Oslo, fredag 10. desember 2010: Helge Øvreness er på Diakonhjemmet for å få sjekket en kul ved halebeinet. Fastlegen har henvist ham for noen dager siden. Han sitter på venteværelset og merker hvor sliten han er etter uker med eksamensjobbing. Denne uken ble han endelig ferdig med siste eksamen før jul på musikkvitenskap ved Universitetet i Oslo.

Det har gått i ett den siste tiden, og på kvelden skal han synge på en korkonsert i Trefoldighetskirken i Oslo. Händels «Messias» står på programmet. Han bruker ventetiden på å øve til konserten.

Så er det Helge sin tur. Det vil nok ikke ta så lang tid, tenker han. Sikkert bare en liten kul som trengs å snittes opp.

Men legen blir bekymret over det han ser på blodprøvene. Han forteller at det må tas flere prøver.

Helge reiser ikke hjem fra Diakonhjemmet denne kvelden. Han som for noen timer siden følte seg ung og udødelig – 21 år og med en drøm om å jobbe med musikk, føler seg plutselig ikke så udødelig lenger. Hodet hans er et kaos med masse tanker.

På slutten av kvelden får han beskjeden av legen. Han har fått leukemi – akutt myelogen leukemi, som er en type blodkreft.

Innebærer store påkjenninger

I Norge oppdager legene kreft hos rundt 300 ungdommer og unge voksne i alderen 13 til 26 år hvert år.

Å være ung og plutselig trues på livet er en sterk psykisk belastning. Hverdagen blir brått preget av alvorlig sykdom, ofte med langvarig kreftbehandling og sterke bivirkninger.

– Kreftsykdommen og behandlingen kan innebære så store påkjenninger at det kan forstyrre utviklingen av selvbilde og identitet til ungdom, forteller Kjersti Stokke ved Oslo universitetssykehus.

Hun har møtt mange unge kreftpasienter gjennom de snart 30 årene som kreftsykepleier. Stokke har sett på nært hold hva unge med kreft kan slite med.

– Utseendet og kroppen kan bli forandret. Kanskje bekymrer de seg for om de kan få kjæreste eller om de kan få barn etter kreftbehandlingen, sier hun.

Mange mister kontakten med jevnaldrende.

– De tas delvis eller helt ut av skolen eller arbeidslivet, samtidig som vennegjengen kan slite med å håndtere at en venn har fått kreft, sier Stokke.

Glemmer aldri legen

I løpet av de neste månedene får Helge Øvreness flere tøffe cellegiftkurer. Den første lange cellegiftkuren starter allerede tre dager etter at han var kommet til Diakonhjemmet den fredagen i desember, hvor han plutselig blir satt inn i en helt ny og ukjent sykehushverdag.

På søndag velger han å snauklippe håret for å forberede seg på cellegiftkuren.

En av de første dagene på sykehuset møter han en kvinnelig lege som forteller han om kreftsykdommen. Hun sier:

– Det er ingenting du kunne gjort, spist, trent eller tenkt annerledes. Dette har bare skjedd. Kreften er bare kommet, rett og slett.

Disse ordene gir ham trøst.

– Det er noe av det jeg husker best fra alle disse årene på sykehus. Lenge husket jeg ordrett det aller meste av det hun sa, forteller Øvreness.

Det betyr så mye at helsearbeidere gir deg god veiledning når du er i en så sårbar og fremmed situasjon, mener han.

Tilfeldig oppfølging

Kjersti Stokke forteller at det gjøres mye bra for unge pasienter i helsevesenet, men på grunn av ulike rutiner, varierende erfaring og kunnskap hos helsepersonell, så kan oppfølgingen av ungdom og deres familie bli noe tilfeldig.

Det samme gjelder for hjelpeinstanser som helsesøster, familiekontor, hjemmesykepleier, skole og arbeidsplass.

For ungdommene kan hjelpeapparatet av og til virke uoversiktlig, påpeker Stokke.

Ved Kreftklinikken på Oslo universitetssykehus så de derfor etter hvert et behov for å utvikle en videreutdanning som skal bidra til at unge kreftrammede får bedre oppfølging og hjelp. Mange som jobber med kreftsyke unge, trenger å lære mer om det psykososiale for denne pasientgruppen, som for eksempel hvordan veilede og ivareta familien og hvordan samarbeide med skolen.

August 2018 startet derfor videreutdanningen med navnet Psykososial støtte til ungdom og unge voksne med kreft ved OsloMet. Programmet er utviklet i samarbeid med Oslo universitetssykehus.

Er i starten av livet

Både unge og eldre pasienter er sårbare grupper som trenger tilpasset hjelp og oppfølging. Det som likevel skiller dem, er at den unge kreftpasienten står på starten av livet og den eldre går mot slutten av livet.

– Det er en vesentlig forskjell, sier Kjersti Stokke.

– Overgangen fra barn til voksen er sårbar, og en kreftdiagnose og den tøffe behandlingen de må gjennom, forsterker sårbarheten som mange ungdommer opplever.

Det er mye som skal på plass i livet i denne perioden. De fleste har et ønske om å finne en livspartner, stifte familie, få seg jobb og utdanning, samtidig som de skal bli kjent med seg selv.

Ifølge Stokke er det viktig å kartlegge hva som betyr mye for den unge pasienten. Ofte trenger de hjelp til å holde kontakten med nettverket sitt, og kanskje kan det være behov for psykologisk hjelp.

