Folk som lider av fibromyalgi, har mye vondt. Smertene blir beskrevet som dype, intense, verkende, sviende og brennende. De sitter som regel i musklene.

Hva gjør helsepersonell når en person kommer inn med disse symptomene?

Nå har svenske forskere spurt pasienter som har fibromyalgi om hvordan de opplever å bli møtt av helsepersonell.

Med liten forståelse, ifølge studien som er publisert i tidsskriftet Open Nursing.

Tør ikke gå til legen

Fibromyalgi er et syndrom som rammer mange – trolig rundt 3 prosent av befolkningen. En overvekt av dem er kvinner.

Selv om det er mange som får det, vet vi fremdeles lite om årsaker til sykdommen.

Engelske forskere tror kanskje fibromyalgi kan være en autoimmun sykdom, der immunforsvaret selv angriper kroppens egne celler.

Noen tror det kan være stressrelatert, andre tror det er en betennelse i kroppen.

Men de er ennå ikke sikre.

Frykten for å oppsøke hjelp

Når både diagnose og behandling er såpass usikkert, påvirker det også opplevelsen av å være rammet av fibromyalgi.

Det viser i hvert fall den nye svenske studien, som inkluderer 409 personer med fibromyalgi. En tredjedel opplever at behandlingen de får, er dårlig. Litt færre føler at de ikke blir tatt på alvor.

Nesten halvparten (47 prosent) er redde for å søke behandling for fibromyalgi, og at de mener leger og sykepleiere ikke forstår diagnosen.

Hele 54 prosent føler at helsepersonell ikke vet hvordan de kan hjelpe dem.

Norske pasienter har forsøkt det meste

Anne Marit Mengshoel er professor på Institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo.

Hun tviler på at norske pasienter med fibromyalgi er redde for å oppsøke helsehjelp.

– Det kan tyde på at de tvert imot har forsøkt det meste, sier hun til forskning.no.

– Men de er ikke fornøyde med den hjelpen de får, sier hun.

I en studie fra 2018 undersøkte Mengshoel hvordan norske pasienter opplevde å få diagnosen. Resultatene viste at de gjennomgående hadde negative erfaringer fra møter med helsevesenet. Det gjaldt i Norge så vel som i mange andre land.

Studien ble publisert i det vitenskapelige tidsskriftet Chronic Illness.

Lav prestisje

– Grunnen til at det er slik, handler nok ikke om at helsevesenet har dårlige folk. Dessverre mangler de kunnskap generelt, og de føler seg satt til veggs, forteller hun.

I en undersøkelse fra Universitetet i Oslo havnet fibromyalgi på sisteplass da norske leger og sykepleiere skulle rangere sykdommer etter prestisje.

På førsteplass kom hjerteinfarkt, hjernesvulst og leukemi. Les mer om studien i denne saken skrevet av UiO: Fibromyalgi har lavest prestisje.

For sen diagnostisering

Hvorfor er det egentlig så vanskelig å behandle fibromyalgi?

Astrid Woodhouse er forsker ved NTNU og fysioterapeut ved smerteklinikken på St. Olavs hospital.

Hun sier at det å utrede fibromyalgi, er tidkrevende. Det kan blant annet være fordi symptomene ofte er mange og kan minne om en rekke andre sykdommer.

– Dette kan utløse flere undersøkelser, for å ekskludere andre sykdommer, skriver hun i en e-post til forskning.no.

Woodhouse forteller at det har vært – og fortsatt er – usikkerhet og uenighet blant både forskere og klinikere om hva fibromyalgi egentlig er og hvem som tilfredsstiller diagnosekriteriene.

Pasienter har fortalt om opplevelser med helsepersonell som kommer med helt sprikende forklaringer, der noen har ment at fibromyalgi ikke finnes.

– Pasientene formidler ofte en vond opplevelse av å ikke bli trodd, skriver Woodhouse.

Nye kriterier for diagnose

I 2016 kom det nye kriterier for hvordan leger skal diagnostisere fibromyalgi, noe som blant annet førte til at flere menn fikk diagnosen.

Den største forskjellen mellom gamle diagnosekriterier og de nye, er at legene ikke lenger bare skal lete etter bestemte betente punkter, såkalte triggerpunkter, på kroppen.

Nå skal de også bruke et skjema for å avdekke hvilke symptomer pasienten har.

