Kreftpasienter etterlyser samhandling og informasjon

Kreftpasienter er stort sett fornøyde med behandlingen de får. Men de ønsker at sykehusene organiseres bedre, samarbeider bedre med kommunale tjenester, og informerer bedre om smerter, smertelindring og rehabilitering. 

Publisert
Kreftpasienter ønsker mer informasjon om hvilke smerter de kan forvente og hvordan smertene kan lindres. (Foto: Anne Marie Müller)
Kreftpasienter ønsker mer informasjon om hvilke smerter de kan forvente og hvordan smertene kan lindres. (Foto: Anne Marie Müller)

Om undersøkelsen

- Dataene ble samlet inn fra januar til mai 2010.

- Alle offentlige sykehus deltok, med unntak av Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. 

- Totalt svarte 7 212 pasienter på spørreskjemaet. 

- Svarprosenten var 52. 

- Spørreskjemaet inneholdt 128 spørsmål. 

- Svarene ble gruppert tematisk i indekser (organisering, informasjon, pleiepersonale, leger, pasientsikkerhet, pårørende, omgivelser). 

- 1252 deltakere fylte ut et åpent kommentarfelt til slutt i spørreskjemaet. Én av tre kommentarer gjaldt organisering, samarbeid og koordinering mellom tjenestene. Beskrivelsene gir et interessant og nyttig innblikk i tilbudet fra helsetjenesten sett fra pasientenes ståsted, og de bekrefter og supplerer kvantitative resultater. 

- Undersøkelsen er gjennomført på oppdrag fra Helsedirektoratet og inngår i de nasjonale bruker-
erfaringsundersøkelsene som Kunnskapssenteret har ansvaret for å gjennomføre.

Kilde: Kunnskapssenteret

Det viser en landsomfattende spørreskjemaundersøkelse med over 7 000 deltakere.

For første gang er kreftpasienter over hele landet invitert til å si sin mening om helsetjenestetilbudet de har mottatt ved poliklinikker og sengeposter ved norske sykehus.

– Dersom vi slår sammen de tre mest negative svarkategoriene, sier over 60 prosent av pasientene at det er et forbedringspotensial når det gjelder sykehusets samarbeid med kommunale tjenester.

Det sier seniorforsker Hilde Hestad Iversen ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Iversen har ledet utviklingsarbeidet med den store undersøkelsen.

Samhandling og organisering kan bli bedre

Nesten halvparten av pasientene som deltok i undersøkelsen, har blandete erfaringer med sykehusets samarbeid med fastlegen.

Det er heller ikke alle forunt å oppleve at en fast gruppe pleiere eller lege har hovedansvaret ved sykehuset. Omtrent hver femte pasient opplevde ikke dette i det hele tatt, eller de opplevde det bare i liten grad.

Noen deltakere skriver at det er en større belastning enn kreftsykdommen å stadig møte nye leger. En av pasientene beskriver det som en følelse av å ”måtte starte på nytt hele tiden”.

Etterlyser mer informasjon om smerter og lindring 

Mellom 20 og 30 prosent av pasientene syntes at informasjonen de hadde fått om smerter og smertelindring ved poliklinikker og sengeposter i liten grad eller ikke i det hele tatt var tilstrekkelig.

En av pasientene skriver:

”Ved hjemreise fikk jeg smertestillende med meg i noen plastbokser, uten informasjon om type og dosering”.

Savner informasjon om bivirkninger

Et annet forbedringsområde er informasjon om virkninger og bivirkninger av behandlingen.

En pasient forteller:

”I forbindelse med cellegiftbehandling fikk jeg forstoppelse i tarmen. Den bivirkningen hadde ingen gitt informasjon om muntlig. Den skriftlige informasjonen orket jeg ikke å tilegne meg på det tidspunktet.”

Nesten én av tre svarer at de i liten grad eller ikke i det hele tatt hadde fått informasjon om plager de kunne forvente i tiden framover. Hele 37 prosent mente at de i liten grad eller ikke i det hele tatt hadde fått informasjon om hva man selv kan gjøre ved en eventuell forverring av tilstanden.

En pasient skriver:

”Etter 2 år fikk jeg det som heter fatigue. Verken fastlegen eller legen som opererte meg visste hva det betydde. De hadde ingen hjelp å tilby, og de viste ingen interesse for de plagene jeg da hadde.”

En annen skriver:

”Ingen fortalte meg om hva jeg kunne forvente meg da jeg kom hjem, overlatt til meg selv. Jeg fikk dårlig informasjon om problemene jeg ville få umiddelbart etter hjemsendelsen, og hvor lenge denne tilstanden ville vare.”

Savner informasjon om rehabilitering

Informasjon om rehabiliteringsmuligheter er et annet område undersøkelsen viser at  sykehusene kan forbedre seg på. Kommentarer fra pasientene i det åpne feltet i spørreskjemaet bekrefter dette.

En deltaker skriver:

”Det jeg har savnet, er informasjon om rehabilitering, eventuelt oppfølging i rehabiliteringsfasen og til en er i full jobb igjen. Behandlingen har gitt flere bivirkninger. Relativt tøft å komme tilbake på jobb og fungere i stillingen som jeg hadde fram til diagnosen var en realitet.”

Store forskjeller mellom sykehusene

Hilde Hestad Iversen.
Hilde Hestad Iversen.

Mens det er nokså små forskjeller i resultatene mellom helseregionene, er det store  forskjeller mellom sykehusene.  Resultatene rapporteres som indekser på en skala fra 0 til 100 der 100 er best mulig.

For helseregionene ligger forskjellen på mellom 2 og 4 poeng for poliklinikker, med unntak for indeksen pårørende der forskjellen er på 5 poeng.

For sengeposter er forskjellen litt større på de fleste indeksene, og ytterkantene er på 2 og 6 poengs forskjell. Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge får gjennomgående høyere poeng enn Helse Vest og Helse Nord.

For sykehusene er forskjellene større, og størst ved poliklinikkene, med en variasjon på 26 poeng for indeksen “pårørende”. For sengeposter er den største forskjellen på indeksen “omgivelser” med 22 poeng. De fleste sykehusene som skiller seg signifikant fra gjennomsnittet, skiller seg ut positivt.

– Det er en tendens til at sykehus som får gode resultater på ett område også gjør det godt på andre, opplyser Iversen.

Referanse:

Iversen, Holmboe, Dahle: Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus i 2009. Nasjonale resultater, PasOpp-rapport nr 1 2010. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2010.

Hvis du vil se resultatene for det enkelte sykehuset, kan du lese en egen rapport som Kunnskapssenteret har gitt ut med institusjonsvise resultater.