– Det gjør noe med de pårørende når deres kjære har problemer med å uttrykke følelser som glede, kjærlighet, sorg og sinne, sier forsker Aud Johannessen. (Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll, Aldring og helse)
– Det gjør noe med de pårørende når deres kjære har problemer med å uttrykke følelser som glede, kjærlighet, sorg og sinne, sier forsker Aud Johannessen. (Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll, Aldring og helse)

Pårørende har dårligere livskvalitet

De pårørende til personer som får en demenssykdom tidlig i livet, opplever lavere livskvalitet enn de som har sykdommen. 

Publisert

Mange som får symptomer på demens før de fyller 65 år, synes å fungere som normalt. De er gjerne i jobb, de forsørger familien, de har kanskje hjemmeboende barn, kjører bil og er ofte ved god fysisk helse.

– Få forventer at så unge personer får demens, sier Aud Johannessen fra Aldring og helse.

Påvirker pårørende

– Det gjør noe med de pårørende når deres kjære har problemer med å uttrykke følelser som glede, kjærlighet, sorg og sinne, og de har problemer med å lære seg nye ting. De opplever at den de er glad i får mangelfull oppfølging fra hjelpeapparatet.

Johannessen var med på den første gjennomgangen av internasjonal forskning hvor fokus var livskvaliteten hos pårørende til personer som får demens før de fyller 65 år. Livskvalitet definert her kan kort og godt sies å være opplevelsen av velvære.

Tidlig demens er fremdeles ganske usynlig for hjelpeapparatet i mange land. De første tegnene på demens blir kanskje ignorert eller forklart som stress eller tretthet forårsaket av jobb eller press i hverdagen.

Tar for lang tid

– Studien viser at det tar for lang tid før de under 65 år får stilt diagnosen. Det er for liten kunnskap blant helsepersonell om at demens også kan ramme de under 65 år, sier Johannessen.

– Legen ender ofte med å stille en for sen eller feil diagnose og foreskriver feil behandling. Når de først har fått en diagnose, er tjenestetilbudene for dårlig.

Yngre personer med demens mangler et godt tilbud i de fleste land.

– Denne gruppen får ofte et tilbud om tjenester som er tilpasset de som er eldre. Yngre med denne sykdommen og deres familiemedlemmer føler seg ikke bekvemme i disse institusjonene, fortsetter Johannessen.

Yngre personer med demens opplever selv at dette får store konsekvenser i deres liv; de gjennomfører færre aktiviteter på dagtid, opprettholder færre vennskap og har større vansker med å huske ting.

Tidlig respons bedrer livskvalitet

Pårørendes livskvalitet synker når familiemedlemmet ikke har det bra, og de føler seg utrygge i den situasjonen som har oppstått.

Aud Johannessen. (Foto: Aldring og helse)
Aud Johannessen. (Foto: Aldring og helse)

– Pårørende må forholde seg til svært mye på samme tid: Ikke bare symptomene på demens med påfølgende endringer i relasjonene, men også den manglende oppfølgingen fra hjelpeapparatet, sier Johannessen.

– De opplever at behovene til deres kjære ikke blir dekket av hjelpeapparatet. Det er derfor veldig viktig at det tidlig introduseres profesjonelle og gode tilbud for de yngre som får demens.

Når hjelpeapparatet svarer på den enkeltes behov, viser det seg at de pårørende også får det bedre.

– De pårørende stoler på at andre kan ta seg av familiemedlemmet, og de føler at personen er i trygge hender. Det øker deres livskvalitet, og de får det bedre i hverdagen sin, avslutter Johannessen.

Gjennomgangen viste at det er liten forskning på yngre personer med demens. Uten mer kunnskap om demenssykdommene for dem under 65 år, og hvordan dette påvirker livskvaliteten til både dem selv og til deres pårørende, vil samfunnet undervurdere behovene til disse familiene også i fremtiden.

Referanse:

Baptista mfl: Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review. Trends Psychiatry and Psychotherpy, mars 2016, doi: 10.1590/2237-6089-2015-0049.