Ved hjelp av gentester kan du snart få alt fra å vite hvilke sykdommer du risikerer og bør jobbe for å forebygge til skreddersydde medisiner som passer akkurat deg. Forhåpentligvis vil slike medisiner også gi færre bivirkninger.

Ny teknologi åpner dessuten opp for at pasienten kan bli sin egen lege. Du kan overvåke helsa di gjennom en app, måle blodtrykket og sende inn resultatene til legen.

Men framtidas persontilpassede medisin krever at pasienten er mer informert, aktiv og engasjert i helsehjelpen hun får enn mange er i dag, ifølge seniorrådgiver Isabelle Budin-Ljøsne ved Folkehelseinstituttet.

Hun frykter at det først og fremst er de med mest penger, kunnskap og andre ressurser som vil dra nytte av den medisinske revolusjonen.

– Det er et sprik mellom forventninger og virkelighet, sier hun til forskning.no.

– Pasientene er ikke nødvendigvis godt forberedt på persontilpasset medisin.

Høye forventninger

I den ferske doktorgraden sin har hun undersøkt hva forkjemperne for persontilpasset medisin forventer av pasientene. De har planer og visjoner, for slike medisiner er ennå ikke tatt i bruk i særlig grad.

Ønskene kommer til uttrykk i 18 rapporter fra både helsemyndigheter, organisasjoner og produsenter mellom 2008 og 2013.

– Det er veldig høye forventninger til pasientene, til både hvordan de skal oppføre seg og bidra. De skal være opplyste, engasjerte, ressurssterke, interesserte i helse, kunne bruke teknologiske hjelpemidler som apper og klokker og være positive til å dele sine personlige helseopplysninger til bruk i forskning, sier Budin-Ljøsne.

• Les også: Nå skal helseopplysningene våre bli mer tilgjengelige for forskere

Pasientene skjønner ikke

En undersøkelse fra andre europeiske land tyder på at kunnskapen om helse er begrenset hos nesten halvparten av dem som svarte.

Budin-Ljøsne kjenner ikke til slike undersøkelser fra Norge, men hun tror at omfattende krav til aktive pasienter nok ikke passer for alle her heller.

– Jeg ser ikke for meg at en bestemor på 90 år skal bruke en helseapp, sier forskeren.

– Vi kan ikke forvente at alle skal gjøre som visjonen tilsier. Helsevesenet må ta innover seg at noen kommer til å trenge mer hjelp og støtte enn andre.

• Les også denne saken fra Nasjonalt senter for e-helseforskning: Rask økning i bruk av helseapper

Mistanken om at langt fra alle pasienter er rustet for den nye hverdagen ble bekreftet da hun snakket med representanter for sju norske pasientorganisasjoner.

– De sier at pasientene ofte ikke skjønner hvorfor de skal ta medisinene – de følger bare beskjeden fra legen.

Dyre medisiner

Men det er mye som kan gjøres for at flest mulig skal kunne dra nytte av skreddersydde medisiner.

Det er viktig å sikre at det ikke står på hvor mye penger du har eller hvor flink du er til å bruke teknologi, mener Budin-Ljøsne.

I dag er for eksempel gentester i stor grad i privat regi. De koster. Og hvem skal tolke resultatene for pasienten?

– Hvis de ikke tilbys i det offentlige helsevesenet, får vi et problem, sier hun og viser til at medisiner allerede i dag blir for dyre for pasienter når staten ikke betaler.

Et eksempel er muskelmedisinen Spinraza, som myndighetene bestemte at ikke skulle kjøpes inn til bruk i Norge fordi den var for dyr. Siden snudde myndighetene og dekker nå kostnadene, men bare for barn og under visse forutsetninger.

Budin-Ljøsne mener at myndighetene må gjøre mer for å presse legemiddelfirmaene til å selge medisiner til en lavere pris. Hun tror ikke det hjelper at medisinprisene er hemmelige, slik de er i dag.

Men hun innrømmer at hun er usikker på om de er helt realistiske, forslagene hennes om at staten skal betale for gentester og at legemiddelfirmaene skal gå med på å senke prisen på spesialtilpassede medisiner.

Hun tror et ofte nevnt forslag om å opprette et internasjonalt pengefond kan hjelpe. Tanken er at det skal støtte selskapene økonomisk når de skal utvikle nye, dyre medisiner.

