I Frankrike er det nå forbudt å kjøpe og selge gentester til hjemmebruk. I Norge har ikke politikerne engasjert seg i spørsmålet. Dette er nå et marked som får lov til å utvikle seg uten regulering. Bioteknologirådet ønsker at slike tester skal bli forbudt å bruke på barn. (Foto: Shutterstock)
I Frankrike er det nå forbudt å kjøpe og selge gentester til hjemmebruk. I Norge har ikke politikerne engasjert seg i spørsmålet. Dette er nå et marked som får lov til å utvikle seg uten regulering. Bioteknologirådet ønsker at slike tester skal bli forbudt å bruke på barn. (Foto: Shutterstock)

Bør det være tillatt å genteste barnet sitt?

Du kan ta gentestene hjemme i stua på dine egne barn. Og få informasjon som kan ta pusten fra deg. – Vi er sjokkerende dårlig forberedt på en forbrukertrend vi bare har sett starten av, mener direktøren i Bioteknologirådet.

Publisert

Lurer du på om kjæresten din, som du planlegger å få barn med, er disponert for en alvorlig arvelig sykdom?

Eller om poden, som du kjører på fram og tilbake trening flere ganger i uka, virkelig kan bli god i friidrett?

Det er faktisk ikke så mange begrensninger på hva du kan få vite.

Alt du trenger er litt spytt.

Du kan teste det meste

– Du kan teste nesten alt ved hjelp av en gentest, sa leder av Forbrukerrådet, Inger Lise Blyverket på EHIN-konferansen denne uka. Dette er en konferanse med fokus på digitalisering av helsesektoren.

Og vi vil mer enn gjerne teste oss. Salget av DNA-tester til hjemmebruk øker kraftig i Norge.

Vi er spesielt hekta på å vite hvor vi kommer fra. 1,2 millioner nordmenn har en slektskapskonto hos MyHeritage, som er verdens største selskap på slektskapstester, ifølge Blyverket.

Det er derfor ikke tilfeldig at selskapet nettopp hadde en brukerkonferanse i Norge, mener hun.

Norge er pekt ut som et land hvor markedet for gentester er i sterk vekst. Og de vil nok ikke stoppe ved slektskapstester, mener lederen av Forbrukerrådet.

Programleder i NRK Christian Strand ledet en paneldebatt om gentesting under EHIN-konferansen denne uka. Fra venstre Anne Kjersti Befring, Ole Johan Borge, Håvard Kristoffersen Hansen og Inger Lise Blyverket. (Foto: Siw Ellen Jakobsen)
Programleder i NRK Christian Strand ledet en paneldebatt om gentesting under EHIN-konferansen denne uka. Fra venstre Anne Kjersti Befring, Ole Johan Borge, Håvard Kristoffersen Hansen og Inger Lise Blyverket. (Foto: Siw Ellen Jakobsen)

– Vi ser at det er en utvikling i retning av at en del selskaper som har levert slektskapstester, nå utvider repertoaret sitt og begynner å selge helsetester. Norge er nå sterkt inne i kundedatabasen og derfor et lett markedsføringsmål.

Her er det veldig mye penger å tjene for de rundt 300 selskapene som i dag tilbyr gentester i verden, mener Blyverket.

Sendte spytt til andre siden av jorden

Håvard Kristoffersen Hansen, journalist i VG, er den av dem som har tatt DNA-test hjemme. Han var på konferansen og fortalte om sine erfaringer.

Hansen fortalte at han hadde sett reklamene på sosiale medier som spiller veldig på spørsmålet: Hvem er du? og ble nysgjerrig. Han bestilte derfor to slektskapstester. I posten kom en konvolutt fra hvert selskap med to rør. Ett for en vattpinne som han skulle stryke langs innsiden av munnen og ett for rent spytt.

I konvolutten lå det også en avtale som skulle signeres. Denne forsøkte han å lese. Men han forsto ingenting av det som sto der.

Da han skulle lage en sak om dette for VG, leste han seg opp og kontaktet folk med kompetanse innen juss og bioteknologi. Heller ikke de forsto hva som sto i avtalene som selskapene la ved.

Selger de informasjon videre?

Hansen var særlig interessert i å vite om selskapene solgte informasjon om hans gener videre til andre. Derfor tok han kontakt med dem direkte.

