Retningslinjene i Norge i dag sier at man i utgangspunktet ikke skal forsøke å redde barn som blir født før uke 23 i svangerskapet.
For barn som fødes i uke 23 eller 24, vil det være opp til legene å vurdere om livreddende behandling skal gis, men foreldrene til barnet bør få komme med innspill.
– Utfallet er veldig usikkert når det gjelder å behandle barn som er så små. Vi har undersøkt hvilken holdning og praksis helsepersonell har når det gjelder å inkludere foreldrene i beslutningen, sier lege Janicke Syltern ved St. Olavs Hospital.
Hypotesen fikk motbør
I en fersk studie er helsepersonell intervjuet om foreldrenes rolle når avgjørelsen om livreddende behandling skal tas. Studien er gjort av Syltern og førsteamanuensis og etiker Lars Ursin ved NTNU.
Syltern påpeker at retningslinjene som blant annet sier noe om hvilken rolle foreldrene skal ha, er fra 1998. De er basert på denne konsensusrapporten.
– I de de siste årene er det blitt mer fokus på pasientens selvråderett, både i helsevesenet og samfunnet for øvrig. Vi hadde derfor en hypotese om at foreldrene kunne være de som hadde det avgjørende ordet når disse liv-eller-død-avgjørelsene skulle tas, sier hun.
Men slik var ikke virkeligheten.
– Alle deltakerne følte sterkt at leger, og ikke foreldre, skulle ha det siste ordet, forteller hun.
Slått ut av katastrofen
I forskningsartikkelen som nå er publisert i et spesialnummer av Pediatrics, kommer nyfødtsykepleiere, nyfødtleger, gynekologer, fostermedisinere og jordmødre med sine erfaringer.
«Da katastrofen inntraff og ungen deres ble født så altfor tidlig, var de ikke i stand til å ta noen som helst velreflektert beslutning. (…) De var totalt avhengig av hva vi sa, gjorde og bestemte», sa en av nyfødtlegene om et par som fikk et ekstremt prematurt barn.
En nyfødtsykepleier sa at foreldres rolle er å slåss for livet til barnet sitt, mens helsepersonell også tenker på den belastningen behandlingen kan være for barnet og familien, og på det usikre utfallet.
«Foreldre vil ha behandling, uavhengig av situasjonen. Mens jeg tenker på hva dette barnet kan ha foran seg, og på foreldrene og resten av familien».
Moderlig holdning
Én årsak til at foreldrene skulle slippe å ta de vanskelige avgjørelsene, var risikoen for at de ville klandre seg selv for avgjørelsen etterpå.
– Helsepersonellet har en lett paternalistisk holdning til foreldrene, vi kan kanskje kalle det en maternalistisk – moderlig – holdning. De prøver å fremme foreldrenes interesser bedre enn foreldrene selv er i stand til i situasjonen, sier etiker Lars Ursin.
Sykepleierne var bekymret for at legene skulle la prestisjen ved å redde et prematurt barn gå foran barnets beste.
– Sykepleierne ser seg selv som barnets talsperson, og er svært opptatt av barnets beste. Men det betyr ikke at de alltid vil sette inn full behandling – de er også opptatt av at barnet ikke skal lide unødig på grunn av for stor behandlingsiver, sier Ursin.
God informasjon
Gruppene var enige om at det var viktig å gi foreldrene god informasjon, og forklare dem hvorfor behandlingsvalgene blir tatt. De tok foreldrene med på råd i beslutningen, selv om det til syvende og sist var legene som avgjorde.
Forskerne utfordret helsepersonellet på om ikke foreldrene i større grad burde få avgjørende innflytelse på beslutningene.
– Vi opplevde da at de var åpne for å la foreldre som hadde en klar mening om hva de ønsket, få avgjørende innflytelse. For eksempel hvis de var tydelige på at de ikke ønsket at barnet deres skulle utsettes for plagsom behandling, sier Syltern.
Forskerne mener det bør utarbeides standardisert informasjon til foreldrene, med både medisinske fakta og etiske aspekter, slik at foreldrene bedre kan settes i stand til å delta i avgjørelsene.
– Slik det er i dag, vil måten legen legger fram saken for foreldrene på, ha stor betydning. Det er få foreldre som vil si imot en lege som anbefaler behandling, eller fraråder det. Siden det er så mye usikkerhet knyttet til behandlingen, vil noen leger kunne anbefale det og andre ikke. Vi ønsker lik mulighet for behandling og åpne prosesser, sier Syltern.
Forskerne har også intervjuet foreldre som har fått premature barn om hva slags innflytelse de fikk og ønsker å ha. Denne studien er ennå ikke klar.
Vil ha gjennomgang av regelverket
Artikkelen er en del av et spesialnummer i Pediatrics, der man ser nærmere på behandlingen av ekstremt premature i Skandinavia. Ursin, Syltern og den velrenommerte amerikanske legen og etikeren John Lantos er ansvarlige for spesialnummeret.
– Det er forskjeller på behandlingen innad i Skandinavia. Sverige redder flest av de minste, Norge befinner seg i en midtposisjon, mens Danmark er mer forsiktige med å behandle, sier Ursin.
Det er også kjent at det er forskjeller innad i Norge, noen sykehus behandler oftere barn født i uke 23 enn andre sykehus, ifølge denne Pediatrics-studien.
For å få mindre uønsket behandlingsvariasjon, anbefaler forskerne at Helsedirektoratet skal ta initiativ til å gjennomgå retningslinjene fra 1998 på nytt.
– En gjennomgang er på sin plass etter 20 år. Retningslinjene og foreldreinformasjonen bør gjenspeile usikkerheten man står overfor, hvor det er mange faktorer som spiller inn i tillegg til svangerskapsuker, sier Syltern.
Anbefalinger fra Helsedirektoratet
Jens Grøgaard, seniorrådgiver og barnelege i Avdeling spesialisthelsetjeneste KFSH i Helsedirektoratet, sier god informasjon til foreldrene er viktig, helst før fødselen.
– Dessverre fødes flere av disse barna så raskt at man ikke rekker å gi tilstrekkelig informasjon før barnet er født, sier han.
Helsedirektoratet har gitt anbefalinger om at gravide som viser tegn til tidlig fødsel behandles ved regionssykehuset.
– Begrunnelsen er at det gjelder få barn, og at det er behov for spisskompetanse og spesielle ressurser. Når svært tidlige fødsler ikke spres på for mange steder legger det også til rette for mindre sprik i informasjonen til foreldrene, sier han.
Ingen planer om standardisert informasjon
– Ser dere behovet for å utarbeide standardisert informasjon til foreldrene?
– Situasjonen kan være svært ulik for de det gjelder og innhold og type informasjon må tilpasses. Det er en viktig oppgave for helsetjenesten å sikre at den enkelte får tilpasset og god informasjon og mulighet for medvirkning. En nasjonal retningslinje er ikke alltid den beste veien å gå, svarer Grøgaard.
– Vil Helsedirektoratet gjennomgå retningslinjene fra 1998 på nytt?
– Konsensuskonferansen i 1998 var en bred fagkonferanse. Men dette er ikke en nasjonal faglig retningslinje. Helsedirektoratet har heller ikke planer om å lage en nasjonal faglig retningslinje på dette fagfeltet, sier Grøgaard.
Han sier det er viktig å være klar over at det alltid må gjøres en individuell vurdering av det enkelte svangerskap og barn.
Referanser:
Artikkelen er publisert i Pediatrics: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30171143
Link til spesialnummeret i Pediatrics: http://pediatrics.aappublications.org/content/142/Supplement_1
