Det er vanlig at de som blir rammet av demens slutter å dra til stedene hvor de ellers ville funnet fellesskap og gode opplevelser. Hva om noen stiller et spørsmål du ikke klarer å svare på og det blir en ubehagelig stillhet? Av redsel for å «bli gjennomskuet» vil mange derfor unngå sosiale situasjoner. Det fører fort til depresjon, ensomhet og forverring av en demenssykdom.

Hvordan kan et lokalmiljø legge til rette for deltakelse og unngå at personer med demens isolerer seg?

De aller fleste vil lage demensvennlige møteplasser

De lokale møteplassene må utarbeide en strategi. Hvis de ansatte og frivillige er enige om å imøtekomme, inkludere og forstå, viser man også gjester og brukere at her er alle velkomne. Enten du har en brukken lårhals, depresjon, kreft, demens eller bare er ensom.

Når gjester og andre brukere ved slike sentre får muligheten til å trå støttende til, så er min erfaring at de ofte strekker seg litt ekstra for å inkludere de som trenger det mest. Det kjennes godt å være den som hjelper til, den som inkluderer, den som bidrar med å gjøre dagen lettere for en annen. Min erfaring fra et eldresenter er at de som har ansvaret gjerne vil tilrettelegge. De aller fleste vil. Det må bare settes i system.

På min egen arbeidsplass mener jeg at de har funnet en god oppskrift, gjennom fire år med tålmodig utprøving og tilpassing. Det er lagt et generelt grunnlag, samtidig som tilbudene er individuelt tilrettelagt. Det er en praksis som har latt seg gjennomføre sammen med en stor gruppe entusiastiske frivillige hjelpere.

Vi har opparbeidet kunnskap om hvordan vi kan ivareta personer med demens som bor i området. Har du mistet en nøkkel eller lommeboken hjemme, så møter du en som kjenner deg, en som vet hva du trenger, og kaffen den kan du betale for i morgen. Sitter du fast i kommunikasjonen uten å vite hva du skal si, så vet du at det er en som kjenner deg på kontoret eller kjøkkenet, som er vennlig og hilser på deg.

Fordommer og frykt i dag, forståelse og engasjement i morgen

Jeg ser for meg mange ulike barrierer eller årsaker til at kulturinstitusjoner og medarbeidere ikke legger til rette. Men, gevinsten er større enn kostnadene når man står der sammen og deler de gode øyeblikkene.  

Noen kan tenke det er for ressurskrevende, fordi tilrettelegging krever ekstra omtanke og planlegging. Videre kan det oppstå konflikt mellom det man tror kan være meningsfullt, og hva personen selv opplever. Det krever at man er lydhør og endringsvillig i tilnærmingen.

Andre barrierer kan være fordommer og frykt for det ukjente hos de som tilrettelegger. Frykten for at vi ikke vet hva vi skal si eller spørre om når vedkommende ikke klarer å svare, og vi må kjenne på ubehaget av stillheten som ligger i luften, ubesvart.

Ikke minst, kan det bli vanskelig for personen selv å delta i aktiviteter. Se for deg frykten av å bli stilt spørsmål du ikke klarer å svare på. Når skal du knytte bånd når du hele tiden blir avbrutt fra tankene, og når du stadig befinner deg i situasjoner hvor du ikke vet hva du skal si og ikke kan forklare hva du gjør der?

Av denne grunn må en grad av skjerming til for å skape de gode, nære, trygge situasjonene. Rolige omgivelser hvor en føler at en hører til og hvor tempoet er lavere. En støttende arena hvor en selv gir og tar imot anerkjennelse, og hvor ingen stiller vanskelige spørsmål om hva en gjorde i går eller hva en har å gjøre der.

Vi må finne en gyllen balanse

Det gjelder å finne en gyllen balanse mellom tilrettelagte skjermede tilbud, og åpne integrerte tilbud. Skjerming er viktig for å knytte gode, nære, trygge relasjoner. Da kan de med demens kjenne på fellesskap med andre som har lignende utfordringer. De kan dele erfaringer og forstå hverandre.

I et slikt fellesskap kan du som bruker eller gjest få støtte fra entusiastiske frivillige som er der kun fordi de ønsker å gjøre dagen bedre for deg. Du merker det. De støtter deg. Du trenger ikke å forklare noen ting. Du kan være deg selv. Det er bra. Du er bra.

Historien din kommer frem, du klarer å forklare litt når du føler deg trygg. Det spilles en låt som du minnes noe fra den tid da du var ung. Så kommer spørsmålet, hvordan møtte du ham, din store kjærlighet, og den som spør vet at du klarer å svare på dette. Denne personen kjenner deg nå, den du er som demenssyk, og ikke den du var før du ble syk.

Hun spør fordi hun vet at du kan svare. Hun spør ikke om hva du gjorde i går eller tidligere på dagen, det vet hun at du ikke klarer å svare på.

Jeg kan ofte sitte og kjenne på stor beundring for hvordan mange demensrammede klarer å nyte øyeblikkene. Det er som om de har blitt eksperter på å leve i nuet. Det er som en frivillig hjelper sa her om dagen: Én dag må de fleste av oss på sykehjem, og vi skal jo alle dø, det kan vi ikke gjøre noe med. Men, du er blitt ekspert på å’ leve i nuet, og vi beundrer deg for det. Du kommer tilbake uke etter uke. Du kommer som du er. Vi er her i dag. I morgen vet vi lite om.

Å mestre hverdagen med demens

Det er også viktig at du har tilgang til et lite, rolig, skjermet sted å være en gang iblant uten å måtte «innrømme» at du bruker et tilbud for demensrammede. Det kan være på samme tid hver uke, med faste personer som hjelper til og faste som er brukere av tilbudene.

Kanskje hjelpere og brukere kan gå litt om hverandre. De kan skifte roller hvor man både hjelper til og benytter seg av tilbud.

Jeg mener at dette er nøkkelen til å mestre dager, uker og måneder og år med demens som hjemmeboende. Med noe fast å gå til så vil du mestre mye mer enn uten et slikt tilrettelagt dagtilbud. Det blir da viktig at vi klarer å skape en god stemning, mye glede og mestringsopplevelser.

Vi trenger ikke primært å ha fokus på at man skal prate sammen, men gjøre noe sammen. Det kan være trim, en varm nydelig lunsj, eller musikk som trigger hukommelsen og som legger utgangspunkt for samtaler om viktige temaer.

Med noen timers aktivitet ukentlig, kan du klare mye og mestre mye. Det vil gjøre de som lever med demens rustet til å tåle noe motgang, uro og usikkerhet ellers i hverdagen.

Så enkelt, men allikevel så vanskelig

Jeg mener at dette forutsetter minst to ting. Det krever noe oppfølging og kjennskap til den enkelte person og et ønske om å ivareta denne gruppen mennesker, og lokalt engasjement

Med regelmessig, ukentlig grad av skjerming, mener jeg mange vil være bedre rustet til å tåle hverdagens tilfeldigheter, enten det er mennesker du møter eller vanskelige spørsmål som stilles. På denne måten kan du fortsatt ta del i andre aktiviteter som ikke er like skjermet eller tilrettelagte.

Du kan gjøre som andre mennesker og opprettholde det friske i deg gjennom å oppleve kultur, konserter, foredrag og alt annet som gjør øyeblikkene verdt å nyte.