Behandlingsplanen som brukes mot livets slutt på flere norske sykehjem er utviklet for kreftpasienter, ikke for gamle som dør med demens. Planen kan derfor ikke uten videre overføres til sykehjemmene, mener forskere. (Foto: Shutterstock / NTB scanpix)
Hvordan skal vi pleie døende personer med demens?
En tiltaksplan som skal sikre god omsorg på dødsleiet er faset ut i Storbritannia, men brukes fortsatt på norske sykehjem. Planen ikke er tilpasset døende med demens, ifølge forskere.
Nesten halvparten av den norske befolkningen dør på sykehjem, viser tall fra Statistisk sentralbyrå.
Og det er ikke alltid bare én ting pasientene dør av. I gjennomsnitt har de syv akutte og kroniske sykdommer, åtte av ti har demens og opptil 90 prosent utvikler angst, uro, depresjon eller søvnforstyrrelser i forbindelse med demenslidelsen.
Å yte god omsorg og gi lindrende behandling i livets siste fase er en stor del av arbeidet til helsepersonell på sykehjem. Informasjon og kommunikasjon er vesentlig for at pasient og pårørende skal føle seg trygge og ivaretatt.
Dette stiller krav til personalets kompetanse.
– Behandling og omsorg for de svakeste og sårbare gamle er komplekst. Behovet for kompetanse er enormt, sier professor Bettina Husebø ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin på Universitetet i Bergen.
Skal lindre smerte og gi god pleie
Liverpool Care Pathway (LCP) er en sjekkliste eller tiltaksplan for livets siste dager. Planen består av flere deler og skal hjelpe helsepersonell med å gi best mulig omsorg til døende pasienter og deres pårørende når det går mot slutten. Planen beskriver blant annet hvordan man kan lindre smerter, kommunisere og generelt gi god pleie.
LCP ble først laget for å gi behandling og omsorg for døende kreftpasienter. Men i Norge og flere andre land blir den også brukt på pasienter som bor på sykehjem, og det er denne bruken forskere nå har sett på.
I en gjennomgang av tidligere forskning tar Husebø og forskerkollegaer Elisabeth Flo og Knut Engedal for seg en rekke studier som handler om å bruke LCP på sykehjem og for personer med demens.
– Vår gjennomgang viser at LCP ikke er tilpasset de individuelle behovene til døende pasienter med demens. Tiltaksplanen er ikke klinisk testet på sykehjemspasienter og er dermed ikke en forskningsbasert metode.
Trukket tilbake i 2013
LCP har sitt opphav fra Storbritannia, der den ble utviklet mot slutten av 90-tallet som en helhetlig tiltaksplan for å bistå helsepersonell i behandling og omsorg for døende kreftpasienter.
Planen har siden blitt introdusert i mange land, inkludert Norge. Ifølge tall fra Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest bruker 21 sykehus, 307 sykehjem og 86 kommuner i hjemmesykepleien LCP ved utgangen av 2016.
Etter en rekke medieoppslag i Storbritannia i 2009 til 2012 ble det nedsatt en granskningskommisjon som skulle se på hvordan planen ble brukt. Etter å ha avdekket flere kritikkverdige forhold ble det i 2013 besluttet at LCP skulle fases ut i løpet av en periode på seks til tolv måneder. I rapporten stod det:
«Omsorgen for de døende må aldri igjen praktiseres ved å krysse av i et skjema, og hver pasient må gis omsorg på bakgrunn av deres individuelle behov og preferanser. (…) LCP har blitt misbrukt og misforstått og det er dette som har ført til store problemer, samtidig som at tilnærmingen til pasientenes behov har vært for generell. (…) Vi har derfor anbefalt å avvikle LCP og erstatte den med en mer personlig og klinisk sensitiv tilnærming.»
– Kan ikke fortelle om smerte
I den nye studien fant forskerne frem til tolv andre studier relatert til Liverpool Care Pathway, sykehjem og demens. Men ingen av dem beskriver en forskningsbasert tilpasning av planen til sykehjemspasienter og personer med demens. De innebærer heller ikke vurdering og behandling av smerte og symptomer som inkluderer døende sykehjemspasienter og personer med demens.
– Disse pasientene kan ikke fortelle om de har smerter, er kvalme eller har pusteproblemer. Da er det utfordrende for pleiepersonalet å bedømme pasientens tilstand, sier Husebø.
– Det vi vet om døende kreftpasienter, kan ikke uten videre overføres til døende pasienter på sykehjem, der 80 prosent lider av demens og de fleste har svært sammensatte sykdommer.
Nye retningslinjer for personer med demens
Fredag 18. august 2017 kom Helsedirektoratet med en ny nasjonal faglig retningslinje om demens. Retningslinjen skal bidra til at personer med demens blir tilbudt utredning og får tilpasset oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet, skriver Helsedirektoratet på sine nettsider.
Etter planen kommer det egne anbefalinger om lindrende behandling for personer med demens mot slutten av året.
– Det er riktig og viktig med en grundig gjennomgang av forskning for å komme med gode anbefalinger for denne pasientgruppen. Men det stopper ikke der. Det må også være en strategi for implementering slik at ny kunnskap kommer både pasientene og personalet på sykehjem til gode, sier Husebø.
Referanse:
Husebø BS, Flo E og Engedal K. The Liverpool Care Pathway: discarded in cancer patients but good enough for dying nursing home patients? A systematic review BMC Medical Ethics. 2017.
