Pasienthjelp på nett passer ikke alle

Helsevesenet bruker stadig mer teknologi i kommunikasjonen med pasienter. For noen kreftpasienter funker det bra, men for andre kan det føre til at de blir for opptatte av sykdommen sin.

Publisert
Med en ny nettløsning kan kreftpasienter få tips og råd fra profesjonelle om sykdommen sin. Erfaringene er både positive og negative, ifølge ny forskning. (Foto: Multiart)
Med en ny nettløsning kan kreftpasienter få tips og råd fra profesjonelle om sykdommen sin. Erfaringene er både positive og negative, ifølge ny forskning. (Foto: Multiart)

WebChoice

WebChoice ble utviklet ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning ved Oslo universitetssykehus, og har frem til nå bare blitt brukt i forskningsprosjekter.

Se for deg at du har kreft og bor hjemme.

I stedet for å vente med ting du lurer på til neste time på sykehuset, kan du når som helst sende meldinger til en kreftsykepleier via et sikkert nettbasert kommunikasjonsverktøy.

I løpet av kort tid får du svar.

Verktøyet lar deg også kartlegge symptomene dine, få råd og hjelp, finne kvalitetssikret informasjon om kreft og skrive meldinger til andre pasienter i samme situasjon i et forum.

Gro Hjelmeland Grimsbø ved Høgskolen i Oslo og Akershus har forsket på bruken av en slik løsning kalt WebChoice.

Hun disputerte nylig med en avhandling om hjemmeboende kreftpasienters bruk og erfaringer med programmet.

– Helsepersonell som vil bruke teknologiske verktøy i kommunikasjon med pasientene må være oppmerksomme på at verktøyene påvirker pasientene på ulike måter, både positivt og negativt, sier Hjelmeland Grimsbø.

Hun mener at det å få en direkte linje til helsevesenet rett hjem i stua gjør noe med pasientenes opplevelse av sykdommen.

Det gjør også noe med forholdet til helsevesenet og til andre i samme situasjon, både på positive og mer utfordrende måter.

– Slike verktøy passer derfor ikke for alle. Det er det viktig å poengtere, spesielt sett i lys av helsemyndighetens økte tiltro til innføring av teknologiske verktøy i dagens pasientomsorg, fremhever hun.

Forskjellige opplevelser

Hjelmeland Grimsbø har sett på 569 e-postmeldinger mellom 60 pasienter med brystkreft og prostatakreft og fem kreftsykepleiere i WebChoice.

I tillegg har hun intervjuet ti pasienter som brukte tjenesten.

Slik har Hjelmeland Grimsbø fått et innblikk i hva det er pasientene har av spørsmål og bekymringer hjemme når de er i behandling for kreft.

Videre har hun sett på hvordan sykepleierne kommuniserer med pasientene gjennom elektroniske meldinger, og hvilke erfaringer pasientene har med å bruke et teknologisk verktøy hjemmefra når de er syke.

Under intervjuene kom det frem at noen pasienter følte seg rolige, normaliserte, støttet og i et fellesskap ved bruk av WebChoice hjemmefra.

Samtidig kunne tilgangen til verktøyet for noen pasienter skape mer usikkerhet, sårbarhet og gjorde at de ble mer opptatt av sykdommen enn det de ønsket.

HiOA-forsker Gro Hjelmeland Grimsbø ved Institutt for sykepleie. Foto: Sonja Balci/HiOA
HiOA-forsker Gro Hjelmeland Grimsbø ved Institutt for sykepleie. Foto: Sonja Balci/HiOA

For de som brukte WebChoice mye, ble det en venn og støttespiller. For de som brukte WebChoice lite, ble internettjenesten et fremmed element i livet deres.

Stort behov for støtte

Forskningen hennes viser også at hjemmeboende pasienter i aktiv behandling for kreft, lever med mange alvorlige spørsmål og bekymringer. 

– De skrev mye om det å leve med symptomer og bivirkninger av kreftbehandlingen, noe som viser at dette var viktig for pasientene å få hjelp og støtte til, sier Hjelmeland Grimsbø.

For kvinnene med brystkreft var det spesielt opplevelsen av å være trett og utmattet.

Blant mennene var det blant annet usikkerhet rundt seksualitet, impotens og inkontinens.

I tillegg viste pasientene et stort behov for å få støtte fra sykepleierne på at det de opplevde av symptomer var normalt, og ikke tegn på forverring av sykdom eller tilbakefall av kreft.

– Her har helsepersonell et forbedringspotensial, og vi må gi større oppmerksomhet til hvordan pasientene opplever bivirkninger av kreftbehandlingen, påpeker hun.

I meldingene til sykepleier kom det også frem at pasientene levde med en stor redsel for tilbakefall av kreft og at de var usikre på hva de kunne gjøre av dagliglivets aktiviteter.

– Mange av pasientene ga uttrykk for at de levde i et tomrom mellom og etter kreftbehandlingen der behovet for informasjon ikke alltid ble tilstrekkelig møtt i den ordinære kontakten med helsevesenet, forteller Hjelmeland Grimsbø.

Fanget opp bekymringer

Sykepleierne i undersøkelsen greide i stor grad å fange opp og svare på pasientenes bekymringer på en empatisk og informativ måte i e-post-kommunikasjonen med pasientene.

– Dette sier kanskje noe om at sykepleiere har bedre tid til å oppdage bekymringer, svare og tenke seg om via en elektronisk spørsmål- og svartjeneste, sier Hjelmeland Grimsbø. 

– Dessuten kommer muligens pasientenes bekymring tydeligere frem via tekst enn i mer flyktige konsultasjoner i helsevesenet.

Hun legger til at mye omsorg, følelser og empati flyter fritt også i tekstlige former.

– Uansett er det viktig å si at e-post-kommunikasjon aldri kan erstatte den menneskelige kontakten i helsevesenet. Men det å tilby mulighet for e-post-kommunikasjon med sykepleier som et supplement til vanlig oppfølging, kan være én måte å støtte kreftpasienter på.

Referanse:

Grimsbø,Gro Hjelmeland: “The final question cannot be answered by anyone anyway… Cancer patients’ use of and experiences with an Interactive Health Communication Application (IHCA) during treatment and rehabilitation for cancer”. Det medisinske fakultet på Universitetet, doktorgradsavhandling, januar 2014.