– I morgen har du bursdag, da skal vi ha selskap, sier Rune Samdal blidt til sin kone, Kirsten. Hun svarer ved å le litt, holder et godt tak i armen hans og smiler varmt til mannen sin.

Ekteparet sitter i sofaen på rommet hennes på Ulset sykehjem, omgitt av bilder av barn og andre kjære. På bordet noen enkle blomster, ellers en seng, fjernsynsapparat og en cd-spiller.

– Hun liker godt å høre på musikk, forklarer Rune.

Av og til synger de sammen, av og til setter de bare på en cd. Kirsten setter også pris på å gå turer, men akkurat i dag tillater ikke bergensværet en langtur.

– Og jeg er litt lei av å gå tur rundt huset, unnskylder ektemannen seg.

Konen Kirsten fyller snart 71 år. Hun har hatt Alzheimers i kanskje 23 av dem.

Rune Samdal beskriver henne som en aktiv dame, som var glad i sang og musikk og som sang i kor. Hun var hjemmeværende med et barn som hadde ekstra behov. Da datteren døde 21 år gammel, etterlot hun seg et stort tomrom i dem begge.

Det var kort tid etter dette at Kirsten begynte å vise symptomer på demens:

– Det første tegnet var at hun mistet luktesansen, sier Rune. Etter hvert dukket andre tegn opp: Han hadde en travel jobb som direktør i DnB. Han kunne komme hjem og oppleve at oppgaver som hun før hadde håndtert med den største selvfølgelighet, ikke var gjort. Hvis det ble kommentert, kunne hun reagere med å gå i forsvarsposisjon:

– Hun kunne for eksempel svare at hvis jeg ikke var fornøyd, kunne jeg gjøre det selv, forteller han.

Tiden gikk, Kirsten trakk seg mer og mer ut av sosiale settinger og ble mer mistenksom. Etter hvert gikk de sammen til fastlegen med bekymringene sine. Konklusjonen var «mild kognitiv svikt», noe fastlegen koblet til sorgen etter tapet av datteren. Det gikk nesten femten år før Kirsten fikk diagnosen Alzheimers.

En dobling av antallet demenssyke innen 15 år

I dag anslår man at 77 000 mennesker i Norge har demens, hvorav 60 prosent av dem har Alzheimerssykdom.

De fleste som får sykdommen, er over 65 år, men ifølge tall fra Nasjonalforeningen for folkehelsen er det 4000 personer under 65 år som har demens i Norge.

Ifølge en artikkel i Tidsskriftet fra legeforeningen fra 2014, rammes en ny person av demens hvert fjerde sekund, og i 2010 anslo forskere at på verdensbasis har 36 millioner mennesker en demenssykdom.

Dette er baksiden ved den økte velferden: Forskere forventer at forekomsten av demens og Alzheimers vil øke sterkt de neste årene:

– Antallet personer med demens kommer til å doble seg de neste 15 årene. I land i Asia, Latin-Amerika og Afrika forventer man en økning på demenstilfeller på 350 prosent de neste årene, sier Bettina Husebø. Hun er leder for Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin.

Hun mener at den største utfordringen er at flere av disse landene ikke er forberedt på det som skjer når mennesker blir eldre og dør av andre årsaker enn feilernæring og infeksjoner:

– Når man får en demenssykdom, er det ikke bare minnene som forsvinner. Mange endrer også personlighet, og det kan være uventet både for dem som står de nær og helsepersonell. I en overgangsfase vil man derfor kunne se økt maktmisbruk, bruk av tvang og feilmedisinering av eldre, mener forskeren.

Pårørendeslitasje

– Alzheimers er en av de største truslene for samfunnet vårt, slår Charalampos Tzoulis fast.

Han forsker på nevrodegenerative sykdommer, forenklet sagt «hjernealdring», ved Universitetet i Bergen. Han kan ikke understreke nok hvilke følger den økte forekomsten av Alzheimers vil ha for oss:

– En person med Alzheimer sykdom lever en lang tid uten å være selvhjulpen. Pasienten klarer ikke å bruke utstyr, glemmer å spise, får ikke sove, vandrer rundt og kan komme på avveie. Det krever kontinuerlig oppfølging, og resulterer i ikke bare tapt arbeidskraft fra den syke, men også fra de pårørende, sier Tzoulis.

