Forskningsrådet har invitert pasienter og pårørende til å komme med innspill til forskning på sykdommen ME. Brukerpanelet skal også være med og vurdere prosjektsøknader fra forskere. (Foto: Shutterstock/NTB Scanpix)

Gir 30 millioner til forskning på ME

Forskningsrådet utlyser 30 millioner kroner for å tette kunnskapshullene om kronisk utmattelsessyndom. Prosjekter som får støtte er basert på innspill fra pasienter og pårørende. – Fantastiske nyheter, sier Mariann Arntzen som har ME.

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

I Norge har anslagsvis 10 000 - til 20 000 personer diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Kjernesymptomer er vedvarende utmattelse som reduserer deltagelse i blant annet skole og yrkesliv. Tilleggssymptomer er svekket hukommelse, nedsatt konsentrasjonsevne, sår hals, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnforstyrrelser. Dette kan gi store funksjonstap, og enkelte blir sengeliggende
 

Pengepotten skal gå til forskning som er særlig etterspurt av pasientene, og det er første gang Forsningsrådet har invitert pasienter til å levere innspill på temaer. 

Dette er en del av pilotprosjektet «Behovsidentifisert forskning», og Forskningsrådet vil at resultatene relativt raskt skal kunne tas i bruk i helsetjenesten.

Arvid Hallén (Foto: Forskningsrådet)

Forskningsrådet fikk inn 737 innspill til forskningsspørsmål fra brukerpanelet, som også har bestått av behandlere, forskere og helsemyndigheter. Utlysningsteksten til studiene er basert på et utvalg av disse innspillene.

Kunnskap kan bedre livene til pasienten

– Dette har vært både nyttig og interessant, og møtene med brukerpanelet viser at ME er et område med store kunnskapshull, sier direktør Arvid Hallén i Forskningsrådet.

ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, har lenge vært et mysterium for helsevesenet.

Forskningsrådet vil med denne potten bidra til å skaffe kunnskap som kan bedre livene til pasientene.

– Vi håper å få inn mange søknader av høy kvalitet, sier han.

En britisk studie viste nylig at ME kan være mer utbredt enn antatt blant ungdommer. 

– Fantastiske nyheter

Mariann Arntzen på Frøya i Sør-Trøndelag har hatt sykdommen i over 12 år. Hun forteller at hun ble så rørt over nyheten at tårene trillet da forskning.no tok kontakt.

- Dette er fantastiske nyheter, sier Mariann Arntzen som har hatt ME i over 12 år. (Foto: privat)

– For en gledesfylt melding å få. 30 millioner til forskning på ME er en fantastisk nyhet, særlig for håpet det gir for ME-pasienter, skriver hun i en melding.

Arntzen mener det er på høy tid at staten nå tar sykdommen mer på alvor. 

– Det er så fryktelig at staten ikke gjør mer for ME-pasienter. De aller sykeste av oss ligger i årevis isolert i mørket, sier hun.  

Selv har hun lært seg å leve med sykdommen, og er mye bedre nå enn i begynnelsen.

– Det som har hjulpet for meg er å akseptere sykdommen, og avpasse dagens aktiviteter etter energinivået som kan variere fra time til time. Men det er vanskelig, for hodet vil så mye, mye mer enn kroppen tåler, forklarer hun. I tillegg føler hun at berøringsterapi hjelper.

– Det utløser velværehormonet oxytocin, som hjelper mot stress, sier hun.

Udokumenterte behandlingsmetoder

ME-pasienter og pårørende har i årevis etterlyst mer forskning på hva som forårsaker sykdommen og hvilken behandling som virker.

I oktober 2011 viste en studie fra Haukeland universitetssykehus ledet av kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge at en stor andel ME-pasienter hadde oppsiktsvekkende stor fremgang av kreft- og leddgiktsmedisinen Rituximab, noe som indikerer at ME kan være en autoimmun sykdom. 

Mangelen på sikker kunnskap i helsevesenet om hva slags behandling som virker, har også drevet pasienter til å prøve en rekke alternative behandlingsmetoder med vekslende hell.

Tretthet og kraftløshet

Symptomene på ME er ekstremt energitap og konsentrasjonsproblemer, samt en rekke andre fysiske endringer i kroppen, som endret hjertefrekvens og endringer i hormonnivå, ifølge ME-foreningen.

Spesielt for barn og unge som rammes kan ME ha store konsekvenser for utvikling, sosialt liv og skolegang/utdanning. På tvers av alder og kjønn er det et stort spenn i alvorlighetsgrad.

Skal forske på årsaker og behandling

Nå blir altså forskere invitert til å sende inn forenklede prosjektforslag til Forskningsrådet.

Både prosjekter som kan si mer om årsaker til sykdommen og behandlingsmetoder vil kunne få pengestøtte. I tillegg vil kartlegging og forløpsstudier, tjenestetilbud og oppfølging av pasienter bli vurdert.  

Søknadsbehandlingen blir foretatt i to trinn, der den første søknadsfristen er 23. november. I første trinn vil brukerpanelet vurdere relevans, nytte og brukerinvolvering i prosjektene, og foreslå hvilke søknader som går videre.

Andre trinn i søknadsprosessen skjer til våren, da vil søknadene bli vurdert av et panel av internasjonale fageksperter.

Powered by Labrador CMS