tør ha kontakt med helsevesenet.

Samtidig oversvømmes pasientene av tilbud fra alle som lukter desperasjon og vil tjene på det. Er det rart man går lei?

Herkesteknikken med å vise motstanderen som «sint og utilregnelig» har vært brukt før i mange sammenhenger. Senest ble ME-pasientene framstilt slik for at forskerne bak den største studien noensinne på gradert trening og kognitiv terapi for ME, PACE, skulle slippe å frigi rådata. Anklagene ble grundig tilbakevist av retten.

Hets og sjikane er ikke gode pådrivere i en konstruktiv debatt, og burde ikke forekomme, fra noen av sidene. ME-foreningen eller representanter for foreningen har ikke oppfordret til å melde noen til Helsetilsynet.