Spørreskjemaet og innsamlingsopplegget er nå utviklet og testet ferdig.

- Vi ønsker å få fram pasientenes vurdering av hele forløpet fra sengepost og poliklinisk behandling, og ikke bare erfaringen med et enkelt besøk, forteller Hilde Iversen, seniorforsker ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Langvarig behandling

Å behandle kreftsykdom tar ofte lang tid. Det har derfor vært viktig å lage et spørreskjema som dekker hele behandlingsprosessen, og som kan fange opp de temaene som er viktige for pasientene.

Siden det ikke fantes måleinstrumenter som dekket disse behovene helt, satte forskerne i gang et eget utviklingsprosjekt.

Iversen har ledet prosjektet. Hun forteller at spørreskjemaet som skal brukes, er laget etter en omfattende prosess.

Forskerne har lest gjennom litteraturen på området, de har gjort kvalitative intervjuer med pasienter og har samarbeidet med en referansegruppe av eksperter. Dessuten har de høstet verdifull erfaring fra en pilotundersøkelse som de gjennomførte i fjor ved Akershus universitetssykehus.

Dekker ulike behov

Alle kreftpasienter har ikke nøyaktig like behov. For eksempel er det ikke sånn at smertelindring og smertebehandling nødvendigvis er aktuelt for alle.

Derimot ser det ut til at det er viktig for de aller fleste å oppleve at de har oversikt og kontroll ved at de vet hva som skal skje, og får informasjon om mulige bivirkninger og hva det skyldes. - Akkurat det informasjonsbehovet er kanskje undervurdert av personalet, antyder Iversen.

Forskerne har tilstrebet at spørreskjemaet best mulig skal fange opp bredden i behovene på en god måte. En teknikk for å gjøre det, er å legge inn filtre med ja og nei-svar.

Iversen er litt overrasket over at et så langt spørreskjema ikke bød på synlige vansker for testpersonene, tross lengden og de mange filtrene. -Testingen tyder på at spørreskjemaet fungerer godt.

Eksperter rådspurt

I arbeidet med utviklingen av måleverktøyet for undersøkelsen har Kunnskapssenteret hatt nytte av rådene fra ekspertene på området.

Deltakerne i referansegruppen har vært Bengt Eidem (Norsk forening for benmargstransplanterte), Sophie D. Fosså (professor og forskningssjef), Rolf Kåresen (professor og overlege), Gøril Liljedal (kreftsykepleier), Cornelia Ruland (professor og forskningssjef), Leiv Sindre Rusten (avdelingssjef og overlege), Sidsel Sandvig (spesialrådgiver i Kreftforeningen) og Erik Wist (professor og overlege).

Spørreundersøkelsen er planlagt gjennomført i løpet av 2008. Det er Sosial- og helsedirektoratet som er oppdragsgiver for undersøkelsen.

Når analysen er ferdig, vil resultatene bli oppsummert i en rapport og lagt ut på Fritt sykehusvalgs nettsider (www.frittsykehusvalg.no).

Lenke

Rapporten som beskriver utviklingen av spørreskjemaet og innsamlingsopplegget finner du på Kunnskapssenterets nettsider.