Både menn med prostatakreft og deres ektefeller møter mange utfordringer i hverdagen.

Bare det å få kreft kan i seg selv føre til en eksistensiell krise, noe som igjen kan føre til en økt uro i forhold til hvordan kroppen forandrer seg.

- Og så er det bivirkningene som kommer av behandlingsformene for denne typen kreft. Mange opplever plager som impotens og urinlekkasje. Noen lever med disse plagene resten av livet, forteller kreftsykepleier og stipendiat Bente Ervik ved Det helsevitenskapelige fakultet, UiT.

Hun har forsket på hverdagslivet til menn som er rammet av sykdommen.

Funnene hennes peker på at denne pasientgruppen møter mange utfordringer i hverdagen, men at livsmot og humor er en god følgesvenn når det butter mot.

En diagnose i taushet

Årlig får 4300 menn prostatakreft. Men i motsetning til for eksempel brystkreft er dette en kreftform omgitt av taushet.

Ervik, som har arbeidet som kreftsykepleier i 25 år, lurte på hvordan denne pasientgruppen hadde det hjemme og hvordan helsevesenet kan bidra til å gjøre hverdagen best mulig for dem.

– Dette er en sykdom som rammer mange, men vi vet lite om hva menn tenker om sin egen sykdom og sitt liv, og hvordan ektefellene har det.

Dermed intervjuet hun 13 menn og ni ektefeller. Ektefellene var ikke gift med mennene hun intervjuet.

– Det var viktig at ektefellene følte at de kunne snakke fritt. Jeg ønsket ikke å intervjue par slik at de holdt noe tilbake for å skåne hverandre eller at de påvirket hverandre. Da tror jeg ikke at jeg hadde fått de historiene jeg fikk, sier Ervik.

Hun fant ut at mange føler seg alene i møte med helsevesenet, og ofte blir ektefellen den som må trå støttende til.

Et taust helsevesen

I dag har pasienter kortere opphold i sykehus enn før. Det er tøft å få en kreftdiagnose og behandlingen av prostatakreft har stor innvirkning på kroppen.

- Følgene av sykdommen blir ofte tydelig først når de kommer hjem. Mange føler da at helsevesenet er taust og de kjenner seg alene, forteller Ervik.

Da støtter mange seg til ektefellen.

Intervjuene viste at mange ektefeller undertrykte egne behov for støtte, noe som igjen førte til at de over tid ble veldig slitne.

Mange med prostatakreft betror seg kun til konene sine, og derfor er det viktig at også de blir med på poliklinikken dersom det er mulig.

Kvinnene beskriver sin situasjon som å befinne seg midt i sykdommen, men allikevel på sidelinjen.

- De er en kjempestøtte, men det tar krefter og energi. Dette er mennene klar over og de prøver å skåne dem, forteller Ervik.

Hun påpeker at de fysiske plagene også gjør noe med relasjonene mellom ektefellene i et samfunn der maskulinitet står sentralt, og det å kunne gjennomføre samleier er viktig.

– Flere som har prostatakreft har vannlekkasjer og bruker bleier, og noen blir impotente. Enkelte av ektefellene nevnte at de savnet det seksuelle samværet, mens andre fant andre måter å leve sammen på.

Tenke nytt

Mange prostatakreftpasienter opplever også å bli mye trøttere, og kan ikke gjøre det samme som før.

– Det er viktig å presisere at ikke alle opplever disse tingene, men de fleste som gjør det, prøver og ønsker å leve som før. En av pasientene beskrev det som at han var uberørt på utsiden, men det bølget på innsiden, sier Ervik.

Hun forteller at på møtene med legene kommer ikke utfordringene i hverdagen godt nok fram. Derfor håper hun at oppgaven hennes kan brukes til å tenke nytt om hvordan man ivaretar denne pasientgruppen.

– Kanskje bør fastlegen kalle inn pasienter som har fått en slik diagnose? Helsevesenet bør vite at dette er et problem. De må stille opp for menn med prostatakreft.

Ervik trekker også fram Vardesenteret med likemannsordningen, samt lærings- og mestringskurs.

– Det er et flott tiltak for de som bor i nærheten, men det er ikke alle som har den muligheten med lange avstander til sykehuset, påpeker hun.

Humor og optimisme

Ervik forteller at mange pasienter bruker humor og galgenhumor hverdagen for å mestre sykdommen.

En av mennene beskrev det å leve med sykdommen slik: “En trenger humor, mot og en kjerring som presser på.”

– I dette utsagnet ligger det mye. Pasientene trenger å være optimistiske og å ha støtte. Det er noen fantastiske menn og ektefeller jeg har intervjuet. De er utrolig modige og viser stort livsmot, påpeker Ervik.

Referanser:

Ervik, Bente mfl: In the Middle and on the Sideline: The experience of spouses of men with prostate cancer. Cancer Nursing 2012. doi:10.1097/NCC.0b013e31824fe1ef. Sammendrag

Ervik, Bente; Asplund, Kenneth Almar. Dealing with a troublesome body: A qualitative interview study of men's experiences living with prostate cancer treated with endocrine therapy. European Journal of Oncology Nursing 2012; Volum 16 (2). Sammendrag