Enhver med Alzheimer sykdom har anslagsvis tre pårørende i gjennomsnitt.

Rune Samdal, nærmeste pårørende til Kirsten, sluttet i jobben som direktør i DnB for å ta seg av konen, og ble etter hvert selv også alvorlig syk. Pårørendesykdom er et fenomen som kanskje ikke får nok omtale og oppmerksomhet i debatten om demens, mener Bettina Husebø.

– I gjennomsnitt lever man i elleve år med sykdommen Alzheimer og fire år etter at diagnosen har blitt stilt. I den perioden berøres både pårørende og helsepersonell, bekrefter Husebø.

– De pårørende sliter seg ut, så spørsmålene man bør stille seg er: Hvordan tilrettelegge best mulig hjemme? Hvordan øke livskvalitet? Hvordan påvirke at ikke pårørende berøres? spør hun.

Tilpasset omsorg

I sofaen på Ulset sykehjem er ikke Rune Samdal i tvil om hva som kunne hjulpet ham og Kirsten, i den vanskelige perioden:

– I den perioden Kirsten var syk, men fortsatt bodde hjemme skulle jeg ønske det fantes en mer fleksibel dagsenterløsning, i form av en SFO-ordning, med lengre åpningstider. I den perioden trengte jeg jobben, kanskje mer enn noensinne, forteller han.

Han har også tro på bedre IKT-løsninger i form av for eksempel «smarte hus» og mener at utstrakt bruk av frivillige er løsningen for noen av utfordringene. Det kan også være lurt å forplikte annen familie og omgangskrets, da gjerne ifølge med god informasjon om sykdommen.

Når man kommer til det stadiet hvor sykehjem er eneste løsning, peker Rune også på punkter som han mener kan gjøre hverdagen bedre for både pasienter og pårørende:

– Jeg opplever at sykehjemmet jobber aktivt for å følge gode rutiner med tanke på hygiene, medisinering, stimulering og ivaretakelsen av den enkelte beboers verdighet, men her er det fortsatt et forbedringspotensial. Døgnrytmen bør tilpasses pasienten, ikke til vaktskiftet. Man bør også vurdere om moderne teknologi og annen arbeidsdeling kan frigjøre pleierne fra praktiske oppgaver som for eksempel å lage mat. På denne måten kan hender frigjøres til å aktivisere pasientene etter deres behov, interesser og forutsetninger, sier han.

Medisiner og alternativene til medisiner

– I gjennomsnitt går en sykehjemspasient med demens på åtte medikamenter daglig, kan Bettina Husebø fortelle.

Det kan være medisiner mot smerte, som faktisk kan gjøre symptomene verre. Som regel er det nemlig mer enn demenssykdommen som plager pasientene. Husebø snakker om det hun kaller «multimorbiditet», at sykdomsbildet til Alzheimerspasienter ofte er sammensatt:

– Alzheimerspasienter kan i tillegg til sykdommen ha smerter eller være deprimerte. Det er derfor man må inn med såkalt «kompleks intervensjon», sier forskeren, og nevner en spesifikk studie hvor forskerne har satt inn tiltak både på kommunikasjon, smertebehandling, medikamentbehandling og aktiviteter for denne gruppen.

Dette er eksempler på såkalt «ikke medikamentell» behandling og er tiltak som kan gjøre hverdagen for både pasienter og pårørende både hyggeligere og mer meningsfull, selv om den ikke nødvendigvis bremser sykdomsutviklingen.

Et av de ikke-medikamentelle tilbudene ved Ulset sykehjem er besøk av terapihund. Her er Karen Flaten fra Bergen terapihund med pasient Erla. (Video: Ingrid Hagerup)

Kan sykdommen bremses?

Er det noe som kan bremse utviklingen til sykdommen? Hva vet egentlig forskerne i dag om Alzheimer sykdom?

– Vi vet at nerveceller dør, men ikke hvorfor eller hvordan de dør, sier Tzoulis.

Det de vet, er pasienter som har Alzheimers, har økt opphopning av et enkelte proteiner i hjernen.

