Radiumhospitalet, oktober 2012. Klokken er elleve og Wencke Haug (62) er klar for terapitrening i bassenget på Trivselsanlegget på Radiumhospitalet.

Det er 34 grader i vannet og 31 grader i luften, og Wencke har skiftet til badedrakt. Hun ser opplagt ut, snakker og ler med de andre i bassenget før treningen starter.

En halvtime i uken trener Wencke her for å mestre hverdagen bedre etter kreftbehandlingen. To ganger i uken trener hun også i et varmtvannsbasseng på hjemstedet på Øvre Romerike.

– Treningen gir meg bedre kondisjon og fysisk form, og det gjør ikke vondt når jeg trener i det varme vannet, forklarer hun.

Åtte år etter endt behandling av brystkreft, sliter Wencke fortsatt med ettervirkninger.

Hun har fått lymfødem som gir henne smerter i venstre arm. Strålebehandlingen førte også til arrvev på lungen, og derfor er hun plaget med hoste.

I tillegg sliter hun med mangel på energi, såkalt fatigue, en ettervirkning som mange kreftrammede fortsatt vet lite om.

Mangler kunnskap om utmattelse

Mangelen på energi er noe av det som plager pasienter mest etter kreftbehandling. Fra 65 prosent til opp mot 95 prosent av kreftpasientene opplever fatigue i forskjellig grad under behandlingen. Men denne trettheten er ofte ikke synlig for andre. Mennesker som har fatigue, kan derfor se langt mer friske og opplagte ut enn de faktisk er.

Høgskolelektor Tore Schjølberg ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) er overrasket over hvor lite kunnskap helsepersonell, fastleger og NAV-ansatte har om kreftrelatert fatigue. I litteraturen er det ikke mangel på kunnskaper om sammenhengen mellom kreft, kreftbehandling og fatigue.

Han mener at manglende kunnskap om utmattelsen kan føre til at kurerte kreftpasienter går for tidlig tilbake til arbeidslivet.

– Det ender som regel med en ny langvarig sykemelding. Særlig i NAV-systemet ser det ut til å være lite fokus på og kunnskap om fatigue, sier Schjølberg.

Ble fullstendig utslitt

Det var våren 2003 at Wencke oppdaget en kul i brystet. Etter det har hun vært gjennom en operasjon og en tøff behandling i ett år med cellegift, stråling og hormonbehandling.

– Kreftspesialisten på Ullevål fortalte meg at når jeg var ferdig med behandlingen, ville alt bli som før. I mitt hode ønsket jeg også at alt skulle bli som før, forteller Wencke.

Så da hun hadde fullført behandlingen sommeren 2004, tok hun kun tre uker med ferie før hun begynte å jobbe igjen. Etter et halvt år i 50 prosent jobb var Wencke fullstendig utslitt, og det ble umulig for henne å mestre jobben som legesekretær.

– Jeg var trøtt under behandlingen, og det er vanlig. Men at jeg kunne få så mye plager i ettertid, det hadde ingen forberedt meg på.

Hun kunne ikke sette seg ned i en stol uten å sovne, og Wencke ble igjen 100 prosent sykemeldt. Etter det har hun aldri kommet seg helt tilbake. For tiden går hun på arbeidsavklaringspenger, og jobber en til to timer i uken i den gamle jobben på legekontoret til mannen.

– Ikke hypokondri

Det er dager da Wencke er helt tappet for energi.

Selv det hun liker å gjøre, er vanskelig å gjennomføre, og dagligdagse, enkle oppgaver kan oppleves som stressende og uoverkommelige.

Fortsatt sliter hun med mangel på energi, svikt i hukommelsen og konsentrasjonsvansker. Når hun leser bøker, hender det at hun ikke husker noe av kapittelet som ble lest dagen før.

Hvorfor har hun så ofte en følelse av å være unormalt trøtt og utmattet nå som hun er erklært kreftfri?

Svaret måtte Wencke finne selv, og hun gråt da hun et par år senere kom over en artikkel i brystkreftbladet Athene som beskrev symptomene ved fatigue, og endelig ga henne svar på hvorfor hun var utladet. Hun husker at artikkelen var skrevet av en sykepleier som jobbet med rehabilitering.

– Å oppleve at du ikke får nok informasjon, skaper så mye frykt og bekymringer. Dessuten betyr det mye å bli trodd og lyttet til. Når du ikke får informasjon, er du heller ikke i stand til å skru om livet ditt, sier Wencke.

Fikk hjelp av undervisningsopplegg

– Ved å gi mer informasjon om at kreftrelatert fatigue er vanlig hos pasienter som er under kreftbehandling, kan vi hjelpe pasienter til ikke å lage uheldige forestillinger om hva fatigue kan være uttrykk for, mener forsker Schjølberg, som også underviser på videreutdanningen i kreftsykepleie på HiOA.

Han har undersøkt om et undervisningsopplegg i kreftrelatert fatigue ga mindre tretthet hos kvinner med brystkreft.

I undersøkelsen deltok 160 brystkreftpasienter. Halvparten mottok undervisningsopplegget, mens den andre halvparten i kontrollgruppen mottok vanlig generell informasjon som gis til pasientgruppen.

Alle deltakerne i studien hadde brystkreft i stadium 1 og 2, altså ingen spredning til andre organer.

Forskningsfunnene tyder på at undervisningsopplegget ga en effekt hos kvinnene som hadde mild og moderat fatigue, i den forstand at de opplevde mindre tretthet enn kontrollgruppen. Hos pasienter som opplevde sterk fatigue, var det imidlertid ingen betydelig forskjell mellom pasienter som mottok undervisningsopplegget og kontrollgruppen.

Pasientene som fikk undervisning, ga uttrykk for at den hadde hjulpet dem til å bedre forstå, leve med og håndtere utmattelsen.

Forskningen er en del av Schjølbergs doktorgradsavhandling ved Universitetet i Tromsø.

Planlegger hverdagen

Utenfor garderoben står Wencke nydusjet, påkledd og klar for å gå.

– Det viktigste med treningen er kaffen på Vardesenteret etterpå, erklærer Wencke, og de andre i treningsgruppa ler og nikker enig.

På Vardesenteret på Radiumhospitalet venter både kaffe, nystekte vafler og den hyggelige praten.

Wencke forteller hvor viktig det er for henne å planlegge hverdagen slik at hun ikke plages av bivirkningene hver dag.

– For å kunne møte deg til intervju etter treningen, må jeg legge opp dagen slik at jeg ikke blir utslitt. Jeg har lært meg til å gjøre bare litt om gangen, og ta pauser før jeg blir sliten. Senere i dag har jeg derfor ingen flere planer. Jeg skal bare hvile.

– Jeg har lært meg til å bli sjef i eget liv, men veien dit har vært beintøff, innrømmer hun.

Nå bruker Wencke Haug sine erfaringer til å hjelpe andre, og hun er med og holder kurs om fatigue på Lærings- og mestringssenteret ved Radiumhospitalet.