Denne artikkelen er produsert og finansiert av OsloMet – storbyuniversitetet - les mer.
Pandemien kan ha hatt forskjellige konsekvenser for ulike grupper av familier, avhengig av deres etniske og sosioøkonomiske bakgrunn.(Illustrasjonsfoto: Colourbox)
Korona-nedstenging: Rammet familier med funksjonshemmede barn hardt
– Det er sjokkerende og bekymringsverdig hvis velferdsstatens ulike tjenester er skreddersydd middelklassen og de som kjenner systemet, sier forsker.
ChristineGulbrandsen
OsloMet – storbyuniversitetet
Publisert
Myndighetene har snakket høyt om å ivareta de sårbare barna under pandemien, men kan se ut til å ha gjort det stikk motsatte, ifølge ny forskning.
– For familier som har barn med funksjonsnedsettelser, har pandemien og den påfølgende nedstengingen av ulike tjenester hatt dramatiske konsekvenser, sier forsker Kjetil Klette Bøhler ved OsloMet.
Bortfallet av tjenester som får hverdagen til å gå opp, har rammet familiene hardt og vært en tung belastning for dem. Det kommer frem i en ny kvalitativ studie han og kollega Elisabeth Ugreninov ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA på OsloMet har utført.
– Barn med funksjonsnedsettelser er sårbare barn, men foreldrene vi intervjuet opplevde at deres stemme ikke ble hørt, sier NOVA-forsker Kjetil Klette Bøhler.(Foto: StudioVest / OsloMet)
Flere tjenester forsvant
Spesialundervisningen ble borte. Helsetilbud forsvant. De komplekse behovene familiene har, ble nedprioritert. Verken forvaltningen eller myndighetene kompenserte familiene for bortfallet av tjenester på en god nok måte, skriver de i forskningsrapporten.
– Det er overraskende å oppdage at myndighetene ikke var mer proaktive og satte i gang tilbud for å støtte gruppen da støtteordninger falt bort på grunn av nedstengingen, sier Bøhler.
Forskerne vet fra tidligere studier at mange familier har god nytte av brukerstyrt personlig assistanse.
– Da denne ordningen uteble på grunn av smittevernhensyn og nedstengning, opplevde mange familier liten forståelse for at de hadde behov for annen avlastning eller oppfølging, forklarer han.
Provosert av myndighetenes dobbeltkommunikasjon
I forskningen, som er basert på dybdeintervju med åtte familier som har barn med funksjonsnedsettelse, kommer det tydelig frem at familiene synes det var særlig provoserende at politikerne ofte snakket om hvor viktig det var å ivareta de sårbare barna – mens de i virkeligheten opplevde det stikk motsatte.
Myndighetene fremsto som passive, selv om de uttalte i media at de skulle ha tiltak for sårbare grupper, skriver forskerne.
– Barn med funksjonsnedsettelser er sårbare barn, men foreldrene vi intervjuet opplevde at deres stemme ikke ble hørt, sier Bøhler.
Foreldrene fortalte at de måtte argumentere hver gang de skulle få støtte fra NAV. Det syntes de var kritikkverdig, for forvaltningen og myndighetene hadde allerede informasjon som kunne blitt brukt mer proaktivt, for å ivareta de sårbare barna deres.
Er velferdsstaten skreddersydd for middelklassen?
I rapporten kommer det også frem at pandemien kan ha hatt forskjellige konsekvenser for ulike grupper av familier, avhengig av deres etniske og sosioøkonomiske bakgrunn.
– For eksempel fikk familier med høyere utdanningsnivå, som var etnisk norske og som kjente til hvordan den norske velferdsstaten fungerer, tilsynelatende mer ut av tjenestetilbudet enn de som ikke hadde fullført høyere utdanning og/eller hadde innvandrerbakgrunn, forteller Bøhler.
Informantene uten høyere utdanning og med innvandrerbakgrunn, og som hadde manglende norskkunnskaper og lite kjennskap til hvilke tjenester de hadde rettigheter til, opplevde det som utfordrende å kommunisere med NAV og det norske velferdsbyråkratiet.
– Det er sjokkerende og bekymringsverdig hvis velferdsstatens ulike tjenester er skreddersydd middelklassen og de som kjenner systemet, sier Bøhler.
Annonse
En av informantene sa dette: «Du skal vite mye om dine rettigheter og hva du har krav på, før du skriver en søknad til NAV eller andre.»
Ifølge Bøhler er dette et paradoks.
På den ene siden skal velferdsstaten hjelpe de svakeste gruppene i samfunnet. På den andre siden krever det en god del kunnskap og kompetanse i språk, i å skrive søknad, i argumentering og i å vise de riktige følelsene – privilegerer middelklassen og personer med ressurser gjerne har.
En annen informant uttalte: «Du kan aldri vise sinne. Må aldri bli sinna. Da får du ingen ting. Du kan gråte, det går fint. Men aldri bli sinna. Det tenker vi alltid på før vi prater med NAV eller andre myndigheter.»
Må unngå at familier blir kasteballer i systemet
Bøhler mener det er viktig med mer forskning som undersøker nedstengingens konsekvenser for barn med funksjonsnedsettelser, og som spesielt retter søkelyset på hva slags effekt familiens sosioøkonomiske bakgrunn har.
Han anbefaler også myndighetene å ta en kritisk gjennomgang av de etablerte ordningene for koordinering i velferdssystemet, da disse synes svært mangelfulle.
Bøhler mener også det er viktig at man jobber for bedre integrasjon mellom de ulike nivåene i tjenesteforvaltningen, slik at disse og de ulike delene av hjelpeapparatet tar ansvaret for tjenestene de skal tilby.
– Slik kan vi unngå at familier opplever å bli kasteballer i systemet. Det kan også motvirke at familiene får ulikt tilbud i forskjellige kommuner, sier han.
Uventede positive virkninger
I rapporten trekker de to forskerne samtidig frem at pandemien har hatt noen uventede positive konsekvenser for familier som har barn med funksjonsnedsetting.
De var særlig knyttet til bruk av digital teknologi, opplyser Bøhler. Flere informanter pekte nemlig på at dette kunne øke livsverdien og læringsutbyttet til barna.
Annonse
Han understreket likevel at det var store forskjeller i hvordan familiene opplevde dette. Noen opplevde digitale undervisningsløsninger som positive, andre opplevde det som en hemsko.
I fremtidige studier mener forskerne at det blir viktig å kartlegge både negative og positive konsekvenser av de ulike endringene pandemien har medført.
Studien ser nærmere på hvilke konsekvenser nedstengingen av velferdstjenester hadde for sårbare grupper og barn med funksjonsnedsettelser.
Formålet er å beskrive disse konsekvensene med utgangspunkt i foreldrenes egne erfaringer ved å analysere åtte dybdeintervjuer med foreldre til barn med funksjonsnedsettelser.
Prosjektet er gjennomført på oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.
