Om lag en måned før sommerferien i fjor begynte Sofie på ti år å oppføre seg merkelig. Hun gikk hele tiden i stå. Når hun skulle ut av bilen etter skole, ble hun sittende. Hun sto stille i entréen uten å ta av seg yttertøyet.

Mor og far la også merke til at hun gjorde noen ting flere ganger. For eksempel tok to ganger i dørhåndtaket eller skrudde av og på vannkrana flere ganger.

Små ting som var litt merkelige.

– Jeg kan huske at mannen min og jeg snakker om at det er ett eller annet med henne. Det er akkurat som om hun blir mer og mer langsom i alt hun gjør. Til slutt gikk jeg innom skolepsykologen et par dager før ferien. Døren var lukket, og jeg tenker: «Nå er det jo ferie, så nå blir det rolig, og Sofie blir seg selv igjen», forteller moren Maiken.

Men Sofie ble ikke seg selv. Sommerferien startet på en fredag, og den mandagen hadde hun en lekeavtale med en venninne fra klassen.

– Venninnen kommer, men Sofie klarer ikke leke med henne. Sofie sier ingenting. Hun går bare rundt og tar på bakken hele tiden. Jeg må ringe til moren og be henne hente venninnen.

Samme dag ringte Maiken til legen. De fikk time et par dager senere. I løpet av de dagene fikk Sofie det verre. Hun våknet om natten og var veldig redd. Hun kunne nesten ikke bevege seg, bortsett fra når hun nærmest manisk begynte å ta på gulvet og reise seg og sette seg opp igjen og igjen. Hun sluttet å spise.

Legen henviste Sofie til OCD-klinikken ved Aarhus Universitetshospital.

Familien kom raskt til første samtale, men på grunn av sommerferien gikk det halvannen måned før Sofie fikk en diagnose, slik at hun kunne komme i gang med terapien. På den korte tiden fikk hun det verre og verre.

– Helt vanlige ting som å spise og drikke selv, det klarte hun ikke. Hun kunne ikke pusse nesen, så hun hadde hele tiden snørr som rant. Når vi spurte henne hva som foregikk, og hvis vi prøvde å presse henne til å spise selv, så satt hun bare helt stille mens tårene rant. 

Barn som Sofie kan hjelpes

Hva som egentlig foregikk inne i hodet på Sofie, vet Maiken fortsatt ikke. Hun vet at datterens tvangstanker og tvangshandlinger handlet om fryktelige scenarier, der mor eller far ville dø på en voldsom og makaber måte. Hvis ikke Sofie gjorde ting på det helt riktige tidspunktet, når det føltes helt riktig, ville det skje noe forferdelig.

Dermed ble Sofie mer og mer hjelpeløs. Hun kunne ikke spise og drikke. Hun kunne ikke gå rundt i huset selv. Hun kunne ikke tørke nesa.

– Disse barna har det forferdelig. Noen av dem har så mange tvangshandlinger at de ikke kan gå på skolen. De må gjøre helt bestemte ting, for eksempel telle alle vinduer de går forbi. Hvis ikke de gjør det, er de sikre på at det vil skje noe fryktelig, forteller Per Hove Thomsen, professor ved Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet og overlege i barne- og ungdomspsykiatrien på Risskov i Danmark.

Heldigvis er det mulig å lære å kontrollere angsten.

Danske, norske, svenske og islandske forskere har testet en spesiell type kognitiv atferdsterapi for barn med OCD. Om lag halvparten av barna fikk det bedre av terapien. De ble mindre redde og mindre styrt av sine tvangstanker og tvangshandlinger.

Nå har forskerne fulgt opp med en ny studie. Det viste seg at de fleste barna som fikk det bedre av den kognitive atferdsterapien, fortsatt har det bedre et år etter. Det er en av de første studiene som viser at kognitiv atferdsterapi har en langvarig virkning. Mer enn 90 prosent av barna har bare noen få eller ingen symptomer på OCD et helt år senere.

En stor del av dem har det faktisk bedre enn da terapien ble avsluttet – de er nå helt friske.

– Jeg er veldig glad for dette resultatet. Det fungerer med systematisk, skikkelig terapi for disse barna, for det hjelper dem også på langt sikt, sier Per Hove Thomsen, som har ledet forskningsprosjektet.

Han er medforfatter på en artikkel om resultatet i det vitenskapelige tidsskriftet Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry.

Hva er du redd for?