Har pasienten et visst antall av symptomene, skal de få diagnosen fibromyalgi.

Blant annet kan symptomene være utmattelse, konsentrasjonsvansker, søvnproblemer, hodepine, depresjonssymptomer og irritabel tarm-syndrom.

Skal forhåpentligvis gi bedre behandling

– Tidligere tenkte leger og forskere at fibromyalgi var en betennelse eller en revmatisk sykdom uten betennelse. Nå tenker de heller at det er en overfølsomhet i nervesystemet som gjør det vanskelig å regulere smerter, forteller Woodhouse.

– Det nye diagnoseverktøyet vil forhåpentligvis gjøre det enklere for norske leger å sette en korrekt fibromyalgidiagnose på et tidligere tidspunkt.

Et av problemene med diagnosen fibromyalgi er at selv om symptomene er mange, finnes det ofte ingen sykdom, skade eller andre konkrete forklaringer på de smertene og plagene som pasientene opplever.

Mye egeninnsats for pasientene

Når pasientene først har fått diagnosen, starter behandlingen.

Men hvilken behandling da?

Det finnes foreløpig ingen medisinsk behandling av fibromyalgi som gjør folk friske, ifølge NHI. I dag blir sykdommen behandlet med fysisk trening, medisiner som vanligvis blir brukt mot depresjon, informasjon og undervisning, atferdsterapi og en kombinasjon av disse.

Men til nå har behandlingstiltakene vist seg å bare ha moderat eller kortvarig effekt.

– Råd fra helsepersonell innebærer for eksempel ofte egeninnsats og trening. Men disse rådene har vist seg vanskelig for mange fibromyalgipasienter å etterkomme, ifølge Woodhouse.

De synes ofte ikke at det hjelper, eller de opplever negative virkninger av behandlingen, forteller hun.

I en studie fra 2010 viste forskere fra Trondheim at overvektige kvinner, hadde nesten dobbelt så stor risiko for å få fibromyalgi som kvinner med normalvekt. Den viser samtidig at trening hadde en veldig liten effekt.

Finnes det håp?

Så hva er egentlig framtidsutsiktene for pasienter med fibromyalgi?

– Er du håpefull på vegne av pasienter med fibromyalgi?

– Både ja og nei, sier Anne Marit Mengshoel.

Hun forteller om studier som tyder på at stress spiller en stor rolle, og at de langvarige plagene det innebærer, er med på å vedlikeholde fibromyalgi.

Mengshoel er selv med på et prosjekt der klinikere og forskere har gått sammen om å lage et opplegg for pasientene.

– Det er et såkalt pasientundervisningsprogram og går ut på at pasienter som oppdager sammenheng mellom plager, hverdagsliv og egne ønsker for sitt liv, kan bli bedre i stand til å gjøre noe med situasjonen sin, forteller hun.

Mengshoel publiserte en studie på dette tidligere i år i BMC Health Services, som viste foreløpige gode resultater.

– Men det er for tidlig å si at dette er løsningen. Uansett tror jeg ikke det kommer noen pille eller annen quick fix, sier hun.

– Folk har vært lenge syke før de får diagnose og har mye negative erfaringer etter hvert.

Fra spesialisthelsetjenesten til allmennleger

Tidligere har ansvaret for pasienter med fibromyalgi ligget hos spesialisthelsetjenesten.

Nå er ansvaret overført til primærhelsetjenesten, altså allmennlegene.

Mengshoel er ikke sikker på om dette er en god idé for pasientene.

– Her vil det ta tid å bygge opp tilbud da tjenesten er organisert på en helt annen måte, sier hun.

– Det er kompliserte problem pasientene sliter med, og de trenger erfarne, kunnskapsrike folk som innser at dette vil ta tid og har mulighet til å gi dem tid på kvalifiserte måter, sier hun.

Referanse:

Rebecka Hasselroth m.fl: Can Someone as Young as You Really Feel That Much Pain? – A Survey on How People With Fibromyalgia Experience Healthcare in Sweden. SAGE Open Nursing. 2021. DOI:10.1177/23779608211026145

Egil Fors m.fl: Fibromyalgia 2016 criteria and assessments: comprehensive validation in a Norwegian population. Scandinavian Journal of Pain. 2020. Sammendrag.