Hva er en diagnose og hvordan forholder medisinsk forskning seg til medisinsk uforklarte plager og sykdommer?

I folketrygden er sykdom et sentral krav når folk søker om helserelaterte ytelser, som for eksempel sykepenger. Funksjonsnedsettelsene skal ha sykdom som primær årsak for at du skal kunne få sykepenger.

– Et viktig problem er at leger er ikke enige om hva sykdom er, tilsvarende for NAV-kontoret. Sykdomsbegrepet er veldig vagt og uklart, forteller forsker Erik Børve Rasmussen ved Senter for profesjonsstudier, OsloMet.

Medisinsk uforklarte plager og sykdommer

Erik Børve Rasmussen har intervjuet fastleger om hvordan de forholder seg til tvetydighet i medisinsk arbeid, og forholdet mellom kunnskap og tvetydighet mer overordnet.

Som eksempel utforskes håndteringen av «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS), en kategori av helseplager som er allment ansett som tvetydige i sin natur, årsak og behandling.

MUPS er altså en samlebetegnelse for tilstander legene ikke har noen formelt anerkjent forklaring på. Eksempler på disse uforklarte plagene eller sykdommene er irritabel tarmsyndrom, fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.

Hva er en diagnose?

Legene må sette en diagnose i møtet med pasientene, hvis ikke utløses ikke krav om støtte fra nav.

– Diagnoser lages av folk, de må foreslås, de må samle pasienter med viktig fellestrekk, godtas av mange nok, og puttes i en diagnosemanual, forteller Erik Børve Rasmussen.

De to mest sentrale diagnosemanualene vi har i somatisk medisin i Norge brukes også over hele verden; ICD og ICPC. Dette er den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. Og de medisinske kodene gir grunnlag for å beskrive hva helsesektoren behandler pasienter for.

Men diagnosesystemene er heller ikke alltid enige. For eksempel er fibromyalgi kodet som symptomdiagnose i fastlegesystemet men ikke i sykehussystemet.

– Hva skiller sykdomsdiagnose fra symptomdiagnose?

– Jeg har spurt fastlegene om å trekke grenser mellom sykdom og ikke-sykdom. De er absolutt i stand til å trekke grensen, men de kan trekke den på ulike måter basert på ulike kriterier.

– Med andre ord er det ikke sånn at man mangler svar på spørsmålet, men at man har så mange av dem, og at svaret kan endres fra sak til sak. Dette er ikke et problem i seg selv, da begreper flest er flyktige. Men om man tror medisinen har et klart om omforent bilde av hva sykdom er, slik Folketrygden legger til grunn, tror man feil, sier Rasmussen.

Diagnosemanualene endres langsomt

Det tar lang tid å få diagnoser inn i manualen og det tar lang tid å få diagnoser ut av disse manualene.

Som eksempel nevner Rasmussen homofili som var en diagnose frem til 1978.

– Det tok likevel lang tid før homofili ble fjernet, i 1990, lenge etter at den var i bruk.

Roteskuff eller søppelkurv?

MUPS er ikke i seg selv en diagnose, men en samlebetegnelse. I litteraturen har MUPS blitt omtalt som en søppelkurv i diagnosesystemet. Rasmussen foreslår heller at denne kategorien kan forstås som en roteskuff.

– I søppelkurven legger man sånt man vil kvitte seg meg. Selv om altfor mange pasienter dessverre ofte føler seg behandlet som søppel, mener jeg roteskuff er mer betegnende. I en roteskuff legger man sånt man ikke vil kaste, i alle fall ikke med det første, men som man ikke har andre steder å legge.

Legeforskerne jobber aktivt med å få orden i roteskuffen, men har så langt ikke lykkes, forteller Rasmussen.

Styrker legens vurdering i ny diagnosemanual

Les også denne saken fra OsloMet:

Fastlegen setter heller nyttige enn riktige diagnoser

Den nye versjonen av sykehusenes diagnosemanual inneholder en ny diagnose som er ment å favne flere av pasientene i roteskuffen. Diagnosen bærer navnet Bodily Distress Disorder. Den er ment å erstatte en rekke diagnoser for lidelser som gir kroppslige symptomer som kan variere fra lette til betydelige, uten at det foreligger en kroppslig sykdom, såkalt somatoforme lidelser.

– Det er for tidlig å si noe om hvordan den nye diagnosen vil virke. Et hovedkriterium er at legen mener pasienten er for opptatt av symptomene sine. Det går an å se for seg at en slik diagnose ikke vil bli videre populær blant pasienter, avslutter Erik Børve Rasmussen

Referanser:

Erik Børve Rasmussen: Balancing medical accuracy and diagnostic consequences: diagnosing medically unexplained symptoms in primary care. Sociology of Health and Illness. (2017) Vol. 39. (sammendrag)
doi: 10.1111/1467-9566.12581

Erik Børve Rasmussen: Knowledge and ambiguity. How GPs manage tensions between systemic biomedical ideals and medically unexplained symptoms. OsloMet Avhandling 2019, nr. 14. Nettside ved OsloMet med informasjon om avhandlingen og disputasen 6. mai 2019

Oye Gureje og Geoffrey M. Reed: Bodily distress disorder in ICD‐11: problems and prospects, World Psychiatry 2016 https://doi.org/10.1002/wps.20353