- Helsevesenet kan ikke se bort ifra betydningen psykiske aspekter som gir bedring. Det kan heller ikke Nasjonal kompetansetjeneste, skriver Nina Andresen. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB scanpix)
ME-pasienter er ikke tjent med helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro
DEBATT: En underskriftskampanje krever at ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste må gå, men argumentene har liten rot i virkeligheten.
I en pågående underskriftskampanje som spres via FB, twitter, blogger og til utenlandske ME-forum kreves det at ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.
Kompetansetjenesten kritiseres for å ha en helhetlig forståelse av årsakssammenhenger, symptombilde og behandling av CFS/ME, en multisystemisk sykdom med et komplekst symptombilde.
Vi skal være glade for et helsevesen som evner å se psyke, soma og sosiale forhold i sammenheng (biopsykososial tilnærming), særlig ved komplekse tilstander. Dagens helsevesen behandler ikke pasienter i et vakuum. Som ett eksempel er psykologer på full fart inn i somatikken, fordi man ser nytten av å behandle hele mennesket og innlemme psykiske aspekter av å være fysisk syk. Når det gjelder CFS/ME skal heller ikke diagnosen settes uten at det foreligger en grundig psykologisk vurdering.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME forholder seg til Nasjonal veileder for CFS/ME. Veilederen favner den kunnskapsbasert praksis som vektlegger både forskning, ekspertise og pasienterfaringer. Dette rammeverket gjelder for hele helse- og omsorgssektoren.
Det er usikkert hva kampanjeleder Nina E. Steinkopf mener er alternativet til å forholde seg til kunnskap basert på systematiske oversikter over forskning på feltet, lytte til fagpersoner med lang klinisk erfaring med pasientgruppen og lytte til pasientene. Helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro, er ingen pasienter tjent med.
Kan ikke se bort fra psykiske aspekter som gir bedring
Nasjonal kompetansetjeneste kritiseres videre for å ikke vektlegge biomedisinsk forskning. La meg minne om den landsomfattende multisenterstudien på kreftmedisinen Rituximab som ble avsluttet i fjor. Håpet om en virksom medisin var i årevis knyttet til denne svært kostbare biomedisinske studien.
Selv om resultatene var negative, er studien likevel interessant. Både fordi den innlemmet norske ME-pasienter etter de strengeste Canadakriteriene, og særlig fordi en overvekt av pasientene som rapporterte bedring bare hadde fått saltvann. I stedet for en virksom medisin, demonstrerte studien betydningen av "å tro på at noe virker", den såkalte placeboeffekten.
Helsevesenet kan derfor ikke se bort ifra betydningen psykiske aspekter som gir bedring. Det kan heller ikke Nasjonal kompetansetjeneste. Man kan forstå pasientenes skuffelse, men vi kan ikke akseptere at denne skuffelsen går ut over de som tar resultatene til etterretning.
Må ta ME-pasienter på alvor
Mange ME-pasienter har blitt både bedre og friske. Dette vet ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste. Det vet også undertegnede som selv er tidligere ME-pasient og frisk etter langvarig, ikke-medisinsk rehabilitering.
Det må utvises forståelse for at pasienter ønsker forbedringer innenfor helsevesen og NAV. ME-pasienter må tas på alvor og deres sykdomsforståelse respekteres. Det vi samtidig må ta inn over oss er at det per i dag er lite å tilby pasienter med en biomedisinsk sykdomsforståelse, rett og slett fordi det ikke foreligger virksomme medisiner. De ME-pasientene som er åpne for en helhetlig og kunnskapsbasert tilnærming, har et mye større handlingsrom.
Aktivisten bak underskriftskampanjen krever at ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste må gå, men argumentene har liten rot i virkeligheten og bør ikke stå uimotsagt.