Sofie startet i den kognitive atferdsterapien, sammen med familien sin, etter sommerferien i fjor. Hun deltok ikke i forskningsprosjektet, men terapien er den samme.

Terapeuten, barnet og foreldrene danner seg først et overblikk over tvangstanker og tvangshandlinger hos barnet. Hva er barnet redd for? Hva gjør det for å unngå at noe fryktelig skal skje? Hvorfor nettopp dette? Er det noen spesielle tidspunkt på dagen eller i uken der det er flere tvangstanker eller tvangshandlinger enn ellers?

I begynnelsen var det Sofies foreldre som lærte mest.

– De brukte mye tid på å snakke med oss som foreldre om hvordan vi skulle reagere. Vi måtte forstå at problemet ikke var vrangvilje fra Sofie. Hun kunne faktisk ikke spise og drikke selv. De forklarte hva som foregikk og lærte oss hvordan vi skulle håndtere det, forteller Maiken.

– Sammen med barnet lager vi deretter et slags hierarki over hvilke tvangshandlinger som skaper mest problemer. Deretter vil vi prøve å lage alternativer til tvangshandlingene: Hvis du tenker at mor dør, hva kan du så gjøre av andre ting i stedet for tvangshandlinger? forteller Per Hove Thomsen.

Lekser i angsthåndtering

Barnet får også «lekser». Det kan for eksempel være å trene på å være litt redd uten å gripe til tvangshandlinger.

Det måtte også Sofie gjøre. I begynnelsen var det vanskelig for henne å komme i gang med leksene. For hun var så lammet av angst at hun ikke kunne huske at hun noensinne hadde følt glede ved noe.

– Det var som om hun ikke kunne føle noe annet enn angst. Jeg kan huske en dag da hun hadde hatt på seg sandaler på skolen. Hun kom ofte hjem fra skolen med småskrammer på grunn av tvangshandlingene. Men den dagen hadde hun slått foten sin så ille at den ene neglen var revet av. Det reagerte hun ikke på. Hun gråt ikke, hun sa ikke noe. Hun kom bare hjem med foten, som var helt blodig, forteller Maiken.

Hva likt du å gjøre?

Gjennom samtalene med psykologen, og etter hvert som tiden gikk, fikk Sofie det litt bedre. Psykologen snakket med henne om hva som ga hun likte å gjøre før angsten tok over.

– Det var å tegne. Så første hjemmeoppgave var å lære å holde på en blyant igjen, forteller Maiken.

Å nå dit krevde mye arbeid. I første omgang ble Sofie helt hysterisk bare mor eller far nevnte at de skulle øve med blyanten.

– Hun begynte å skrike og gråte. Nei nei nei, jeg kan ikke. Så måtte vi ta kassen med blyanter og ta fatt i hånden hennes og føre den ned og ta på blyantene. Både morgen, middag og kveld skulle vi gjøre det, forteller Maiken.

– I begynnelsen kan det virke som at barnet får mer angst. Men etter hvert blir det bedre, selv om man begrenser tvangshandlingene, sier Per Hove Thomsen.

Dermed trener man seg gradvis opp til å slippe mer og mer av tvangshandlingene og tvangstankene. Det skjer også for Sofie.

Uken etter treningen med blyantene startet, skulle familien igjen til psykologen.

– Der får vi Sofie til å ta en hel håndfull blyanter. Jeg tok et bilde av henne, som vi tok med til Tanja (psykologen). Det er helt tydelig at det er vanskelig for henne å sitte med de blyantene. Men så fikk hun veldig mye ros av Tanja. Det er også noe man lærer som foreldre. Hver gang det er den minste ting de klarer, så skal man rose dem hemningsløst, sier Maiken.

Slik trente Sofie og familien hennes opp alle de ferdighetene som angsten hadde satt ut av funksjon. Å gå rundt i huset selv, å komme seg ut av bilen, å ta på klær, å tørke nesa, å snakke med søsknene sine.

– Oppmuntrende

Pia Jeppesen er klinisk førsteamanuensis ved Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet og overlege i barne- og ungdomspsykiatrien i Region Hovedstaden. Hun har møtt og behandlet mange barn som Sofie, og hun er veldig glad for den nye studien, som hun mener er veldig grundig gjennomført.

