Forskningsrådet fikk over 700 innspill fra pasienter, pårørende og behandlere om hvilke ME-forskningsprosjekter som burde få penger. (Illustrasjonsfoto: Creaturart Images / Shutterstock / NTB scanpix)
Pasienter og pårørende får bestemme ME-forskning
Forskningsrådet prøver noe helt nytt når 30 millioner kroner nå brukes på ME-forskning. De har latt pasienter og pårørende få være med og bestemme hvilke forskere som penger.
«Behovsidentifisert forskning» kaller Forskningsrådet det.
Da Forskningsrådet i fjor delte ut 30 millioner kroner til fire forskningsprosjekter på ME/kronisk utmattelsessyndrom, så hadde pasienter, pårørende og ansatte i helsetjenesten først fått komme med hele 737 innspill om pengebruken.
Pilotprosjektet BEHOV-ME hadde også et eget panel av brukere. De foreslo hvilke 11 prosjekter som fikk delta i en to-trinns søknadsprosess.
Nå har Forskningsrådet selv evaluert dette. Konklusjonen er at prosessen var lærerik og gir svar på konkrete forskningsbehov formulert av pasienter og pårørende.
– Vi har lært mye
– Vi har lært mye om hvordan vi kan bli mer åpne og involvere brukere i tildelingsprosessene og har satt stor pris på både engasjementet og kunnskapsnivået blant pasienter og pårørende, sier Forskningsrådets direktør John-Arne Røttingen.
Han understreker at de fire prosjektene som til slutt vant i konkurransen og fikk penger, har vært gjenstand for den samme internasjonale kvalitetsvurderingen som andre prosjekter i Forskningsrådet.
Mye Facebook-engasjement
I Forskningsrådet egenevaluering står det også at denne måten å bevilge penger til forskningsprosjekter, som forventet var mer ressurskrevende enn vanlige tildelinger.
Spesielt på Facebook skapte denne måten å dele ut penger fra Forskningsrådet mye engasjement.
Forskningsrådet konstaterer at det ble mange «fyldige innspill».
Neste gang Forskningsrådet vil prøve behovsidentifisert forskning må kanskje flere svaralternativer være gitt på forhånd, heter det i evalueringen.
Uansett mener Forskningsrådet at mye oppmerksomhet og stor støtte fra en pasientgruppe er et pluss.
Årsaker og nye behandlingsformer
De fire ME-forskningsprosjektene som nå er i gang skal blant annet forske på årsakene til sykdommen, hvordan det går med syke og pårørende i møte med offentlige tjenester og teste ut en ny behandlingsform. Dette er de fire prosjektene:
- Universitetet i Oslo: «Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers»
- Universitetet i Bergen: «Defective energy metabolism in ME/CFS»
- SINTEF: «Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs»
- Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad: «Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome - an RCT»
Kilder:
Artikkel på Forskningsrådets nettsider
Kortversjon av Sluttrapport BEHOV-ME
