Vondt når legen tviler

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom opplever at identiteten blir truet når leger reiser tvil om sykdommen. Støtt heller pasientens sterke sider og mestringsforsøk, konkluderer en systematisk gjennomgang av forskningslitteraturen på området.

Publisert
"Lillebeth Larun, Kunnskapssenteret. Foto: Benny Almazan"
"Lillebeth Larun, Kunnskapssenteret. Foto: Benny Almazan"

Fakta om CFS/ME:

- Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome − CFS) har en alvorlig sykdom og trenger å bli møtt på en god måte i helsevesenet.

- Mange pasienter og enkelte fagfolk bruker betegnelsen myalgisk encefalopati (ME) om samme tilstand, eventuelt postviralt utmattelsessyndrom eller kronisk utmattelses- og immundysfunksjonssyndrom. Kombinasjonen CFS/ME brukes også.

- Mellom 9 000 og 18 000 personer har denne sykdommen i Norge; om lag 300 er barn. Anslagene er usikre.

- Pasienter med CFS beskriver ofte en følelse av fullstendig utmatting eller energisvikt − på fagspråket omtalt som fatigue. Dette hovedsymptomet er gjerne uvanlig kraftig og noe annet enn å være sliten.

- Det er enighet blant fagfolk flest om at årsaken til CFS er sammensatt. I dag fins ingen diagnostisk test for CFS. Diagnosen blir stilt på bakgrunn av ulike diagnosedefinisjoner som tar utgangspunkt i pasientens sykdomsbilde.

- Det er i 2007 opprettet et kompetansenettverk for å styrke helsetilbudet til denne pasientgruppen.

Kilde: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Forskerne Lillebeth Larun og Kirsti Malterud var med å utarbeide en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i fjor, som Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten gav ut.

Forskerne merket seg at pasientene blir plaget av mangel på forståelse fra omgivelsene.

- Brukergruppene var opptatt av at de ikke ble ivaretatt hos legene, sier Lillebeth Larun.

- Dette gjorde oss nysgjerrige på å se nærmere på erfaringene til disse pasientene og hvordan leger forholder seg til CFS.

Forskerne gikk til de internasjonale forskningsdatabasene og søkte etter aktuelle kvalitative studier. De endte opp med 20 studier.

Flatt batteri

Pasientene i disse undersøkelsene beskriver totalopplevelsen av symptomene i sterke bilder, som at batteriet er flatt eller at sikringen er gått. En tidligere pasient uttrykker det slik:

- Hvis jeg klarte å lage middag, greide jeg ikke å sitte til bords og spise den. Jeg klarte ikke å løfte armen med gaffelen uten å ha hvilt først.

For mange tidligere utadvendte, oppegående personer er den verste opplevelsen at familie og venner ikke forstår sykdommen og svingningene i dagsformen. Det gjør at de ikke tør å be folk hjem til seg, og dermed ender de opp i sosial isolasjon.

 

Fysiske årsaker

Pasientene opplever CFS som en fysisk sykdom med symptomer som avspeiler svakheter i immunforsvaret. De formoder at en virusinfeksjon kan ha trigget det.

Stress, arbeidsbyrder og press som andre legger på dem, vedlikeholder og forsterker symptomene.

Det oppleves som vanskelig for både pasient og lege at det mangler objektive medisinske markører.

Legene prøver å finne andre forklaringsmodeller der psyken er med, og de ender lett med å forklare symptomene som mental sårbarhet ved pasienter med visse personlighetstrekk, som svak karakter.

Spenninger under konsultasjonen

Da forskerne så nærmere på studier der forholdet mellom lege og pasient ble undersøkt, fant de at det oppstod spenninger i samtalen når objektive medisinske markører ikke ble identifisert på kroppen.

Pasientene beskrev dette som konfrontasjoner med legen og opplevde seg mistrodd.

Legene beskrev det som ubehagelig og opplevde sin faglige autoritet som presset. De betraktet diagnosekategorien som tvilsom, og noen leger antydet at pasientene manglet selvbeherskelse og likevekt.

Viktig for identiteten

Pasientene fortalte at det var en viktig begivenhet å få en diagnose. På dette punktet syntes legene tilbakeholdende. Men også for noen pasienter opplevdes det tungt å få CFS-diagnosen, slik denne australske pasienten uttrykte det:

- Jeg har fått noe som ingen tror på. Selv legen som gav meg diagnosen, fortalte meg at han alltid hadde trodd det var hysteri.

Det verste av alt er å bli fortalt at “det ikke er noe, alt er oppe i hodet ditt”.

- Diagnoser setter ikke bare navn på sykdommen, de forutsetter også at det er en gjenkjennelig årsak. Det er grunnen til at folk med fibromyalgi og CFS kjemper for å få et navn på sykdommene sine, sier forskerne.

Støtt mestringsforsøkene!

Forskerne konkluderer med at det beste legene kan gjøre, er å støtte pasientene i mestringsforsøkene. Det kan de gjøre ved å erkjenne fallgruvene og støtte pasientenes sterke sider i stedet for å kaste tvil over dem.

Referanse:

Lillebeth Larun and Kirsti Malterud. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: A synthesis of qualitative studies.Patient Educ Couns. 2007 Dec;69(1-3):20-8. doi:10.1016/j.pec.2007.06.008

Lenke:

Kunnskapssenterets rapport: Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).