Pasientorganisasjoner er bekymret

Helseforskeren har ikke spurt pasientene om hvor skoen trykker, men hun har snakket med representantene deres, pasientorganisasjonene – både norske og utenlandske.

I de offisielle dokumentene er de tiltenkt en viktig rolle når medisinen skal rulles ut. De skal lære opp pasientene, samle inn erfaringer fra brukerne og skape entusiasme for persontilpasset medisin i befolkningen.

De til sammen 13 organisasjonene fra Europa og Nord-Amerika som jobber med alt fra kreft til diabetes, er stort sett positive til både persontilpasset medisin og til at de skal bidra til å få den ut til pasientene.

– De opplever at dagens medisiner ofte ikke gjør pasienten frisk, og at de noen ganger tvert imot blir sykere av den, sier Budin-Ljøsne.

Men også organisasjonene er bekymret for at det skal bli ulik tilgang til framtidas medisiner, etter pasientenes lommebok og mulighet til å være en aktiv deltaker i egen behandling.

Kan for lite om medisinene

Organisasjonene mener at de ikke kan nok om denne typen medisin eller har ressurser til å hjelpe pasientene i stor nok grad. De tror også at mange leger trenger mer kunnskap om genetikk for å kunne ta i bruk denne typen medisiner.

De få representantene som er intervjuet, hadde i liten grad konkrete erfaringer med persontilpasset medisin.

Kreftorganisasjonene visste mest. Det er kanskje ikke så rart ettersom det hovedsakelig er i kreftbehandlingen at dette brukes i dag.

Noen av pasientorganisasjonene frykter også at teknologien vil føre til at det blir mindre kontakt ansikt til ansikt mellom lege og pasient og at pasienten blir redusert til en genetisk profil.

Blir redde av gentester

Det er kanskje ikke bare positivt å få vite mer om helsa si. Fører det til unødvendige bekymringer?

Torunn Fiskerstrand er overlege ved Haukeland universitetssykehus og forsker ved Universitetet i Bergen. Hun mener sykeliggjøring kan bli resultatet dersom helsevesenet er ukritisk med tanke på hvilken og hvor mye risikoinformasjon det henter ut fra arvematerialet vårt. I en artikkel fra Universitetet i Bergen peker hun på at vi alle er bærere av noen sykdomsgener.

Noen studier tyder på at pasienter som får vite om sykdomsrisiko gjennom gentester blir redde når de får høre resultatet.

Ofte er det ikke nok å informere pasientene for at de skal dra nytte av gentestene. Selv om de sier at de vil gjøre mer for å forebygge sykdommen de har risiko for, endrer de ikke livsstil likevel, viser forskningsoppsummeringen fra Cochrane, som riktignok påpeker at studiene var av ganske dårlig kvalitet.

Savner pasientenes stemmer

Helsedirektoratet har laget en nasjonal strategi for persontilpasset medisin. Planen er at den skal rulles ut i helsevesenet de neste årene.

Men der er det mye fokus på databehandling og infrastruktur og mindre på de etiske utfordringene og konsekvensene for samfunnet, hevder Budin-Ljøsne.

– Jeg savner pasientenes syn og en større debatt om hvordan vi skal innføre dette i helsevesenet.

Professor Dag Erik Undlien ved Universitetet i Oslo mener på sin side at både forskere og politikere har fokusert for mye på personvern og andre etiske problemer knyttet til registrering og deling av personlige helsedata, ifølge Forskningsrådet.

• Les artikkelen fra Norges forskningsråd: Persontilpasset medisin krever nye regler og holdninger

Mens teknologioptimistiske helseforskere som Budin-Ljøsne møter på konferanser går rundt med kroppen full av sensorer som måler en rekke signaler, tror hun at akkurat det kan være mer utfordrende for den gjennomsnittlige pasienten.

– Vi må ha bakkekontakt. Innføringen av persontilpasset medisin vil ta mange år. Da har vi tid til å få med alle. Men det skjer ikke av seg selv.

Referanser:

Isabelle Budin-Ljøsne og Jennifer R. Harris: Patient and interest organizations’ views on personalized medicine: a qualitative study. BMC Medical Ethics, 17:28, 13. mai 2016. DOI: 10.1186/s12910-016-0111-7.

Isabelle Budin-Ljøsne og Jennifer R. Harris: Ask Not What Personalized Medicine Can Do for You – Ask What You Can Do for Personalized Medicine. Public Health Genomics, nr. 18, 2015. DOI: 10.1159/000373919.