– Alt dette gjøres ikke av én yrkesgruppe alene, understreker hun.

Noen harde runder

Tre måneder etter den første cellegiftkuren får Helge Øvreness transplantert stamceller fra søsteren sin. Da ble det enda mer cellegift. I to uker må han oppholde seg i isolat, kun omgitt av pleiere kledd i gult fra topp til tå med hansker og munnbind.

Senere skjer det som ikke bør skje. Det nye immunforsvaret, det vil si immuncellene som han hadde fått av søsteren sin, begynte å angripe lungene hans. Øvreness får stadig lungeinfeksjoner, og han må ta flere antibiotikakurer de neste årene. Som 25-åring får han nye lunger av en donor. Nye runder inn og ut av isolat venter ham.

– Alle disse årene med kreftbehandling var preget av mye usikkerhet og mange tanker. Jeg opplevde en sorg og et tap over det livet jeg hadde sett for meg at jeg skulle leve.

Han forteller at det virkelig var gull verdt de gangene en sykepleier hadde tid og kunne sette seg på rommet for å slå av en prat.

– Flere spør meg om jeg har kommet styrket ut av dette, men jeg kan ikke si det. Det har vært noen ganske harde runder, og jeg merker at jeg ikke kan komme tilbake til det livet jeg hadde.

Han skulle gjerne ha fortsatt med å utdanne seg innenfor sang og musikk. Enten som sanger eller dirigent.

– Men nå har jeg ikke den samme formen lenger, og jeg kan ikke stole på at jeg klarer å yte mitt aller beste hver gang.

Slet med panikkangst

I dag er Helge Øvreness 29 år, og han har vært kreftfri i flere år. Han har fått samboer. Han studerer ernæring på Norges miljø- og biovitenskapelige universitet og er aktiv i organisasjonen Ung Kreft. En gang i uken trener han på SATS på Bjørvika sammen med andre som har overlevd kreft.

Samtidig sliter han med en del plager. Han er konstant tørr i munnen. Formen kan variere fra dag til dag, og han er ikke like sterk som han var før. Han føler fortsatt at han jobber med å komme seg etter lungetransplantasjonen – både mentalt og fysisk, selv om det nå er snart fire år siden.

Kreftsykdommen har også gjort at han har slitt med panikkangst. Angsten kom som regel brått og uventet med hjertebank. For eksempel på trikken eller i forelesningssalen.

– Det gjør nok at jeg ikke er like trygg på meg selv lenger. Jeg har blitt usikker på hvilke signaler i kroppen jeg skal lytte til, forklarer han.

Langtidsfølger kan ramme hardt

– Flere unge blir friske av kreft, men langtidsfølger kan ramme hardt i en tid da den unge utvikler seg fra barn til voksen, sier Stokke.

Studier viser at ungdom og unge voksne som har vært rammet av kreft, har høyere risiko for å slite økonomisk og bli stående utenfor arbeidslivet selv om de har blitt kreftfri, sier hun videre.

Mange av ungdommene savner å bli forberedt på å vende tilbake til hverdagen etter kreftbehandling. Spesielt synes flere at de i liten grad får informasjon om senskader og hvordan de kan takle disse.

En annen bekymring er mangel på informasjon om hva de kan forvente av seg selv når de er på vei tilbake til hverdagen, spesielt når det gjelder arbeid eller studier.

Trening som medisin

Oslo, onsdag 27. februar 2019: Helge Øvreness har møtt opp på SATS på Bjørvika sammen med samboeren sin, Frøya Homlong. De har begge overlevd kreftsykdom. Paret trener fast med gruppa Sjukt Sprek, et tilbud fra Ung Kreft. Her trener unge mennesker som har vært behandlet for kreft sammen.

Det var på treningen Frøya Homlong og Helge Øvreness først traff hverandre.

– Jeg husker godt da Helge startet med treningen for noen år siden. Da klarte han ikke å hoppe fra bakken. Han har hatt en enorm fremgang siden da, forteller treneren Eline Granne Andresen.

I dag er det sirkeltrening med forskjellige styrkeøvelser som står på programmet.

Øvreness har merket at trening og fysisk aktivitet er det beste han kan gjøre for å bygge seg opp etter plagene han har hatt etter kreftbehandlingen.

– Det hjelper meg psykisk å kjenne at kroppen klarer å tåle ting.

Han trekker også frem noe han synes det er godt å kjenne på etter alt han har vært gjennom.

– Når jeg er med venner og folk jeg liker, så kan jeg kjenne en inderlig godhet. At det bare er godt å kunne være til stede. Det synes jeg er flott å kjenne på. Selv om jeg kan glemme det innimellom, nå som jeg nærmer meg en normal hverdag.

Om videreutdanningen

Studiet Psykososial støtte til ungdom og unge voksne med kreft ved OsloMet er lagt opp slik at helsearbeidere fra hele landet kan delta.

Undervisningen skjer gjennom to ukesamlinger. For øvrig er det nettbasert.

18 helsearbeidere har til nå fullført utdanningen. Tilbudet vil bli gjentatt til høsten.

Inger Utne er emneansvarlig ved OsloMet og fra Oslo universitetssykehus bidro Kjersti Tveten og Kjersti Stokke.