En småbarnsfar i sin beste alder. Han er gift og har en god, men krevende jobb. Han har ett barn og venter sitt andre.

Så går alt i svart. Han får hjerneslag. Men overlever.

De første ukene og månedene går med til opptrening. Han blir beskyttet og tatt vare på av familien og spesialisthelsetjenesten.

Men etter hvert melder hverdagen seg: kravene om å fungere som normalt, hente og levere i barnehagen, lage middag, være med på aktiviteter og komme seg tilbake på jobb. Du ser jo helt frisk og normal ut.

Men det er bare utenpå. For personer med hjerneslag er det nemlig vanlig å få problemer med hukommelsen og konsentrasjonen, de er ofte trøtte selv om de har sovet i mange timer, de kan ha problemer med språk og tale, mange sliter med angst og depresjon og får problemer med sosiale relasjoner. 

Svært sårbare

– De er veldig sårbare, særlig de som har små barn. Overgangen til arbeidslivet og familielivet er svært vanskelig. Mange opplever skilsmisse, og noen opplever at de ikke klarer å opprettholde kontakten med barna sine, sier Randi Martinsen. 

Hun er førsteamanuensis i sykepleievitenskap på Høgskolen i Hedmark, og har intervjuet 52 personer i arbeidsfør alder (18–67 år) som har gjennomgått et hjerneslag. Noen ble fulgt opp i halvannet år. 

Historien over er hentet fra disse intervjuene. 

Også andre studier har påpekt denne sårbare gruppen. Blant annet i en studie som Sykepleien har skrevet om, som har sett på forekomsten av depresjon blant hjerneslagpasienter. Forskerne konkluderer med at depressive symptomer etter slag kan være en sorgreaksjon. De ser at to utsatte grupper peker seg ut: Eldre som lever alene og yngre som har forpliktelser overfor arbeidsgiver, økonomi, familie og barn.

Skaper flest uføre

I Norge rammes rundt 15 000 av hjerneslag hvert år. Dette er også den sykdommen som flest blir uføre av. De fleste er menn, men også mange kvinner får hjerneslag.  

Om lag 25 prosent av dem som rammes er under 65 år. Ifølge en internasjonal studie fra 2013 har antallet slagtilfeller blant arbeidsføre personer økt med hele 25 prosent på verdensbasis de siste 20 årene. Risikofaktorene er høyt blodtrykk og usunn livsstil.  

Om denne trenden også gjelder Norge, er usikkert. Det flere forskere er enige om er at så lenge dødeligheten av hjerneslag går ned, vil utbredelsen av personer med pleiebehov øke.  

Martinsen mener det er viktig å få mer kunnskap om denne gruppen fordi dette er mennesker som skal leve lenge med ganske alvorlige ettervirkninger. 

– Vi må bli flinke til å finne metoder som forebygger og hjelper disse menneskene til å mestre hverdagslivene sine, sier hun.

Ikke minst gjelder det å takle familielivet. 

Å leve på nåde i egen familie

Familierelasjonen går ifølge forskeren gjennom ulike faser.

Rett etter hjemkomst blir den slagrammede konfrontert med sin egen utilstrekkelighet og blir godt tatt vare på av familien. Etter hvert begynner kravene å melde seg om å delta i familielivet. Dette kan være krevende, og det utvikler seg et behov for å skjerme og beskytte seg selv. Når utfordringene varer ved, samtidig som kravene fra familien øker, oppstår det et behov for aksept for at man ikke fungerer fullt ut som tidligere.

– Noen uttrykte at de var usikre på om familien ville holde ut, et tema som benevnes som «å leve på nåde i egen familie», forteller Martinsen. 

Forsømt av hjelpeapparatet

Gjennom forskningsprosjektet har Martinsen i samarbeid med kollegaer utviklet og prøvd ut et eget samtaleprogram. Dette skal bidra til å forebygge psykososiale problemer for slagrammede. 

