Grethe Røed fikk brystkreft da hun var 35 år. – Jeg følte at jeg bare måtte ta meg sammen og være glad for alt, både den gode behandlingen jeg fikk og at jeg hadde fått denne kreftformen. Jeg stengte av følelsene mine, sier hun
Grethe Røed fikk brystkreft da hun var 35 år. – Jeg følte at jeg bare måtte ta meg sammen og være glad for alt, både den gode behandlingen jeg fikk og at jeg hadde fått denne kreftformen. Jeg stengte av følelsene mine, sier hun

Brystkreftpasienter føler seg ofte overlatt til seg selv

I dag overlever 90 prosent av de som får brystkreft. Når så mange overlever, vil det også være flere som lever leve med senskader. Grethe Røed er en av dem. – Kroppen min ble veldig godt tatt vare på. Men resten av meg ble bare forlatt.

Smerter og utmattelse er vanlige senfølger av kreft.

Mange har også angst for tilbakefall, søvnproblemer og depresjon og dermed nedsatt livskvalitet.

– Det er et stort behov for bedre oppfølging av de psykologiske senfølgene av kreft, mener Silje Endresen Reme. Hun er professor i psykologi ved Universitetet i Oslo.

– Dette blir oversett. Det er i dag et veldig dårlig tilbud til de som har dette, mener hun.

Superfornøyd med det medisinske

I forkant av studien om psykologiske tiltak før og etter operasjon hos kvinner med brystkreft som vi har skrevet om i denne artikkelen, gjorde hun og kolleger såkalte fokusgruppeintervjuer med tidligere brystkreftpasienter.

Silje Endresen Reme har forsket på brystkreftpasienter.
Silje Endresen Reme har forsket på brystkreftpasienter.

Forskerne var interessert i å høre hvordan de hadde opplevd behandlingen og hva de hadde behov for.

Det var en unison opplevelse av at den medisinske og somatiske behandlingen er super og at pakkeforløpet for kreft fungerer veldig bra, forteller Reme.

Hensikten med pakkeforløpet for kreft var å standardisere utredningen sånn at pasientene ikke skal oppleve unødvendige forsinkelser i utredning, diagnostikk og behandling.

Men pasientene vi intervjuet var også enige om at den psykologiske og helhetlige oppfølgingen var mangelfull, forteller Reme.

– De følte seg veldig overlatt til seg selv.

Kjenner seg igjen

Grethe Røed var 35 år da hun fikk brystkreft. 15 år senere sliter hun fortsatt med psykiske plager som stress, utmattelse og angst.

I dag er hun 100 prosent ufør.

Hun kjenner seg igjen i forskerens beskrivelse av å føle seg godt behandlet medisinsk.

Men følelsene som oppsto etter operasjonen, fikk hun ikke hjelp med.

– Jeg fikk bare beskjed om at jeg var heldig. Jeg hadde jo tross alt fått brystkreft, og den kreften har jo så gode prognoser.

Hun skjønner hvorfor folk sa det.

Når du står der og er 35 år og tror du var frisk, blir bare grunnen revet bort under deg når du får en sånn diagnose. Jeg tenkte: Ja, men det er jo fortsatt noen prosent som dør av denne kreften. Det kan jo like godt være meg!

Grethe Røed

– Men når du står der og er 35 år og tror du var frisk, blir bare grunnen revet bort under deg når du får en sånn diagnose. Jeg tenkte: Ja, men det er jo fortsatt noen prosent som dør av denne kreften. Det kan jo like godt være meg!

Stengte av følelsene

Hun beskriver det å få diagnosen som å få et traume. Men hun fikk ikke lov til å vise hvordan hun hadde det inni seg.

– Jeg følte at jeg bare måtte ta meg sammen og være glad for alt, både den gode behandlingen jeg fikk og at jeg hadde fått denne kreftformen.

Jeg stengte av følelsene mine, sier hun til forskning.no.

