En stor del av foreldrene som ikke fikk snakket med barnet om døden, angrer derimot på det seinere.

To tredjedeler snakket ikke om det

Alle de 561 foreldrene til barn som døde av kreft i Sverige mellom 1992 og 1997, ble kontaktet fire til ni år etter at barnet døde, og bedt om å svare på et langt spørreskjema. 449 av dem svarte.

Ett av spørsmålene som ble tatt opp var hvorvidt foreldrene hadde snakket med sine alvorlig syke barn om døden. 429 av foreldrene svarte på dette spørsmålet.

Ingen av de 147 foreldrene som hadde snakket med barnet sitt om døden, angret på det etterpå. 258 foreldre, eller to tredjedeler, svarte at de ikke hadde snakket med sitt syke barn om døden.

Av dem angrer nærmere 30 prosent på det etterpå - og sier de skulle ønske de hadde snakket med barnet.

- Skjønner at noe alvorlig er i ferd med å skje

Årsaken til at de angrer er for det meste at de har innsett at barnet faktisk forsto selv at hun eller han skulle dø.

- Det er min overbevisning at selv veldig unge barn skjønner at noe veldig alvorlig er i ferd med å skje. Mysterium er vanligvis verre enn sannheten, skriver Dr. Lawrence Wolfe, spesialist på barnekreft i Boston, i en kommentarartikkel i The New England Journal of Medicine.

Ulrika Kreicbergs, som har ledet den svenske studien, sier det viktigste resultatet er at ingen av foreldrene som hadde snakket med barnet om døden, angret på det etterpå.

- Bør støtte foreldrene

- Omsorgspersonale bør være oppmerksomme på om barnet er klar over at hun eller han er i ferd med å dø, og der hvor dette er tilfelle, bør de støtte foreldrene som er usikre på om de skal snakke med barnet sitt om døden, kommenterer Wolfe.

Mange leger og medisinske organisasjoner oppfordrer foreldre til å snakke med sine dødssyke barn fordi de tror det hjelper barnet, men det er gjort lite forskning på dette vanskelige temaet.

De svenske forskerne sier at de faktisk møtte motstand fra kollegaer mens de søkte om prosjektgodkjennelse fordi de fryktet at undersøkelsen ville åpne opp igjen smertefulle minner hos foreldrene. 80 prosent av foreldrene svarte på undersøkelsen.

- Skjermingen og tabuene vi har er foreldet - de er gammeldags. De bør ikke hindre oss i å snakke om døden når vi føler det er riktig, sier Dr. Gunnar Steineck, en av forskerne bak studien.

Vant pris i Oslo

Studien er publisert i The New England Journal of Medicine, og er en del av Kreicbergs doktorgrad, som ble avlagt 16. september ved Karolinska Institutet.

Ved den 36. kongressen for International Society for Pediatric Oncolocy i Oslo 16. - 19. september, ble Kreicberg tildelt schweisguthprisen for en annen del av avhandlingen. Prisen deles ut til en ung forsker for den beste vitenskapelige publikasjonen i forbindelse med kongressen.

Denne publikasjonen er enda ikke på trykk, men handler om hvilke faktorer som påvirker foreldrene mest på lang sikt, når det gjelder omsorg for det syke barnet. Viktige faktorer kan være oppfatningen av at smerten ikke har blitt tilstrekkelig lindret, eller at dødsøyeblikket var vanskelig.

- Én konklusjon du kan trekke er at det er verdt å ha personale tilstede når barnet dør, sier Kreicbergs.

Referanser:

Ulrika Kreicbergs, Unnur Valdimarsdóttir, Erik Onelöv, Jan-Inge Henter, og Gunnar Steineck; Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease; The New England Journal of Medicine; Volume 351:1175-1186; 16. september; 2004; nummer 12.

Ulrika Kreicbergs doktoravhandling; To lose a child to cancer; A nationwide study of parental experiences; Institutionen för onkologi och patologi og Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet.

Wolfe, L.; Should Parents Speak with a Dying Child about Impending Death?; New England Journal of Medicine; 351: 1251-1253; 2004.

Lenker:

Karolinska institutet: Att prata med sitt döende barn
36th Congress of the International Society of Paediatric Oncology: SIOP 2004