Forskere vet lite om årsakene til ME, men krangler allikevel om hvem som kan mene noe og hvem som har riktig forskningsinnretning. (Illustrasjonsfoto: DimaBerlin, Shutterstock, NTB scanpix)
Forskere vet lite om årsakene til ME, men krangler allikevel om hvem som kan mene noe og hvem som har riktig forskningsinnretning. (Illustrasjonsfoto: DimaBerlin, Shutterstock, NTB scanpix)

ME-syke rammes av kranglingen til forskere og pasientgrupper

Redaktøren har ordet: Ny kunnskap om ME har dårlige kår i et felt der forskere står mot forskere, pasienter mot pasienter.

Publisert

Forskningen på ME /kronisk utmattelsessyndrom (CFS) skaper sterke følelser. Debattklimaet om årsaker og behandling av ME er hardt. Så hardt at forskere ikke vil uttale seg om sin egen forskning på feltet, de mener seg trakassert og trekker seg ut av fagfeltet. Dette skjer både her i Norge og internasjonalt. 

Pasienter og pårørende er organisert i foreninger og grupper som krangler seg imellom. Det gagner heller ikke de syke.

Protester

For noen uker siden publiserte forskning.no et debattinnlegg fra en ME-syk psykolog. Innlegget ble godt lest før vi ble tipset om at hun som skrev, Grete Linerud, ikke var en ekte person. Vi sjekket og det viste seg at navnet var falskt. Dermed avpubliserte vi innlegget. Da kom protestene.

Litt seinere brakte vi nyheten om en studie som viser at trening og terapi ikke hjalp flertallet av ME-syke. Da kom også protestene.

De første protesterte mot at vi hadde fjernet debattinnlegget. De mente at det betydde mye for andre syke at en psykolog fortalte om sine ME-erfaringer. De ba om at vi skulle sette innlegget på igjen. – Men dere vet jo ikke om erfaringene eller tittelen er ekte, innvendte jeg. Det betydde lite - erfaringene kom først.

Protestene mot nyhetsartikkelen vår om studien kom ikke fra ME-pasienter, men fra forskere og behandlere. – Dere tar fra de syke håpet om behandling, var en gjenganger. – Dette er bare en nyhetsartikkel om én studie, andre artikler om ME-studier viser andre resultater, innvendte jeg. Men det betydde lite, hvert ord telte. Noen av de som henvendte seg til oss mente at vi ikke bør omtale studier med negative behandlingsresultater, andre mente at vi bør vise fram hele bildet hver gang.

Intensiteten i og mengden av henvendelser rundt disse to sakene viser hvor betent ME-feltet er.

Vår journalist Siw Jakobsen fulgte opp med to artikler. Den ene var et intervju med psykologen som skrev debattinnlegget. Nå fikk hun lov til å være anonym. Når redaksjonen kjenner navnet og har fått bekreftet identiteten og historien, så er anonymitet mulig.

Den andre artikkelen handlet om ME-forskningen og der den står nå. Altså den kunnskapsstatusen som manglet i den første nyhetsartikkelen. Her fortalte forskere vi var i kontakt med om trakassering og et vanskelig klima. Noen ville ikke lenger snakke om sin forskning.

Så hvor står forskningen på ME?

Norges ME-forening (NMEF) og mange forskere er overbevist om at ME har en fysisk forklaring. Den er bare ikke oppdaget ennå. Det kan være nervesystemet, immunforsvaret, gener eller noe helt annet. Mange forskningsprosjekter er i gang, men fysiske årsaker til ME forblir ukjent. Det hender at forskere finner endringer i kroppene til dem med ME, men de kan ikke si om det er smertene og plagene som fører til at kroppen endrer seg, eller om det var ting i kroppen som førte til ME.

For de som mener det er uoppdagede fysiske årsaker til ME, er magesåret selve eksempelet på at forskere og leger kan ta feil. Magesår ble lenge forklart psykisk som stress, men forskere oppdaget til slutt en bakterie som forårsaket plagene. Dette kan skje igjen, mener de som avviser alle psykiske forklaringer på ME.