Programmet bestod av åtte samtaler i løpet av seks måneder. I hver samtale tok deltakerne opp problemer i tiden etter hjerneslaget og hvordan de kunne mestre livet sitt bedre. 

– De vi har snakket med, forteller at samtalene var veldig viktige for dem. De fikk hjelp til å forstå sin egen situasjon og dermed mestre livene sine bedre, sier Martinsen. 

Hun mener at samtaleprogrammet fyller et tomrom i helsetjenesten overfor denne gruppen, et problem også andre studier har påpekt. 

Et doktorgradsprosjekt ved Universitetet i Tromsø har blant annet påpekt at slagrammede og deres familier får for dårlig oppfølging.

Ifølge denne studien har samhandlingsreformen ført til at det hviler et større ansvar på familiene nå enn før. Tidligere fikk de slagrammede være lengre på sykehuset og ble gjerne overført til en rehabiliteringsinstitusjon i etterkant. I dag rehabiliteres de fleste hjemme.  

«Hvis du spør meg, så fungerer det ikke» 

Denne trenden bekreftes i Martinsens forskning. 

– Det går ofte greit så lenge pasientene er på sykehus. Men der er de ikke så lenge. Når de blir utskrevet, er de nemlig kommunens ansvar. Her ser vi at både kunnskapen og oppfølgingen er for dårlig, og at pasientene ikke får den hjelpen de trenger, spesielt hvis de ikke har synlige fysiske symptomer, sier Martinsen.

I Norge har alle som har behov for sammensatte tjenester rett til å få utarbeidet en såkalt individuell plan. Det vil si at du får en koordinator som sørger for å samordne de ulike tjenestene du trenger.

Kun én av Martinsens slagpasienter hadde fått en slik plan, og den kom først på plass ett år etter slaget.

To år etter uttrykte personen det slik – en dame på 21 år:

«Det er veldig lenge siden vi hadde møte. Men jeg har fortsatt denne koordinatoren som det forventes at skal hjelpe meg når jeg lurer på ting. Hun hjelper med telefoner og slik, men hvis du spør meg, så fungerer det ikke. Hun glemmer å ringe. Hun har ikke mye kunnskap, så det er ikke mye til hjelp. Sender jeg henne e-post, trenger hun uker på å svare og da er det bortkastet».

Martinsen mener det trengs et system som fanger opp slagpasientene med en gang de skrives ut fra sykehusene.

– Med litt hjelp ville muligens flere ha kommet seg tilbake i jobb og mestret livet som mor eller far på en mye bedre måte, sier forskeren.

Regjeringen innrømmer for dårlig tilbud

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i helsedepartementet innrømmer at oppfølgingen av pasienter som har fått hjerneslag ikke er god nok. Hun erkjenner også at overgangen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen er krevende for mange pasienter.

– Det er behov for å bedre både oppfølgingen og organiseringen av tilbudet til disse pasientene. Vi er gode på akuttbehandling og overlevelse, men må bli bedre på oppfølging og rehabilitering, sier hun til forskning.no. 

Erlandsen mener likevel det er mye godt arbeid på gang. Blant annet reviderer nå Helsedirektoratet de nasjonale retningslinjene for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. 

– Direktoratet skal utarbeide et eget løp for pasienter med hjerneslag etter modell fra kreftområdet. Dette skal sikre bedre oppfølging og mer koordinerte pasientforløp, sier hun. 

Ifølge statssekretæren har regjeringen flere arbeider gående som gjelder pasienter som har behov for hjelp fra flere ulike instanser. Blant annet kommer det i løpet av året en veiler som skal sørge for at kommunene etablerer koordinerende enheter, tilbyr individuell plan og koordinator. 

Referanser: 

Randi Martinsen: Young and midlife stroke survivors’ experiences with the health services and long-term follow-up needs. Journal of Neuroscience Nursing, 2015. doi: 10.1097/JNN.0000000000000107.

Siren E. Kouwenhoven og Marit Kirkevold. Å leve med depresjon etter hjerneslag. Sykepleien, 11, 2013.