Forskere tror den alvorlige sykdommen kan starte mer enn ti år før symptomene blir merkbare. De står derfor overfor et dilemma.

Ekspertene er enige om at behandlingen må starte på et tidlig tidspunkt for å kunne stanse utviklingen av demenssykdom i hjernen – altså ofte lenge før man har merket noe som helst.

Men, en slik medisin finnes ikke i dag. For å finne den, trenger forskerne å studere hjernene hos mennesker som har en gryende, uoppdaget Alzheimer, som foreløpig ikke har gjort så store forandringer i hjernen at det har blitt varig skade.

Hvordan skal forskere finne ut hvem disse er? Og er det etisk forsvarlig å rekruttere mennesker som muligens kan ha en gryende Alzheimer?

Skjønte at noe var galt

Da Jannicke Granrud 51 år gammel fikk fastslått at hun hadde Alzheimer, hadde hun allerede en god stund merket at noe var galt. Kona hennes, Hildegunn var også forundret og ganske irritert over at Jannicke glemte og rotet og ikke fikk til helt enkle ting uten å be om hjelp.

– Jeg tenkte at hun var lat, giddelaus og kanskje veldig sliten. Hadde jeg visst at det var Alzheimer, ville jeg nok reagert annerledes. Hadde Jannicke fått en diagnose tidligere, kunne jeg ha planlagt og tilrettelagt jobb og karriere, og fått den nye tilværelsen til å fungere, sier Hildegunn.

Utredningen og veien frem til den endelige diagnosen var lang – og de to årene det tok var slitsomme både for Jannicke og Hildegunn.

– På en måte ville jeg ha hatt diagnosen tidligere. Det var jo veldig pinlig og skamfullt å glemme navn og tider og få blackout midt i en samtale. Hadde jeg hatt en sykdom å skylde på, ville det kanskje ikke vært like flaut, sier Jannicke.

Fåfengt å gni det inn

Men hvor tidlig hadde det vært bra å vite? Hva er rett tid for diagnose? Og er forskernes «tidligst mulig» forenlig med pasientens behov for å fastslå gryende demens?

– Hvis du kunne fått påvist at du ville få Alzheimer flere år før symptomene meldte seg, ville du ha ønsket det?

– Nei. Jeg er glad for at jeg ikke måtte «sone» alle årene før, da livet var helt topp, og at jeg slapp å la en sykdom styre livet mitt før det var nødvendig. Jeg ville ikke hatt diagnosen før jeg ble merkbart syk. Hvis det ikke er noen kur er det jo helt fåfengt å gni det inn før du har begynt å merke noe, mener Jannicke.

Tidligst mulig diagnose?

Forsker og overlege Arne Nakling er i gang med et forskningsprosjekt som undersøker personer med mild kognitiv svikt, et mulig tegn på utvikling av demens. Målet er å finne frem til metoder og verktøy som kan avdekke demens på et tidlig stadium.

Til dette trenger de å teste og følge personer uten merkbar demens. Hittil er 721 personer testet.

– Tenker du at det kan være etiske problemstillinger knyttet til at disse testpersonene risikerer å få vite at de er i en veldig tidlig fase av en dødelig sykdom, som det ikke er mulig å kurere?

– Jeg tenker at de etiske problemstillingene er håndterbare. De fleste vil bare få vite at de har økt risiko for å utvikle demens, mens noen vil få vite at de har begynnende demens. Å ha økt risiko er ikke det samme som å ha sykdommen, sier han.

Viktig med informasjon og oppfølging

Avdelingsdirektør i Regional komite for medisinsk og forskningsfaglig etikk, Knut Ruyter, mener det medfører visse etiske dilemmaer å la noen få vite at de har en sykdom som ikke lar seg helbrede.

– Dette med retten til å vite og retten til ikke å vite, er noe vi stadig diskuterer, foreller han.