– Det er oppmuntrende at det virker så godt også på sikt. Vi har etter hvert ganske godt vitenskapelig belegg for at kognitiv atferdsterapi virker for disse barna, men det er bare noen få studier som har fulgt dem i lengre tid. Vi har hittil visst veldig litt om holdbarheten av de gunstige effektene. Det er en bekymring for at effekten av terapi forsvinner når man er ferdig med terapien. Det ser ikke ut til å være tilfellet her, sier hun.

Studien er den største oppfølgingsstudien hun kjenner til av barn med OCD som har opplevd gunstig effekt av kognitiv atferdsterapi.

Tett på jorden

Det er omkring et halvt år siden Sofie og familien hennes avsluttet terapiforløpet. I løpet av de 14 ukene ble Sofie gradvis mer og mer seg selv igjen.

– Jeg kan huske en gang da vi var startet i terapien. Mannen min og jeg satt sammen om kvelden, og han var rett og slett så lei seg. Han hadde prøvd å snakke med Sofie, men hun satt bare utenfor på terrassen helt sammenkrøllet og drysset sand i merkelige mønstre på flisene. Man kunne slett ikke snakke med henne. Men langsomt begynte det å snu. Vi begynte å få øyeblikk, timer, dager, der hun var seg selv igjen, forteller Maiken.

I dag har Sofie det fortsatt bra. Hun har lært å spise og drikke selv igjen. Hun klarer seg på skolen og med venninnene, og hun kan igjen leke og snakke med tvillingsøsteren og lillebroren.

Det er fortsatt noen småting, for eksempel det med å bøye seg og berøre bakken, som henger igjen. Og Sofie kan fortsatt ikke henge et håndkle på knaggen.

– Det med å røre bakken har hun faktisk hatt veldig lenge. Jeg kan huske da hun var mindre og skulle inn på skolebussen, da skulle hun alltid bare ta i bakken først. Og også før hun skulle opp og hoppe på trampolinen. Håndklær kan hun ikke henge på knagger. Det er noe med ordet henge som hun kobler sammen med at noen hun er glad i, skal bli hengt. Så hjemme hos oss ligger håndklærne ofte på gulvet, sier Maiken.

Virker faktisk

Både Pia Jeppesen og Per Hove Thomsen mener at resultatet bør innebære at alle regioner og kommuner i Danmark sørger for at barn med OCD får denne typen terapi.

– Vi må tilby dem denne hjelpen når nå vi har så god dokumentasjon for at den virker. Det er stor forskjell rundt om i landet, sier Pia Jeppesen.

Både OCD-foreningen og Psykologforeningen støtter Jeppesens ønske.

Spesielt er det mange barn med lettere OCD som ikke får riktig terapi. De er for friske til å bli behandlet i psykiatrien, men tilbudet i kommunen er ikke godt nok.

– Det en gruppe barn som i dag faller mellom to stoler. Vi mener et slikt tilbud skal være obligatorisk, sier helseøkonomisk konsulent hos Psykologforeningen, Mads Nørgaard-Madsen.

Pia Jeppesen påpeker dessuten ved at terapien er relativt lett å innføre.

– Vi har testet det både på en universitetsklinikk og ute i små norske bygder, og det er ingen forskjell på hvordan det virker, sier Per Hove Thomsen.

Problemet er at det mangler psykologer og terapeuter som er utdannet i å gi terapien.

På Risskov har de nå fått 750 000 kroner fra TrygFonden til videreutdanning av terapeuter.

Maiken og Sofie heter egentlig noe annet. Men for Sofies skyld vil familien gjerne være anonyme. Redaksjonen kjenner de virkelige navnene.

Referanse:

D.R.M.A. Højgaard mfl: «One-Year Outcome for Responders of Cognitive-Behavioral Therapy for Pediatric Obsessive-Compulsive Disorder», Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2017, Doi: https://doi.org/10.1016/j.jaac. 2017.09.002 Sammendrag

N.C. Torp mfl: «Effectiveness of cognitive behavior treatment for pediatric obsessive-compulsive disorder: Acute outcomes from the Nordic Long-term OCD Treatment Study (NordLOTS)», Behavior, Research and Therapy 2015, Doi: 10.1016/j.brat. 2014.11.005

G. Skarphedinsson mfl: «Continued cognitive-behavior therapy versus sertraline for children and adolescents with obsessive-compulsive disorder that were non-responders to cognitive-behavior therapy, a randomized controlled trial», European Child & Adolescent Psychiatry 2015, Doi: 10.1007/s00787-014-0613-0

© Videnskab.dk. Oversatt av Lars Nygaard for forskning.no.