Hva skjer i hjernen før man utvikler epilepsi? Det prøver overlege og forsker Kjell Heuser og forskningsgruppen han leder å finne ut mer om. De har funnet frem til noen interessante resultater, og nå skal nye medisiner testes på mus i håp om å endelig klare å bremse sykdommen.

– Om ikke et gjennombrudd så er det i alle fall veldig spennende det vi har funnet, sier Heuser.

«Epileptogenese» er stikkordet. Det er mekanismene som er ansvarlig for hvorfor en tilsynelatende frisk hjerne plutselig utvikler epilepsi eller hvorfor epilepsi forverrer seg over tid.

Det finnes i dag  rundt 30 ulike medisiner som retter seg mot epilepsi. Disse gjør at man slipper anfall eller at anfallene blir færre og svakere. Hos mange forsvinner anfallene helt etterhvert. Problemet er bare at disse medisinene ikke fungerer noe særlig for hver tredje pasient.

– Antiepileptika betyr jo egentlig noe som hindrer epilepsi, men det finnes ikke en eneste medisin på markedet som stopper selve sykdommen. Å finne ut av hvilke mekanismer som driver prosessen, kan faktisk lede til verdens første egentlige antiepilektikum, sier professor Erik Taubøll, som er leder av epilepsiforskningsgruppen på Rikshospitalet.

Hjernens «støtteceller» kan være nøkkelen

Det å ha epilepsi betyr at man har økt risiko for å få epileptiske anfall. Epilepsi er en forstyrrelse mellom de elektriske signalene fra nervecellene i hjernen.

I tillegg til nerveceller har vi et stort antall andre typer celler i hjernen som kalles gliaceller. Tidligere har man tenkt at gliacellene har hatt en ren støttefunksjon, men de siste årene har man begynt å oppdage at de har flere funksjoner enn som så.

• Les også: Har glemt å forske på halve hjernen

– Man hatt mye fokus på synapsene, altså kontakten mellom hjerneceller. Men man har glemt det som ligger rundt, gliacellene, sier Kjell Heuser.

Han har forsker på disse cellene i forbindelse med epilepsi, og mener det er mye som tyder på at disse kan være en viktig brikke i utviklingen av sykdommen.

– Hos personer med epilepsi ser man en sykdomsprosess i gliacellene. De endrer seg og formerer seg slik at det blir flere av de.

– Etter et hjerneslag kan man få et såkalt glia-arr, altså en opphopning av celler. I det samme området kan man også se epileptisk aktivitet. Slike glia-arr ser man også ved andre epilepsiformer som typisk er vanskelig å behandle med dagens antiepileptika, som for eksempel tinninglapp-epilepsi.

Når Terese forsvinner

Terese Thue Lund er 31 år og har tinninglapp-epilepsi. Det er en form for epilepsi som er mindre kjent, men ikke uvanlig. Epilepsien kan utarte seg som merkelig oppførsel og man kan få intense følelser og fornemmelser. Man kan enten være helt ubevisst under anfallene eller delvis til stede.

– Veldig mange forbinder epilepsi med kun med krampeanfall der du faller på bakken og fråder. Men jeg har veldig sjelden hatt slike type anfall. Jeg pleier å si at epilepsianfall er som personligheter, de har mange likhetstrekk, men de kan være vidt forskjellig fra person til person.

Bare rundt tretti prosent opplever det vi sterkest forbinder med epilepsi: krampeanfall. Hva slags anfall man får kommer an på hvor i hjernen forstyrrelsene foregår.

Det første epilepsianfallet fikk Terese i 2008, da var hun 22 år. Hun satt på bussen på vei hjem. Plutselig var det som hun selv forsvant fra kroppen sin. Hun ble fjern i blikket og henvendte seg oppjaget gjentatte ganger til den gamle damen som satt ved siden av henne som «mamma».

– Hun tok meg på armen, jeg kan fortsatt huske følelsen, og så sa hun «kjære deg, jeg er ikke mamman din».

Det endte med at Terese ble hentet i sykebil.

Det var en skremmende episode for jenta i tjueårene, og hun hadde aldri opplevd noe lignende.

– Jeg tenkte jo bare «herregud hva er det her for noe».

På den tiden var det lite informasjon å finne på nett. Spesielt om andre typer epilepsianfall enn de som utarter seg som kramper. Epilepsien til Terese sitter i et område som påvirker hukommelse, følelser og sanseinntrykk.

– Under anfall kan jeg ofte være skikkelig bestemt. Jeg kan for eksempel bli veldig sint og gjentatte ganger spørre hvor en person er. Da er jeg ikke ved bevissthet, da er Terese borte.

– Plutselig oppfører jeg meg som en skikkelig drittkjærring vil jeg tro, sier hun og ler.

– Jeg kan for eksempel spytte på folk, heldigvis så husker jeg ikke dette selv.

Hun får også andre anfall som ikke fører til bevissthetstap.

– Disse arter seg ofte ved at jeg stammer og jeg kan få utslag på høyre side av kroppen ved at jeg plutselig slår ut med hånda eller foten.

Når dette pågår er det vanskelig å få fram ord. Til kjente trenger Terese bare å peke på hodet sitt, så skjønner de hva som står på. Til fremmede kan hun prøve å kommunisere det på en annen måte.

