«Portøren skyver sengen min og roper når vi kommer inn på avdelingen: «Covid på vei, covid på vei!» Da følte jeg meg ekstrem giftig. Jeg ser sykepleierne smile, og så forsvinner de alle sammen. Jeg ble kjørt inn på et rom som var helt tomt. Døren ble stengt, og jeg ble etterlatt alene. Da gråt jeg. Da var jeg redd ...».

Slik lyder vitnesbyrdet fra en dansk covid-19-pasient som sammen med 14 andre har fortalt hvordan de opplevde sykdommen til en gruppe forskere fra Rigshospitalet.

Alle de smittede var syke i mars og april, da koronaviruset nettopp hadde kommet til Danmark. Nå har forskerne analysert vitnesbyrdene, og det gir et interessant bilde av hvordan det oppleves å være syk med covid-19.

Ifølge forskerne bak den nye studien er det flere ting som går igjen hos pasientene:

• En følelse av vantro. De smittede kunne rett og slett ikke fatte at de faktisk hadde blitt smittet.
• Uvissheten er en utfordring. Viruset er nytt, og vi visste veldig lite om det, da det kom. Det er vanskelig for pasientene å håndtere.
• Ensomheten er tøff. De syke blir isolert, og ensomheten kan være enda en utfordring i en allerede vanskelig situasjon.

Du kan lese flere av pasientenes opplevelser og refleksjoner over å være smittet i bunnen av artikkelen.

Forskernes arbeid har blitt sendt til et vitenskapelig tidsskrift, men det har ikke vært fagfellevurdert av andre forskere og er derfor ikke publisert enda (se faktaboksen for en utdypning).

Den menneskelige atferden er viktig

Da koronaviruset, SARS-CoV-2, i løpet av mars og april spredte seg mer og mer i samfunnet, ga fem forskere fra Rigshospitalet – med støtte fra Novo Nordisk Fonden i ryggen – seg til å samle inn vitnesbyrd om pasienters møte med det nye viruset.

De var interessert i følelser og beretninger. Å sette pasientens opplevelser i fokus, forteller en av forskerne bak, sykepleier Selina Kikkenborg Berg, som også er professor i kardiologi ved forskningsenheten IMPACT ved Rigshospitalets Hjertecenter og Københavns Universitet:

– Vi spurte oss selv hvilken vinkel vi kunne komme inn med som sykepleiere, som har en stor interesse i det menneskelige. Vi er interessert i atferd, hva mennesker tenker og gjør når de blir rammet, sier Berg.

– Det er viktig kunnskap for å forstå hvorfor folk handler som de gjør, både når de følger veiledningen på området og når de ikke gjør. Dessuten er det viktig for myndigheter og det helsefaglige personalet, slik at de kan tilrettelegge hjelp og støtte til pasientene, legger hun til.

«Gud, hvorfor meg?»

Da koronaviruset spredte seg til hele verden i mars og april, var pressedekningen intens.

Det kan ga gjort opplevelsen ekstra dramatisk hos den enkelte pasient, påpeker Berg.

– Det er mange som reagerer med vantro når de får diagnosen. «Hvordan kan det ha rammet meg?», «Hvordan kan lille Bodil fra Odense ha fått et virus fra Kina?», spør de, og noen synes det er ekkelt.

– Jeg har vært dum og sett altfor mye på nyhetene … Så har du det litt: «Gud, hvorfor meg?», forteller en intervjuperson.

Omsorgsforsker: covid-19 er nifst

Det er et interessant poeng, forteller Niels Christian Hvidt, som forsker på eksistensiell og åndelig omsorg.

– Sykdommen er ny og «creepy». Det fører til tanker om liv, død og eksistens. Tankene om mening med tilværelsen blir påvirket, skriver han i en e-post.

– Det er noe vi også kjenner fra omfattende dansk og internasjonal forskning på livstruende sykdommer. Covid-19 er i tillegg en ny sykdom med et uhyggelig og katastrofeaktig skjær. Det påvirker pasientenes tenkning og erfaring, legger Hvidt til.

– Studien kaster nytt lys over covid-19. Den fokuserer ikke på de biomedisinske aspektene, men snarere på de psykososiale og eksistensielle: Hvordan er en hverdag med covid-19, og hvordan påvirker det opplevelsen av å leve med sykdommen, skriver han.

– Det er viktig kunnskap, ikke bare forskningsmessig, men også for hvordan vi kan støtte pasientene som har eller har hatt covid-19.

Den enorme uvissheten

Covid-19-pasienter finnes i et bredt spektrum.

