Nå opprettes et eget nasjonalt oppfølgingsprosjekt for unge mennesker som er rammet av den alvorlige søvnsykdommen.

Etter massevaksinasjonen mot svineinfluensa i Norge høsten 2009, var det per mars i år 39 nye registrerte tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte i alderen 4-19 år, ifølge tall fra Statens legemiddelverk.

Samtidig hadde fire ikke-vaksinerte barn fått påvist narkolepsi på det tidspunktet.

Prosjektet er beregnet på alle barn og unge som har utviklet narkolepsi, ikke bare de som kan ha fått sykdommen i forbindelse med H1N1-pandemien og vaksinen Pandemrix.

Denne vaksinen er ikke lenger i bruk i Norge.

- Vil sikre et godt tilbud

- Helsemyndighetene vil ha et nasjonalt prosjekt som sikrer et godt oppfølgingstilbud til de unge pasientene, sier divisjonsdirektør Cecilie Daae i Helsedirektoratet til forskning.no.

- Et solid system for behandling og oppfølging ser vi på som helt vesentlig.

Systemet skal blant annet fokuseres på styrket informasjon, veiledning og forskning på sykdommen.

Helse Sør-Øst har fått i oppdrag av Helsedepartementet å etablere prosjektet som skal sikre oppfølgingen.

De øvrige helseforetakene, og nasjonale kompetansemiljøer på feltet, vil også inngå i et samarbeid, ifølge oppdragsbrevet fra Helsedepartementet til direktoratet.

- Spesiell situasjon

- Vi har fått en spesiell situasjon der mange barn og unge i Norge, og i mange andre land, har utviklet narkolepsi i etterkant av svineinfluensapandemien.

Det sier avdelingsleder Solveig Ervik for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, til forskning.no.

Omfattet av disse kompetansetjenestene er også Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi, på Oslo Universitetssykehus.

Helsedepartementet påpeker i oppdragsbrevet til Helsedirektoratet behov for å sikre særskilt ivaretakelse av utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge som har utviklet narkolepsi med mulig tilknytning til svineinfluensapandemien.

- Stort behov

Slikt arbeid skjer blant annet på Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi.

- Dette kompetansesenteret har allerede gjort en stor innsats i møte med denne gruppen, og vil legge til rette for økt satsing på ulike former for kunnskapsspredning og veiledning.

- Det er et stort behov for at både de unge selv, foreldre, lærere og andre får god informasjon om hvordan man kan leve med en slik søvnsykdom på best mulig måte, sier Ervik.

- For lærere vil det for eksempel være viktig å vite hvordan de kan tilrettelegge undervisningen, legger hun til.

Diagnostikk og behandling

På behandlingssiden skal pasientene følges opp der de bor av primærhelsetjenesten. Men det legges også opp til et faglig samarbeid mellom ekspertise flere steder i landet om diagnostikk og behandling.

Siden det finnes mange grader av narkolepsi vil oppfølging og behandling tilpasses individuelt.

- Jeg vil understreke at et nasjonalt prosjekt for narkolepsi ikke opprettes fordi Norge mangler kompetanse på behandling og oppfølging av barn og unge med denne sykdommen.

- Snarere er forklaringen av vi som helsemyndigheter må forsikre oss om at helsevesenet har en systematisk og riktig tilnærming til disse barna, sier Cecilie Daae.

Opprette kvalitetsregister

Samtidig ønsker Helsedirektoratet at et såkalt samtykkebasert kvalitetsregister over narkolepsipasienter opprettes.

Her vil myndighetene at så mange som mulig i den unge pasientgruppen innlemmes.

- Et eget narkolepsiregister er viktig med tanke på å samle informasjon om blant annet effekter og sikkerhet av behandlingen som gis, sier Daae.

Vil følge utviklingen

Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi ønsker ikke bare å styrke tilbudet til de unge pasientene, men også følge utviklingen deres.

Solveig Ervik påpeker at kompetansenteret er innstilt på å følge opp gjennom økt informasjonsspredning, etablering av kvalitetsregisteret og forskningsstudier.

- Til dette arbeidet trenger senteret prosjektgodkjenning og prosjektmidler, noe man er i dialog med overordnede helsemyndigheter om. Det er aktuelt å studere både behandlingsresultater, symptomutvikling og livskvalitet, sier Ervik.

- Vi satser rett og slett på å skaffe oss mest mulig kunnskap om gruppen, både for å kunne hjelpe de som er rammet nå, og for å skaffe ny kunnskap for framtida, legger hun til.

Uavklart rolle for SOVno i Bergen

Ved siden av Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Oslo, er også Nasjonalt kompetansesenter for søvnsykdommer (SOVno) på Haukeland Universitetssykehus tiltenkt en rolle i prosjektet.

Professor Bjørn Bjorvatn sier til forskning.no at det foreløpig ikke er avklart hvilken rolle senteret han leder kan få i satsingen på narkolepsi.

- Det jeg kan si foreløpig er at vi fullt ut støtter at det forskes mer på denne sykdommen, sier Bjorvatn.

- Narkolepsi er en sjelden og alvorlig søvnlidelse. Det har vært en klar økning i forekomsten av den blant barn og unge mennesker under 18 år etter vaksinasjonen mot svineinfluensa, både i Norge, Sverige og Finland.

- Man kan nå med relativt stor sikkerhet si at vaksinen har vært en utløsende faktor for sykdom, sier professoren.