– Hvis jeg klarer det, så tar jeg tak i smykket jeg har rundt halsen og viser frem baksiden.

På baksiden står det skrevet epilepsi med små bokstaver.

Kan glemme hvor kaffetrakteren står

Hun har vært gjennom en lang og slitsom prosess med utredning og testing av medisiner, men i dag lever hun normalt. Nå er hun og mannen også fått datter. 

Medisinene Terese går på fungerer ikke optimalt, hun måtte derfor ta en operasjon som fjernet en bit av hippocampus i hjernen. Nå får hun sjeldnere anfall, men det å skulle slutte med medisiner er ikke et alternativ på nåværende tidspunkt. 

– Jeg prøvde å gå av medisinene en periode, men det gikk ikke. Etter få uker kollapset jeg og havnet på sykehuset etter mange serieanfall.

– Hvordan påvirker sykdommen deg i hverdagen nå?

– Sykdommen påvirker meg ikke slik at jeg er redd for å finne på ting eller gå på bussen. Jeg har rett og slett bare bestemt meg for at epilepsien, det må folk takle rundt meg. Jeg må stole såpass på det norske folk til at jeg blir tatt vare på hvis det skjer noe.

Men det å være i full jobb har hun innsett at ikke går så bra. Epilepsien og operasjonen gjør at hukommelsen ikke fungerer like godt, hun har også sanseforstyrrelser.

– Jeg henger ikke nok med. Jeg husker mye, men det blir så fremtredende de delene jeg har glemt, for det er ofte slike ting som alle andre husker.

– Det er fælt å si det, men jeg glemmer ofte de stundene der jeg har kost meg mest. For eksempel har jeg ikke peiling ut ifra min egen hukommelse hvordan mannen min fridde til meg.

Kan være mange som er feildiagnostisert der ute

Det var en lang prosess før Terese fikk den endelige diagnosen. Tinninglapps-epilepsi kan ligne på ulike psykiske lidelser. Anfall kan forveksles med panikkangst for eksempel, fordi de kroppslige symptomene kan være de samme.

Terese ble først diagnostiert med psykisk sykdom, men selv visste hun innerst inne at dette var snakk om noe annet.

– Det jo lett å begynne å begynne å tro på fagpersonene til slutt, når de forteller at du har en psykisk lidelse. Men jeg fant ut at jeg må stole på meg selv, hvis ikke hadde dette gått rett vest.

Til slutt fant legene epilepsien dypt inne i hjernen.

Overlege Kjell Heuser tror at det nok fortsatt er mange som ikke får riktig behandling.

– Det er nok en del epilepsipasienter som går rundt på psykiatriske avdelinger udiagnostisert. Fordi de ikke har store anfall, og fordi anfall ikke trenger å gå på det motoriske. Det kan også være rare tanker, en luktfornemmelse eller annet. Det kan være subtile ting, og det er sikkert en del pasienter som ikke blir oppdaget, sier han.

En MR-maskin for mus

Kjell Heuser og forskningsgruppen fortsetter med å prøve å finne ut av epilepsiens skjulte mekanismer, for å enda bedre kunne hjelpe de som rammes.

Ved å bruke ny teknologi undersøker Heuser sammen med forsker Rune Enger og professor Erlend Nagelhus hva som skjer med både nerveceller og gliaceller under epileptiske anfall hos mus, ved å kikke direkte inn i hjernen til musene under et anfall. 

– Vi har fått meget oppsiktsvekkende funn rundt gliacellenes rolle under epilepiske anfall som ikke kan røpes her enda, da disse enda ikke er publisert, sier Heuser

I tillegg til disse forsøkene har Heuser og forskergruppen et prosjekt der musehjernen blir undersøkt i en mini MR-maskin for gnagere. Dette gjør at forskene kan studere epilepsiens utvikling over tid.  

Med disse metodene skal gruppen forske videre. Planen er klar for 2018.

– Vi skal begynne å teste ut medikamenter som kan bremse utviklingen av epilepsi, og frem for alt utviklingen av glia-arr.

– Vi har vi to medikamenter som vi skal prøve ut på musene og se på effekten på epilepsiutviklingen i MR-maskinen. Det ene medikamentet vet vi bremser opp gliacellenes formering. Så har vi et medikament som har vist å redusere skaden i hjernen ved MS.

De norske forskerne er ikke alene på feltet.

– Vi er så heldige å ha et stort lokalt og internasjonalt nettverk. Vi er blant annet med på et eget EU program der 15 ulike grupper forsker på dette med gliaceller og epilepsi.

Det gjenstår å se om arbeidet vil resultere i en ny type medisin som kan hjelpe flere av de som har vært vanskelig å behandle med eksisterende medisiner. Det er alltid en lang vei fra museforsøk til en medisin for mennesker, men forskere ser ut til å ha troa. 

Terese Thue Lund håper forskere vil finne ut mer om epilepsi og hvordan den kan bremses.

– Her om dagen fant jeg en sparebøsse formet som en hjerne. Den bare måtte jeg kjøpe. I den skal jeg putte mynter i som skal spares og gis til hjerneforskning, sier hun.