Et av de, beta-amyloid, danner avleiringer mellom nervecellene som forskerne kaller for «plakk». Det de ikke vet, er om det er denne plakken som gir Alzheimers, eller om plakket selv er et symptom på Alzheimers.

De vet også at sykdommen i noen grad er koblet til arv, men her må vi skille mellom Alzheimers som man får tidlig i livet, eller den man får etter fylte 65 år. Opptrer sykdommen i 30- eller 40-årene, er det sannsynlig at det skyldes en genfeil. Opptrer sykdommen etter fylte 65 år, er arv av mindre betydning.

– Den største risikoen for Alzheimers er alder. Etter fylte 85 år vil om lag 40 prosent utvikle demens, slår Tzoulis fast.

– Det blir litt som å kaste en mynt, oppsummerer han.

Tross mange års iherdig forskning, er forskerne fremdeles langt unna et svar på hva sykdommen skyldes, og om du selv kan gjøre noe for å forhindre å bli syk:

– Forskning viser at ved å «gjøre alt riktig», det vil si unngå høyt blodtrykk, høyt kolesterol, diabetes og overvekt, og samtidig holder selv både fysisk, mentalt og sosialt aktiv, kan man redusere risikoen for demens med tretti prosent. Dette gjelder imidlertid mest for vaskulær demens, og i mindre grad for Alzheimers, som i noen grad er knyttet til arv og som opptrer mer spontant. Oppsummert vet man altså ikke hva som er årsaken til at noen rammes av Alzheimers, sier Bettina Husebø.

Og om det skulle være noen tvil: Denne kunnskapen er langt unna å servere forskerne en «kur» mot Alzheimers sykdom:

– Forskning har vist at fysisk aktivitet ikke kan bremse utviklingen av Alzheimers, for eksempel. Ved tidlig intervensjon kan man utsette progresjonen medikamentelt, men man kan ikke stoppe den, sier Husebø.

Musikk som medisin?

Det finnes imidlertid forskere som mener at ikke-medikamentell intervensjon, for eksempel gjennom musikk, kan bidra til å bremse utviklingen av Alzheimers.

Stefan Kölsch er en anerkjent musiker og hjerneforsker, som jobber med et nytt prosjekt ved Institutt for biologisk og medisinsk psykologi ved Universitetet i Bergen.

Han jobber i en forskergruppe som bruker avanserte bildeteknikker for å analysere hjernens aktivitet. De er nå i startgropen til et prosjekt hvor de undersøker hvilken effekt musikk og fysisk aktivitet har på hjernen til personer som er i en tidlig fase av Alzheimers.

Deltagerne i prosjektet blir plassert enten i en placebogruppe, eller i en gruppe som går gjennom forskernes spesialtilpassede program. Her inngår musikkterapi, «sanglekser» og deltagelse i Alzheimerkor. Forskerne vil deretter undersøke hjernen til deltagerne i fMRI-maskinen, og se om hjernen til de som inngår i prosjektet forynges. Kölsch kaller forskningen for banebrytende:

– Det er mange studier som viser at musikk har god effekt på personer med demens. Ingen har imidlertid undersøkt hvilken effekt det har på hjernen til deltagerne, sier han. Og han er håpefull:

– Vi holder alle dører åpne. Jeg utelukker ikke at musikk, introdusert riktig og på et tidlig tidspunkt kan kurere Alzheimers sykdom. Fysiologisk er det mulig. Vi ser av hjerneskanninger at Alzheimers rammer de samme delene av hjernen, som i stor grad brukes til å prosessere musikk, altså hippocampus, sier han.

Hvis det likevel viser seg at musikk ikke er en «kur» for Alzheimer, er forskeren trygg på at de vil se form for positiv effekt på pasientene. Det kan for eksempel være at musikken bremser utviklingen av symptomene, eller bedrer pasientenes livskvalitet.

I prosjektet ligger det også en konkret plan om å ta i bruk resultatene fra undersøkelsene:

– Vi samarbeider med musikkterapeut Kathrine Dahle i kommunen for å få implementert resultatene fra programmet når det er avsluttet. Målet er å tilby mer musikkterapi og å skape flere Alzheimerkor. Å synge sammen er noe som er dypt rotfestet i vår kultur, det vekker følelser, som igjen vekker minner, sier Kölsch.

