Nesten 40 prosent av ungdom med epilepsi som går i 9. og 10. klasse, har symptomer på depresjoner, psykoser og ADHD - sammenlignet med ungdom som ikke har epilepsi.

Dette kommer fram i data fra den store helseundersøkelsen i Akershus som ble foretatt i 2002. Svarene er nå gjennomgått, og for ungdom med epilepsi er tallene alvorlige.

Prosjektleder for undersøkelsen Morten Lossius er nevrolog og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Han sier at de ble svært overrasket over hvor mange ungdommer som oppgir at de har store psykiatriske symptomer i forbindelse med sykdommen.

Lite kunnskap om ungdom med epilepsi

- I Norge har vi få eller ingen undersøkelser når det gjelder barn og unge med epilepsi i den generelle befolkningen. Men noen utenlandske studier viser at rundt 50 prosent av unge mellom 8 og 11 år med kronisk epilepsi, har problemer når det gjelder sosial oppførsel.

- Andre utenlandske rapporter viser tydelig at svært mange ungdommer med epilepsi sliter med store depresjoner, noe som igjen kan føre til en større risiko for selvmord.

- Også internasjonalt er det gjort svært få undersøkelser av ungdom med epilepsi fra den generelle befolkningen. I dag er det ikke gjort lignende undersøkelser Norge, sier Lossius.

Ekstra belastning

Ungdom liker ikke å skille seg ut fra andre ungdommer. Unge med epilepsi, går ofte rundt med angst for å få et epileptisk anfall mens vennene ser det.

Sykdommen blir derfor en ekstra belastning, og redselen for å få anfall gjør at det blir enda verre for dem når det gjelder å fungere godt i hverdagen.

Lossius forteller at det ofte er vanskelig å oppdage epilepsi hos barn og ungdom. En av grunnene til dette er sykdommen ofte starter med mindre anfall og ikke klassiske krampeanfall, som mange forbinder med epilepsi.

Uvitende omgivelser

- Både foreldre og lærere kan tro at de er “litt fjerne”, og noen kan kanskje oppfatte dem som litt late. Fordi de ikke har store anfall, men bare “faller ut” en stund, tror andre at de ikke følger ordentlig med i det som foregår rundt dem, forteller Lossius.

- De kan få anfall som gjør at de begynner å virre rundt, og slike anfall kan være svært belastende, spesielt hvis de kommer mens de er på diskotek, kino eller i teatret.

- Venner og andre kan oppleve dette svært overraskende. Selv kan de oppleve at ingenting har skjedd eller at de bare er borte noen sekunder. Dette kan igjen føre til angst for å få nye anfall - spesielt når de er ute på offentlige steder.

- At voksne ikke oppdager anfallene, kan føre til at barna blir enda mer fortvilet. Dette kan kanskje være en forklaring på de mange rapporterte plagene i undersøkelsen, sier Lossius.

Underdiagnostisert

Når det gjelder barn og ungdom i Norge, regner man med at cirka én prosent har epilepsi. Det er gjort få befolkningsstudier av ungdom med denne sykdommen, og man vet derfor lite konkret om hvilke plager de har.

Ungdommer med vanskelig epilepsi som får behandling på spesialsykehus, vet man derimot mye mer om.

Lossius mener at psykiske plager hos barn og ungdom med “vanlig” epilepsi er underdiagnostisert og ubehandlet.

Sammensatte problemer

- I dag er det offentlige helsevesenet ikke bevisst på omfanget av problemene som ungdom med epilepsi har. Og kanskje spesielt ungdom med godt regulert epilepsi.

- Denne undersøkelsen, som er unik i Norge, viser at de sliter med svært mange og sammensatte problemer.

- De mange psykiatriske symptomene gjør at de lett havner i risikogruppen for å få flere plager etter hvert, spesielt når det gjelder ADHD, angst og depresjoner.

- For oss som jobber med denne gruppa er det slett ikke noe nytt, men vi ble overrasket over omfanget i en generell epilepsipopulasjon.

- Kanskje kan denne undersøkelsen føre til at både skolen, helsesøster og fastlegen blir mer oppmerksom på deres problemer, sier Lossius.

Flying Corn flakes-syndromet

Det kan ofte være vanskelig å diagnostisere barn og unge med epilepsi. En vanlig
ungdomsepilepsi starter ofte med såkalte fjernhetsepisoder, hvor de faller ut noen sekunder eller de kan få kraftige muskelrykk - spesielt om morgenen.

Det siste kalles populært for Flying corn flakes-syndromet fordi det ofte skjer om morgenen like etter at barnet har stått opp.

Hvis barnet f eks skal helle corn flakes i en bolle, kan muskelrykkene kan være så kraftige at corn flakes-pakken flyr gjennom luften.

Mer kunnskap gir bedre liv

Men med liten kunnskap om epilepsi og symptomene på sykdommen både hos foreldre og lærere, kan barn og ungdom bli gående lenge uten behandling.

Lossius mener at spesielt skolen bør få bedre kunnskap om epilepsi slik at lærere kan lære seg å kjenne igjen symptomer på sykdommen. Dermed kan barn og ungdom få diagnose og behandling på et så tidlig stadium som mulig.

I dag finnes det medikamenter som gjør at de aller fleste får et mye bedre liv. Men de kan gi bivirkninger som konsentrasjonsvansker, skjelving, vektøkning og kviser.

Hjelp på tidlig stadium

- Ungdom med epilepsi svarer at de har det vanskelig, og da må vi gjøre mer for å hjelpe dem på et mye tidligere stadium. Mange får dårligere karakterer etter hvert på grunn av alle problemene sykdommen gir, og det gjør hverdagen enda verre for dem, sier Lossius.

Lossius mener at denne undersøkelsen nå bør vær et initiativ til å foreta en mer detaljert studie når det gjelder psykiske problemer blant ungdom med epilepsi.

Det må gjøres for at færre unge med denne sykdommen utvikler psykiske lidelser som depresjon og angst. Men ikke minst for hindre at de utvikler store problemer med sosial oppførsel, som igjen fører til en forverret livskvalitet.

Lenker:

Mer informasjon om undersøkelsen Helseprofil for barn og ungdom i Akershus
http://www.kunnskapssenteret.no/index.php?back=2&artikkelid=56

Referanse:

Psychosocial characteristics of children with epilepsy in junior high school in Norway. The Akershus County Health Profile for children and youth study. Lisboa 25th International Epilepsy Congress, oktober 2003. Epilepsia 2003;44: 155. http://www.kunnskapssenteret.no/filer/Lossius_epilepsia_lisboa.pdf