Mange andre forskere heller til at det er sosiale og psykiske forhold som er forklaringen på ME. De viser til at mange har forsket mye i mange år, men ingen har kommet nærmere en fysisk forklaring. Derimot har mange biologiske forklaringer blitt utelukket. Disse forskerne heller til at stress og press over lang tid, kanskje koblet med noen personlighetstrekk, utløser ME.

Så er det forskerne som velger kombinasjonsløsningen. De viser til psykens kraft og kontroll over kroppen. Kan hjernen selv produsere slik smerte, slike tilstander som gjør folk så svake, så lyssensitive? Ja, det er det ingen tvil om, mener de. Det gir ikke mening å skille psyken fra biologien. Hjernen vår kan gjøre oss både syke og friske.

Hjelper eller skader behandlingen?

Også behandling er pasienter, pårørende, behandlere og forskere uenige om. Hvordan kan man bli frisk av ME? Hvilken behandling hjelper best?

«Det finnes i dag ingen vitenskapelig dokumentert behandling som kurerer ME», skriver ME-foreningen på sine nettsider.

Det er andre ME-grupper og forskere uenig i. Vitenskapelige studier, blant annet samlet inn av Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, viser at trening og terapi fungerer for mange ME-pasienter.

For de som mener ME har biologiske årsaker, provoserer dette mer enn det trøster. For denne typen behandling retter seg for dem i for stor grad mot psyken.  

Samtidig har ME-syke som har blitt friske organisert seg for å vise andre ME-syke at det er mulig. De mener at Norges ME-forening (NMEF) fortier muligheten for å bli frisk. Slik står pasienter mot pasienter i ME-debatten.

Manglende aksept

I mange år ble ME-syke ikke tatt på alvor i helsevesenet. Studier om ME-pasienters møter med leger viser at de syke ble misforstått, mistrodd og ikke hjulpet når de oppsøkte hjelp. Pasientene opplevde at de ikke ble tatt på alvor med sine fysiske plager, og at de for raskt ble stemplet som psykisk syke. 

Dette har blitt mye bedre, sier to ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME til forskning.no. Og det er bra, men dårlige erfaringer kan sitte dypt og lenge.

Mange år med dårlig behandling skaper mistro. Og det kan se ut som om reaksjonen på de løstsittende psykiske forklaringene, har blitt en kamp for å få fram fysiske forklaringer og en mistro til alt annet. 

Og her er vi ved det som gjør alt så vanskelig på ME-feltet.

Enten - eller

Det har blitt et enten eller. Enten de hittil ikke oppdagede fysiske årsakene eller «bare» psykiske problemer.

Det store arbeidet som er gjort i Norge på anerkjennelse og forståelse og empati for folk med psykiske lidelser er ikke synlig i ME-debatten. Der blir fortsatt psykiske forklaringer tatt som fornærmelser eller reduksjoner av tilstanden.

Slik behøver det ikke være, sier de som sogner til kombinasjonsmodellen. Kroppen er en helhet, kropp og hjerne sammen gjør folk syke. For om det er hjernen som produserer kronisk utmattelse, gjør det smertene mindre reelle?

Diskusjonene går høyt, forskere føler seg underkjent. Pasienter mener seg misforstått.

Åpenhet har virket bra i mange andre sykdomssammenhenger, som aids og angst. Ikke bare åpenhet om sykdom, men åpenhet i tilnærming til årsaker og behandling. Og åpenheten bør hos alle medvirkende: pårørende, pasienter, behandlere og forskere.

På ME-feltet er det liten grad av åpenhet, men steile fronter og harde ord, både her i Norge og andre land. Feltet er ikke særlig åpent, hverken for hverandres tanker og ideer eller nye tanker og ideer som ikke passer inn i fastlåste oppfatninger om hva som er årsaker og hva som hjelper.

Og alle taper på at diskusjonsklimaet er så hardt. Når forskere ikke orker mer og går ut av feltet, fører det mindre kunnskap og færre perspektiver.

Men aller mest taper pasientene. Kanskje ikke de som står først i felten for å slåss for biologiske årsaker, de har ressurser og forskere med seg. Men de som er syke og som er åpne for flere tilnærminger, de som ikke føler seg truet av psykiske forklaringer eller har mer tillit til behandlerne - deres stemmer får vi ikke høre. La oss håpe de ikke lar debatten skremme dem fra å tro på og søke hjelp.