“Jeg går som regel oppreist. Selvfølgelig handler det om verdighet, men den er jo ikke like god å opprettholde når en har en slik diagnose. Det er litt vanskelig, men jeg vil jo gjerne bli oppfattet som en person som greier seg bra. Jeg har alltid vært vant til at jeg har blitt sett opp til.”

Slik forteller en av informantene om livet med diagnosen demens. 

Oscar Tranvåg har intervjuet elleve personer med mild til moderat demens om hva som kan bidra til at personer med demens opplever verdighet i hverdagen, og mener at det ligger et stigma allerede i navnet på diagnosen.

- Demens kommer av latin og betyr uten sjel eller uten forstand. Allerede der kan vi vel si at vi langt på vei har bidratt til å krenke dem som har fått denne diagnosen, sier Tranvåg, som er doktorgradsstipendiat ved Høgskolen i Oslo og Akershus. 

Informantene i studien var hjemmeboende og i aldersgruppen 64 til 85 år.

Hør Oscar Tranvåg fortelle om verdighet blant personer med demens:

Viktig å finne metoder for omsorg

– Mennesker med demenssykdom har en erfaring som andre ikke har. Ved å lytte til deres tanker og erfaringer kan derfor både helsepersonell, familie og venner lære mye om hva som er viktig for dem, påpeker Tranvåg.

– Mange opplever mening når de får gjøre ting de har satt pris på i livet. I likhet med andre har mennesker med demens også behov for en meningsfull hverdag, fremhever han.

Og studien viste at deltakerne var i stand til å formidle hva som er meningsfullt og viktig for dem i deres livssituasjon.

– Det finnes ingen medisin som kan kurere demens. Derfor må vi utvikle kunnskap om hvordan menneskelig omsorg kan bidra til gode og meningsfulle liv for dem som rammes, understreker han.

Etter å ha analysert svarene til deltakerne, fant Tranvåg frem til tre kilder som bidrar til å styrke opplevelsene deres av verdighet.

Tranvåg kaller de tre kildene for den indre kilden, den livshistoriske og den relasjonelle kilden.

Å male og skifte lyspærer 

Muligheten til å fortsette å delta i meningsfulle aktiviteter i hverdagen var viktig for deltakernes indre kilde til verdighetsopplevelse.

Flere deltakere fortalte blant annet at turer i naturen var meningsfulle aktiviteter som både ga fysisk aktivitet og indre harmoni.

– En av deltakerne sa at hennes største glede var å kunne gå tur hver dag. Helst i skogen. Det var det beste, sier Tranvåg.

Hukommelsesproblemer gjorde planlegging og gjennomføring av daglige gjøremål mer utfordrende enn før for deltakerne. Å kjenne på følelsen av egen utilstrekkelighet var en vond erfaring. Over tid bidro dette til å utfordre deres selvfølelse og selvaktelse.

– En annen informant uttrykte hvor viktig det var for ham at hans kone hjalp ham med «å få hjulene til å gå». Hun ga ham forskjellige oppgaver som å male og skifte lyspærer, og det betydde mye for ham å føle at han fortsatt var til nytte, forteller Tranvåg.

Mange opplevde at deres verdi som menneske var truet. Disse gjennomlevde en indre kamp og et kaos av tanker og følelser. Ofte var dette en ensom kamp hvor mange stilte seg det grunnleggende spørsmålet: «Har jeg mistet mitt menneskeverd?».

I deres livssituasjon ble det å kunne anerkjenne seg selv som like verdifull som før svært viktig. 

Den viktige livshistorien

I omsorgen for personer med demens er det viktig å kjenne til den enkeltes livshistorie.

– Det gjør oss bedre i stand til å se mennesket. Enkeltmennesket trer tydeligere frem, mens sykdommen kommer mer i bakgrunnen. Slik bør det være, mener Tranvåg.

Deltakerne i studien trakk særlig frem tre aspekter fra den livshistoriske kilden som bidrar til opplevelse av verdighet etter å ha fått demenssykdommen. Ett av dem var verdsetting av barndommen og oppdragelsen.

- Positive erfaringer fra deres røtter, som hadde gitt dem en god ballast å ta med seg ut i livet, betydde fortsatt mye for deres identitet og verdighet, forklarer han. 

Mange knytter også sin livshistoriske verdighet til takknemlighet og stolthet over å ha fått muligheten til å etablere sin egen familie.

Å ha levd et liv sammen med ektefelle og barn, og senere fått erfare hvordan barnebarn og oldebarn etter hvert kom til, er en rikdom i livet og kilde til opplevelse av verdighet.

En av deltakerne forteller det slik: 

“Det er jo en fantastisk velsignelse når ett av barnebarna kommer med hendene i været og skal til “Farfar!” … så det at vi da får lov til å leve i gode relasjoner med hverandre… som nær familie, barnebarn, svigerbarn… Jeg er knyttet sammen med, i fellesskapet med dem jeg er sammen med.”

Også verdsettelse av tidligere arbeidsliv, og det å ha mulighet til å snakke med andre om dette, betydde mye for deres verdighet. 

Møter nedlatende holdninger

Deltakerne i studien erfarte også verdighet når de ble inkludert og bekreftet som en likeverdig person. Det er dette forskeren kaller den relasjonelle kilden til verdighet. 

Deltakerne ble i stor grad påvirket av de holdningene de erfarte at andre mennesker møtte dem med. Mange opplevde at folk i deres nærmiljø hadde en noe nedlatende holdning overfor dem etter å ha bli kjent med deres demenssykdom.

De kjente også på at det i samfunnet generelt eksisterte en stigmatiserende holdning overfor personer med demens. Disse erfaringene truet deres opplevelse av likeverd.

Det å bli inkludert i et meningsfullt samvær med andre, bekreftet derimot opplevelsen av likeverd.

– Derfor kan vi som familiemedlemmer, venner, naboer eller helsepersonell bidra til å skape en meningsfull hverdag for den som har demens. La dem få være en likeverdig del av fellesskapet. Inviter til samvær som anerkjenner og bekrefter ham og henne som fullverdige mennesker, råder Tranvåg.

Referanse

Oscar Tranvåg; m.fl. Crucial dimensions constituting dignity experience in persons living with dementia. Dementia. 17. april  2014. doi: 10.1177/1471301214529783

Studien er en del av doktorgradsavhandlingen til Oscar Tranvåg.