– Det er veldig stor forskjell på pasientene vi har snakket med. Noen var ikke rammet i det hele tatt, mens andre holdt på å dø, påpeker Selina Kikkenborg Berg.

Likevel peker hun på en rekke fellesnevnere.

Den enorme uvissheten går igjen, også for mindre alvorlige tilfeller, påpeker Berg, som tidligere har utført lignende studier med hjerte- og lungepasienter:

– Det er ingen klar behandlingsstrategi. Vi vet ikke hvordan vi skal behandle viruset, så mange pasienter har en opplevelse av at de bare må ri av stormen. Samtidig oppfører viruset seg uforutsigbart. Selv om man er i god for på en onsdag, kan man få problemer på torsdag, sier hun.

– Leger og sykepleiere vet at noe av det vanskeligste for en pasient er uvisshet, så det er en stor utfordring ved covid-19.

– Vanskelig å være den beroligende stemmen

På infeksjonsmedisinsk avdeling på Skejby sykehus under Aarhus Universitetshospital i Danmark sitter Christian Wejse, som også er førsteamanuensis i infeksjonssykdommer ved Aarhus Universitet.

Han har behandlet mange covid-pasienter og snakket med mange pårørende de siste fem månedene, og han kjenner igjen flere av konklusjonene.

– En ny sykdom fører til mye bekymring, sier Wejse.

– Det gjør det også vanskelig for leger å være den beroligende stemmen. Hvis en pasient spør om dette er slutten, er det vanskelig å svare siden vi mangler kunnskap, forteller han.

Facetime kurerer ikke ensomhet

Enda en ting som går igjen blant de intervjuede, er følelsen av ensomhet, forteller Selina Kikkenborg Berg.

«Det knaser i brystet, og jeg har problemer med å trekke pusten, og så blir jeg svimmel. Det er ekstremt ubehagelig … Jeg blir også virkelig redd fordi jeg bor alene. Tenk om jeg falt og ikke får ringt?» forteller en av de som ble intervjuet.

Er man smittet, skal man være isolert. Men mange av de syke opplevde også ensomhet på sykehuset, siden de ikke kunne få besøk.

– Ensomheten har vært vanskelig for veldig mange, selv om de har kontakt med pårørende via internett, forteller Selina Kikkenborg Berg, som legger til at ensomheten også kan være forsterket av den måten pasientene møtes av personalet.

– Flere forteller at de ikke har kunnet skille personalet fra hverandre når de er iført noe som ligner en romdrakt. Det kan virke skremmende. Andre opplevde at personalet bare snakket til dem gjennom en luke. De fleste snakker mye om hvor viktig det er med kontakt, forklarer Berg.

Hun påpeker blant annet at noen av de intervjuede har plassert sammen med andre covid-pasienter. Det ga en viss grad av fellesskap, men det var tøft når andre pasienter ble kjørt ut og ikke kom tilbake, forteller Berg.

Christian Wejse gjenkjenner utfordringen med ensomhet:

– Det er veldig belastende å være isolert. Det kan nok ha vært en større utfordring fordi mange har blitt innlagt på steder med lite erfaring med å isolere pasienter, sier han.

Vi mangler fokus på psykisk behandling

Til sammen viser vitnesbyrdene at sykdommen kan ha alvorlige psykiske konsekvenser som ikke i tilstrekkelig høy grad blir tatt om hånd, mener Selina Kikkenborg Berg.

– Det krever et større psykisk reparasjonsarbeid hos pasientene. Det gjøres noe: Når man har vært på intensiven, får man et tilbud om å bearbeide opplevelsen psykisk, men det er ikke noe landsomfattende tilbud. Det bør man innføre, mener Berg.

– Det vil være interessant å se hvordan man kan utvikle eksistensiell og emosjonell støtte, særlig for covid-19-pasienter, mener Niels Christian Hvidt.

Avdelingslege Christian Wejse er enig i at det finnes psykiske konsekvenser man bør ta mer alvorlig.

– Vi burde snakke mer med pasientene under og etter sykdommen. De psykiske følgene er viktige for folk, sier han.

– Det er noen konsekvenser vi ikke helt kjenner årsaken til enda. Det gjelder blant annet konsentrasjonsproblemer og tretthet, og det kan godt ha en psykisk bakgrunn, avslutter Wejse.

© Videnskab.dk. Oversatt av Lars Nygaard for forskning.no. Les originalsaken på videnskab.dk her.

Les også

Norge har sikret seg en covid-19-vaksine. Hva er den egentlig laget av?

KORONAVIRUSET

Her finner du alle sakene på forskning.no om koronaviruset SARS-CoV-2.