Løsningen kan ligge i kunstig intelligens

Charalampos Tzoulis er enig i at musikk kan hjelpe pasientene, men stiller seg tvilende til at musikk kan være en kur for Alzheimers. Han tror at for å finne et svar på «Alzheimersgåten», må vi kvitte oss med en del tidligere erfaringer og antagelser, det han metaforisk kaller «antromorfismen» i forskningen.

Med andre ord den menneskelige synsvinkelen:

– I forskningen vår bruker vi maskinlæring, eller kunstig intelligens, til å finne nye sammenhenger, som vi til nå ikke har sett, sier forskeren.

Han forsker mest på Parkinson sykdom, som i flere henseender har likhetstrekk med Alzheimers. Ved å «fore» maskinen med data fra friskt hjernevev og data fra hjernevev fra en pasient som har hatt Parkinsons, fant maskinen at det syke hjernevevet hadde en defekt i cellenes «kraftstasjon», mitokondriene.

Tzoulis kan ennå ikke si om denne kunnskapen er et ledd i en kur mot Parkinsons og i enda mindre grad om det kan kaste nytt lys på Alzheimer sykdom. Det han mener er at en slik radikal omveltning i forskningens perspektiver må til for å finne et svar. Slike teknologiske omveltninger har skjedd før, og vil skje igjen, mener Tzoulis. Han er derfor håpefull på Alzheimersforskningens vegne:

– Det går an å finne en kur for alt, også Alzheimers. Det går an å finne en kur for selve aldringsprosessen! Det er fysiologisk mulig: Det finnes dyr som er «udødelige». Spørsmålet er tidsperspektivet, sier forskeren, som håper man er nærmere en kur for Alzheimers, enn for aldringsprosessen som helhet.

– Vår verden kan ikke takle den enorme veksten i Alzheimers. Derfor er det uhyre viktig at vi finner ut av dette, sier han.

Behandling med lys på hjemmebane

Elisabeth Flo er psykolog og førsteamanuensis ved Det psykologiske fakultet. Hun innrømmer åpent at hun misliker uttrykket «eldrebølgen», og ser ikke så negativt på utviklingen, som enkelte av sine universitetskolleger:

– Eldre er friskere nå enn før. Friske eldre vil være en viktig ressurs i fremtiden, både ved å være lenger i arbeid og som frivillige.

Hun forsker på hvordan lys kan brukes positivt, ikke som en «kur» mot demens eller Alzheimers, men som noe som potensielt kan bremse utviklingen av symptomer, og generelt gi pasientene bedre livskvalitet.

Hun er involvert i to prosjekter, det ene er rettet mot pasienter ved norske sykehjem. Her skal de se hvordan lyssetting på sykehjemmene påvirker døgnrytmen til pasientene.

– Mange av pasientene på norske sykehjem kommer seg dessverre ikke nok ut i dagslys. Vi skal undersøke om simulering av dagslys på riktige tidspunkt, kan forbedre nattesøvnen, og dermed livskvaliteten til pasientene, forteller Flo.

Datainnsamlingen er nettopp avsluttet, nå gjenstår bare analysene.

I hennes andre prosjekt skal de se på lys i hjemmesituasjonen. Fra før av vet vi nemlig at lys påvirker søvn, atferdsproblemer og psykologiske symptomer ved demens. Men ingen har gjort studier som har satt dette i system, ved å montere lyset i taket og programmere lyset pasientene eksponeres for.

– Med de nye LED-lysene på markedet, er dette enkel og billig teknologi, sier Flo.

Hun kommenterer at det har vært en dreining i forskningen, fra forskning på sykehjem, til forskning på hva som skal til for å holde folk hjemme lengst mulig. Denne dreiningen er tydelig i hennes nye prosjekt:

– Vi har skjønt at for å løse problemene knyttet til «eldrebølgen», så må vi se på hjemmesituasjonen, sier Flo.

Blå sone på Helgeseter?

Her er hun helt på linje med Bettina Husebø:

– Det finnes steder i verden, såkalte «blue zones», hvor folk lever lenge, uten å bli veldig syke og uten å utvikle demens, sier Bettina Husebø.

