Døden er ikke et tema vi liker å måtte forholde oss til. Kanskje derfor er SUDEP et lite kjent fenomen blant mennesker med epilepsi. (Foto: Microstock)
Lite kunnskap om plutselig død ved epilepsi
SUDEP er et dødelig fenomen ikke alle vet om. Heller ikke de som står i fare for å rammes.
Emma MaryGarlantjournalist
Publisert
Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.
SUDEP
SUDEP er en engelsk forkortelse for «sudden death in epilepsy».
Dødsfall som plutselig og uventet rammer personer med kjent epilepsi der det ikke er holdepunkt for at dødsfallet skyldes drukning, ytre skade eller dokumentert status epileptikus, og der obduksjonen ikke avdekker forgiftning eller annen åpenbar dødsårsak. Dødsfallet kan være observert eller ikke observert, med eller uten holdepunkt for at det skjedde i tilslutning til et epileptisk anfall.
Vanligvis kan det med andre ord ikke fastsettes noen sikker dødsårsak.
Når en person med epilepsi dør brått og uten sikker dødsårsak, kan det være et tilfelle av SUDEP - plutselig uventet død ved epilepsi.
Er dette første gangen du hører om fenomenet, så er du ikke alene. I det siste nummeret av tidsskriftet Epilepsia kommer det fram at SUDEP er ganske ukjent, også for de det angår direkte.
Omkring 1400 amerikanere med epilepsi og mer enn 600 pleiere deltok i en spørreundersøkelse, som foregikk over internett og på helsekontorer.
Tre av fire av pleierne hadde hørt om SUDEP. Mens ikke mer enn 65 prosent av de epilepsirammede hadde hørt om det.
SUDEP er heldigvis ikke veldig vanlig. Hvert år dør i gjennomsnitt en til to av 1000 personer med epilepsi plutselig og uventet. Blant personene som ikke har hatt anfall over lengre tid, er tallet så lavt som 0,4 per 1000.
Men hos de med en alvorlig form for epilepsi er derimot tallet høyere. En av 200 av disse rammes av fenomenet.
– Ikke overrasket
Generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, Henrik Peersen. (Foto: Norsk Epilepsiforbund)
Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, er ikke overrasket over resultatene i den amerikanske undersøkelsen. Heller ikke i Norge snakker man mye om SUDEP.
– Vi vet at det er et tema som mange syns det er vanskelig å snakke med pasientene om, sier Peersen.
De amerikanske forskerne skriver i Epilepsia at tidligere studier har vist at kun fem prosent av nevrologer som behandler epilepsi, diskuterer SUDEP med alle pasientene sine. 69 prosent tar det opp i enkelte tilfeller.
Legene oppgir som den viktigste årsaken til at de ikke snakker om SUDEP, at de ikke vil gjøre pasientene engstelige.
Viktig med åpenhet
Men generalsekretæren i den norske foreningen mener SUDEP er et tema det er viktig å ha åpenhet om
– Det er naturlig nok viktig å ikke overdrive faren, men det er i dag økende enighet om behovet for nøktern og saklig informasjon til personer med epilepsi og deres pårørende, også om dette vanskelige temaet.
Selv om årsakene er ukjente, så vet man at de mystiske dødsfallene som regel skjer i forbindelse med et anfall.
Annonse
– Det som trolig kan bidra til å redusere forekomsten av SUDEP, er best mulig behandling av epilepsien, fokus på å ta medisinene til riktig tid og rimelig bruk av sikkerhetstiltak ved hyppige og alvorlige anfall, sier Peersen.