Hun mener at det er viktig at helsevesenet blir mer bevisst på de psykiske senskadene etter en kreftdiagnose, og er overrasket over at det ikke har skjedd mer disse 15 årene.

– De må lytte mer til hva pasientene sier og ta dem mer på alvor. For meg hadde hjulpet mye om jeg hadde fått hjelp til å komme i kontakt med følelsene min. Jeg ble verre fordi jeg forsøkte å undertrykke dem og gjemme dem bort.

Følte seg sykere enn noen gang

Etter operasjonen ville hun innfri alle forventninger og opptre som positiv. Hun ringte til arbeidsgiver og sa hun snart ville komme tilbake på jobb igjen.

Men selv om hun var frisk av sykdommen, følte hun seg sykere enn noen gang.

Hun ble en god skuespiller, men til slutt gikk hun på en smell fordi hun ikke hadde tatt på alvor det som skjedde inni henne.

Det gikk tre eller fire år før hun fikk beskjed om at hun hadde hatt fatigue.

– Da brøt jeg sammen. Jeg følte at jeg aldri hadde blitt trodd, selv ikke på sykehuset, da jeg fortalte om utmattelsen.

Du kan lese mer om psykiske senskader av brystkreft og Grethe Røeds historie i et intervju hos Brystkreftforeningen.

Nytt pakkeforløp

I disse dager ruller Helsedirektoratet ut et nytt pakkeforløp for kreft.

Målet med «Pakkeforløp hjem» er å bidra til et bedre forløp fra spesialisthelsetjenesten til videre oppfølging av fastlege og kommunal helse- og omsorgstjeneste.

Gjennom Pakkeforløp hjem skal man oppnå en mer systematisk avdekking av pasientens individuelle behov, det vil si behov som går utover kreftbehandling og oppfølging og er tilknyttet pasientens livssituasjon og hva som er viktig for den enkelte pasient.

Hvordan følge opp?

Gjennom Pakkeforløp hjem skal pasientene altså få tilbud om behovskartlegginger av behov utover de rent medisinske.

Det skal være økt fokus på livskvalitet, god helse og mestring.

Men det er ingen plan for hvordan dette skal følges opp, sier Silje Endresen Reme.

– Noe som er helt hårreisende. Hva hjelper det å kartlegge behovet hvis ingen er satt til å følge dem opp?

– Vi vet at om en pasient har mye angst, depresjon og stress og lav sosial støtte, så har man forhøyet risiko for senfølger etter kreften. Kanskje burde man målrettet psykologiske og tverrfaglige tiltak mot denne særlig sårbare gruppa, sier psykologen.

Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, håper det nye pakkeforløpet vil utvikle det kommunale tilbudet til kreftpasienter.
Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, håper det nye pakkeforløpet vil utvikle det kommunale tilbudet til kreftpasienter.

Håper at pakkeforløpet blir en brekkstang

Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, skriver i en e-post til forskning. no at de vet at mange kreftpasienter har behov for psykososial støtte etter kreftbehandling, men ikke får det i dag.

– Vi håper og tror at systematikken med faste behovskartlegginger i Pakkeforløp hjem vil fungere som en brekkstang for utvikling av kommunale tilbud, også innen psykisk helse, skriver Ross.

Ifølge deres undersøkelser og tilbakemeldinger ønsker pasientene seg aller mest en fagperson å snakke med. Dette er ikke oppfølging av omfattende eller langvarig karakter.

Dersom kreftpasienter har mer omfattende behov og behov for psykolog, vil det måtte følges opp som en del av det medisinske. Her vil fastlege/lege måtte henvise videre.

De fleste kreftpasientene har ikke disse behovene. Likevel er det viktig at også de som har behov for det får tilgang til en psykolog. Fra 2020 er det lovpålagt at alle kommuner skal ha psykolog, skriver Kreftforeningen i e-posten.

Få med deg ny forskning

MELD DEG PÅ NYHETSBREV
Du kan velge mellom daglig eller ukentlig oppdatering.

Powered by Labrador CMS