– Når det gjelder demens vet vi jo at det er behov for forskning veldig tidlig i sykdomsforløpet, så jeg tenker det viktigste er at de som deltar i en slik kartlegging vet hva de gir seg ut på, og vet at de risikerer å få vite at de har gryende demens. Det er opp til den enkelte å velge å delta i et forskningsprosjekt. Men de må få hjelp til å ta et informert valg og til å forstå hva det innebærer å delta. De må spørres tydelig om dette er greit, og de må følges opp i ettertid, sier Ruyter.

I studien undersøker Arne Nakling deltagerne ved hjelp av ulike tester, hjerneskanninger og prøver at blod og spinalvæske.

Dramatisk beskjed

– Hvordan forbereder du deltakerne i studien på at de vil kunne få vite at de har begynnende demens?

– Å få beskjed om at undersøkelsen har påvist begynnende Alzheimer er dramatisk. Derfor mener jeg det er svært viktig med god informasjon og oppfølging av deltakerne, sier Nakling.

Alle deltakerne får vite om egen risiko for å utvikle demens, dersom de ønsker å få vite det.

Han oppfatter at mange ikke reflekterer over at Alzheimer og andre demensformer som dødelige. De ser heller sykdommen som en kronisk lidelse som får store konsekvenser for egen livskvalitet. Deltagere til forskningsprosjektet blir rekruttert via hukommelsesklinikker og annonsering i media.

– Hva skal de med denne diagnosen? Det finnes jo uansett ingen kur?

– De som får vite om en begynnende demensutvikling har flere fordeler. De kan endre livsstil, bli mer fysisk aktive og kan generelt tilpasse tilværelsen best mulig sammen med familie og venner etter hvert som sykdommen utvikler seg, sier Nakling, som oppfordrer til mest mulig åpenhet for å takle sykdommen.

Mange deltakere synes det er meningsfylt å bidra til denne forskningen.

Betenkelig å invitere friske

Psykolog og seniorforsker Per Kristian Haugen har jobbet i over 30 år med demens. Han kjenner godt til utfordringen knyttet til «tidligst mulig diagnose».

– Den dagen vi får en virksom medisin, må vi være i stand til å stille en korrekt demensdiagnose meget tidlig, slik at behandling kan settes inn før mye hjernevev er ødelagt. Forskning er derfor svært viktig og nødvendig. Men jeg ville vært veldig betenkt med å invitere folk uten demensdiagnose til å delta i studier som handler om å diagnostisere demens, før det finnes en slik behandling, sier han.

Haugen mener at dette gir store etiske utfordringer for diagnostisk utredning i klinikken. Er målet at diagnosen settes så tidlig som mulig, gjerne før det oppstår typiske symptomer på demens? Hvordan oppleves det da for en person som føler seg frisk, å få vite at han har en sykdom som han først flere år senere kommer til å merke i sitt daglige liv?

Arne Nakling henviser de av deltakerne i studien som får påvist demens videre til spesialisthelsetjenesten, slik at de får bekreftet riktig diagnose og tilpasset oppfølging.

Kur i sikte?

For Nakling vil tidlig diagnose ha stor betydning for å kunne løse demensgåten. Han og de andre i forskningsprosjektet er opptatt av å rekruttere folk på et tidlig stadium i sykdommen.

Nakling har tidligere uttalt at han tror vi har løst demensgåten innen ti år. Tror han fortsatt det?

– Uten å forstå kaskaden av sykdomsprosesser som er involvert, klarer vi ikke å finne fram til en kur. Hypotesen er fortsatt at sykdommen starter minst ti år før symptomene blir merkbare, sier han.

– Vi må lete mer etter grunnleggende årsaker så tidlig som mulig i sykdomsutviklingen. Derfor forsker vi på disse tidlige stadiene, og ønsker å finne personer med risiko for å få Alzheimer som er villig til å bidra med spinalvæske. Og – ja, jeg tror fortsatt at vi ligger bra an for å nå målet innen ti år, sier Nakling.

Saken er produsert og finansiert av Nasjonalforeningen for folkehelsen - Les mer

Les også denne artikkelen fra Nasjonalforeningen for folkehelsen:

Morten er småbarnspappa med Alzheimer