MyHeritage stilte til intervju og hevdet hardnakket at de ikke gjorde det. Svaret fra det andre selskapet, Ancestry, var mer ullent. Dette skrev han om i VG.

Forsker Anne Kjersti Befring la i fjor fram en doktorgrad i juss ved Universitetet i Oslo om genetisk kartlegging.

Hun mener at du som tar en gentest hjemme og sender den fra deg, mister du fullstendig kontroll over ditt biologisk materiale.

I Sverige har forskere gått gjennom disse kontraktene. De finner at det du skriver under på er en generell fullmakt som gir kommersiell industri full rett til å bruke informasjonen din og materialet ditt, forteller Befring.

Informasjonen brukes til å bygge opp svære databaser som etter hvert vil få enormt mye informasjon om oss – og dermed veldig stor verdi. Dette gir selskapene mye makt, mener hun.

Befring mener det er viktig å sette dette på dagsordenen. Verken internasjonalt eller i Norge er det regulering på dette området i dag.

Data deles med politi i USA

Gentestene går både løs på personvernet og forbrukerrettighetene våre, mener lederen av Forbrukerrådet.

– Brukervilkårene er så lange og så kompliserte at det ikke er meningen at du skal lese alt.

Og det er helt klart at gendata selges til en tredje part, sier hun.

Når vi har sendt en gentest så har vi ikke kontroll over hvordan dette blir brukt og av hvem det brukes.

– Vi vet at i en del situasjoner deles også disse dataene med politi og andre myndigheter. Dette har skjedd i USA.

Selv om det i Norge i dag kan virke uskyldig å dele informasjon om sine gener med andre, vet vi veldig lite om hva slag politiske regimer vi kommer til å leve under om noen år, minner hun om.

– Det er ikke tvil om at vi er i helsetestenes barndom. Vi ønsker at myndighetene utreder dette mye grundigere og ser på mulighetene for nasjonal regulering og hvordan man kan føre tilsyn med de selskapene vi har i dag.

– Vi er dårlig forberedt

Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet, mener vi er sjokkerende dårlig forberedt på en forbrukertrend som vi nå bare ser starten på.

Det er et paradoks at går du inn på et sykehus, så er det et ekstremt regulert for genetiske tester. Men du kan ta akkurat de samme testene hjemme i stua – og til og med på dine egne barn, mener han.

– Og du får informasjon som kan slå pusten ut av deg.

Han mener det er naivt å tro at ikke disse testene allerede har og vil komme til å få en stor kraft.

– Fremover kan vi ikke se bort fra at kunnskap om vårt arvestoff blir en svært viktig faktor i valg av idrett, studie, yrker og partner og så videre, mener han.

Kan vi stole disse på testene?

Journalisten i VG tok to slektstester fra ulike selskaper. De ga ulike svar.

Hvor mye kan man egentlig stole på slike tester?

Borge mener at noen av testene er 100 prosent sikre og andre tester er tett på 100 prosent feil.

Hvis du og din far og mor hadde testet dere for å se om dere i slekt kunne du vært helt sikker på at svaret du hadde fått var riktig. Men om du tester deg for risiko for sykdommer er det mer usikkert.

Det er blant annet fordi slike tester ikke gir et totalt bilde av biologien din. Selv om du kan ha noen gener som disponerer for en sykdom, kan du ha andre gener som beskytter deg for samme sykdom.

Vi kjenner i dag ikke til alle genenes innflytelse på et menneske. Men for hver dag legges nye brikker i dette puslespillet. Og testene vil bli bedre og bedre, mener han.

Hva betyr egentlig en fordoblet risiko?

Inger Lise Blyverket i Forbrukerrådet mener at det nå vil vokse fram nye selskaper som skal hjelpe folk med å tolke resultatene de får fra gentester de tar hjemme.

For om en test viser at du har fordoblet risiko for å få Alzheimer. Hva betyr det egentlig?

– Hvis det bare er en promille risiko for å få en sykdom, er en dobling uinteressant. Men det kan likevel skape angst, om den som tar testen ikke forstår hva det betyr.

I tillegg til at myndighetene ikke er forberedt er heller ikke vi forbrukere mentalt forberedt på disse testene.

– Vi kan få informasjon om risiko for sykdommer som det ikke finnes behandling for. Ikke alle tenker på det når de stikker en pinne i munnen og sender den fra seg i en konvolutt i posten, sier Blyverket.