Når biobankene åpner hvelvet

Kan blodprøver og annet biologisk materiale som er samlet inn i offentlige befolkningsstudier, brukes av næringslivet på en god måte?

Dette automatiserte fryselageret for DNA-prøver holder en temperatur på 20 minusgrader og rommer rundt en million prøverør. En robot plukker enkeltrør på bestilling og setter også prøvene på plass. Foto: HUNT
Dette automatiserte fryselageret for DNA-prøver holder en temperatur på 20 minusgrader og rommer rundt en million prøverør. En robot plukker enkeltrør på bestilling og setter også prøvene på plass. Foto: HUNT

Fakta

Norges forskningsråd har fått i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet og Kunnskapsdepartementet å foreslå tiltak som kan gi en mer effektiv utnyttelse av humane biobanker, helseregistre og helseundersøkelser til bruk i forskning og til kommersielle formål.

Den første rapporten kom i juli 2008. Den siste rapporten som utreder potensialet for kommersiell utnyttelse av humane biobanker, ble offentliggjort tidlig i januar 2010.

I biobanker landet rundt forvaltes ikke penger, men helseopplysninger og biologisk materiale fra mennesker, som blod, celler og vev.

Dette er materiale som befolkningen har donert i forskningens tjeneste, og som har blitt brukt til å gi oss svar på en rekke medisinske spørsmål siden de første store helseundersøkelsene ble satt i gang på 1970-tallet. 

Til tross for nytten som forskningsbiobankene allerede har gjort, mener mange at det ligger langt mer verdi der som kan utnyttes, og at for å få dette til må man også slippe til det private næringslivet.

En modell for alle

– Utfordringen er å finne modeller for kommersialisering som donorene kan leve med, og som forskere og akademikere synes er sunne og gode. Samtidig må de tjene allmennheten og være interessante for private aktører, forklarer Berge Solberg.

Han er filosof ved NTNU og leder et FUGE-prosjekt hvor målet er å følge og å forstå prosessen fram mot kommersialisering.

Fokuset er rettet mot HUNT Biosciences som er den kommersielle delen av HUNT forskningssenter og biobank, og som forvalter materiale fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag.

I prosjektet intervjues personer som har en sentral plass i biobanksammenheng, og personer som har donert materiale til HUNT.

– Ikke juridisk umulig

Berge Solberg. Foto: Lise Ekern
Berge Solberg. Foto: Lise Ekern

– Vi ønsker blant annet å teste ut responsen på det nordtrønderne har vært med på gjennom helseundersøkelsen, og på et eventuelt samarbeid mellom næringslivet og HUNT.

– Hva er grei bruk og hva er problematisk for donorene? spør Solberg. 

Flere lover regulerer bruken av biologisk materiale, blant annet Helseforskningsloven, Biobankloven og Transplantasjonsloven.

Lovtekstene er strenge på dette området, men daglig leder av HUNT Biosciences, Per A. Foss, tror det vil være juridisk mulig å se kommersiell bruk av biologisk biobankmateriale.

– Forutsetningen er at det gjøres etisk forsvarlig og på et tilstrekkelig rettsgrunnlag, for eksempel i henhold til samtykker som er gitt fra donorene. Vi har opprettet HUNT Biosciences for å sørge for nettopp det, forklarer han.

Skeptisk til industrien

I en tidligere studie som Solberg ledet, uttrykte donorene i Nord-Trøndelag stor tillit til HUNT og en nærhet til både helseundersøkelsen og hjemfylket. Kommersialisering var det eneste temaet som vakte usikkerhet og uro.

– Mange har en forestilling om at legemiddelfirmaene forsker på det som gir mest profitt, og ikke nødvendigvis det som det er viktigst å forske på. Disse holdningene vil vi se nærmere på, forklarer Solberg.

Dugnadsbegrepet og å bidra til fellesskapets beste er tett knyttet til deltagelsen i HUNT. Hvis noen plutselig skulle tjene på det biologiske materialet, endres spillereglene, påpeker Solberg. Dette er Foss også opptatt av.

Han understreker at HUNT Biosciences er offentlig eid og at et framtidig overskudd ikke skal puttes i egen lomme, men brukes til blant annet å støtte medisinsk forskning og helsetiltak til befolkningen.

– Folk har brukt av sin tid på å stille opp for å gi blod til helseundersøkelsen. Hvis de da skulle finne ut at de har bidratt til noe de ikke setter pris på, vil de ikke stille opp neste gang, noe vi er helt avhengige av.

I bruk i 2010

Per A. Foss. Foto: HUNT
Per A. Foss. Foto: HUNT

Foss mener det er en styrke at etikere er opptatt av temaet, og tror resultatene fra forskningen ved NTNU kan fungere som en retningsgiver for det videre arbeidet.

Han påpeker også at både Regional etisk komité og HUNT forskningssenter må godkjenne alle HUNT Biosciences’ prosjekter, og at de planlegger å bruke etisk ekspertise i den videre utviklingen av selskapet.

– Hvis vi ikke gjør ting på en ryddig måte, ødelegger vi mulighetene for å åpne disse ressursene for næringsmessig bruk, sier Foss.

Målet er at selskapet i løpet av 2010 skal ha initiert prosjekter hvor data og materiale fra HUNT er i bruk.

Lenker:

Forskningsrådets program Funksjonell genomforskning (FUGE) 

Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT)

Powered by Labrador CMS