Slike «blå soner», finnes i Japan, California, Hellas og på Sardinia.

Forskerne har ikke klart å løse gåten for akkurat hva det er i disse områdene som gjør at folk holder seg så friske, men Husebø forteller om et prosjekt, hvor de forsøker å gjenskape det som kan kalles «ideelle boligmiljøer» for eldre.

Eldre, som stort sett er friske, skal flytte inn i boenheter på Helgeseter i Sødalen, hvor de skal få tilbud om fysiske og sosiale aktiviteter, god mat og bo i boliger med smarte teknologiske løsninger.

Forskere fra Høgskulen på Vestlandet skal inn og intervjue de eldre som flytter inn, for best å tilpasse tilbudet til den enkelte. Deretter ønsker Husebø og hennes forskere å komme inn og se nærmere på de medisinske faktorene.

– Spørsmålet er: Hvordan vil det gå med disse eldre? Vil de holde seg friskere lenger?

Tverrfaglig løsning

– Fantastisk, er Rune Samdal sin kommentar til all forskningen som skjer på universitetet på Alzheimers og Alzheimeromsorg.

Han er på ingen måter ukjent med den. Han er selv ansatt som medforsker i en av prosjektene til Bettina Husebø hvor de undersøker hva som er god demens- og pårørendeomsorg. Samdal bidrar med sin kompetanse som pårørende.

De er nå i gang med et pilotprosjekt hvor de i samarbeid med Bergen kommune følger opp 15 personer som nylig har fått diagnosen, med kursing, nye IKT-løsninger og utstrakt bruk av frivillige.

De 15 deltagerne får også tildelt en demenskoordinator, som ikke bare loser pårørende og pasienter gjennom kommunens irrganger, men som også har en proaktiv rolle og tar kontakt og hører hvordan det går.

Gruppen skal sammenlignes med en kontrollgruppe, som ikke får den samme tette oppfølgingen, for å kunne si noe om hvilken effekt en slik intervensjon har på både syke og pårørende. Senere er tanken at prosjektet skal utvides og innlemme hele 300 demenspasienter og pårørende.

Husebø mener at om spørsmålet om en kur eller omsorg for demens, så er alle gode krefter velkomne.

– Ingen innehar den komplette løsningen. Her er det rom for alle gode ideer, og det er rom for at mange jobber med dette. Løsningen er tverrfaglig og tverrfakultær, sier professoren.

– Lite som skal til

I det daglige livet på sykehjemmet er kravene Samdal stiller i grunn enkle. Han synes det er trist å se hoder som henger på sykehjemmet, når han selv ser hvor lite det skal til:

– Litt sang, litt musikk, en liten tur. Det er ikke mer som skal til før de våkner mer til live, smiler og blir roligere.

Rune ser at sykehjemmet stadig blir flinkere på dette området. Det har blitt mye mer fokus på såkalt hverdagsstimulering i løpet av de drøye tre årene Kirsten har bodd på sykehjem.

– Her kan sykehjemmene også godt i større grad engasjere de pårørende. Jeg trenger ikke å få servert kaffe når jeg besøker Kirsten på sykehjemmet – jeg kan heller ta henne med på en lengre tur. Når vi går tur, snakker vi løst og fast om gamle dager og det vi ser underveis. Det oppleves meningsfullt, selv om det hun sier ikke alltid er like meningsfullt, forteller han.

Rune Samdal har noen råd til andre pårørende, som har mistanke om at sine nærmeste har begynt å utvikle en demenssykdom:

– Det er viktig å sette seg inn i hva det er for noe, og ikke nødvendigvis godta fastlegens første konklusjon. Stå litt i det, og oppsøk en annen sin vurdering ved behov, sier han.

Det tok mange år før Kirsten Samdal fikk en diagnose. For Rune Samdal sin skyld, mener han at en tidligere diagnose ikke nødvendigvis hadde endret forløpet for hans kones sykdom, men den kunne ha gjort tiden fram til diagnosen ble satt, enklere:

– Det høres kanskje litt rart ut å si, men da diagnosen kom, ble det en lettelse.