Helseforskning er for viktig til å gjemmes bort, mener helseorganisasjoner som krever at myndighetene sikrer publisering av forskningsresultatene. (Illustrasjonsfoto: Katja Kircher/Maskot/NTB scanpix)
Helseforskning er for viktig til å gjemmes bort, mener helseorganisasjoner som krever at myndighetene sikrer publisering av forskningsresultatene. (Illustrasjonsfoto: Katja Kircher/Maskot/NTB scanpix)

Protesterer mot skjult forskning

Nitten helseorganisasjoner og ExtraStiftelsen ber om at resultatene fra forskning på pasienter blir offentlig tilgjengelig.

Published

– Vi håper at politikerne vil forplikte seg til å jobbe med det som i mine øyne er en av de største utfordringene i helseforskningen, sier Jan-Ole Hesselberg til forskning.no.

Han er ledende fagsjef i ExtraStiftelsen, som deler ut rundt 80 millioner kroner årlig til helseforskning i frivillige organisasjoner.

Nå har stiftelsen trommet sammen 19 av sine medlemsorganisasjoner for å skrive under på oppropet AllTrials. Denne internasjonale kampanjen krever at alle studier registreres før start og at forskningsresultatene blir offentlige.

I dag er det nemlig bare halvparten av den medisinske forskningen på mennesker som blir publisert, ifølge flere studier.

Også i Norge forblir mange forskningsresultater i skrivebordsskuffen. Det viste forskning.no i artikkelserien Forskningen du ikke får se.

Manglende publisering kan få alvorlige konsekvenser for både pasienter og folk flest.

Tusenvis av mennesker har dødd fordi bivirkninger av medisiner har blitt holdt hemmelige.

Og hvordan kan leger og forskere vite hvilken behandling som er den beste dersom bare de positive resultatene blir skrevet om?

Krever politisk handling

Jan-Ole Hesselberg (Foto: Nina Fjeldsaa)
Jan-Ole Hesselberg (Foto: Nina Fjeldsaa)

Da forskning.no kontaktet flere politikere i fjor, sa de at slik selektiv publisering er et problem. Men de ville ikke kontrollere om forskningsinstitusjonene deler funnene sine eller pålegge institusjonene å holde oversikten. De appellerte heller til gode holdninger i forskningsmiljøene.

– Problemet er nok at dette er lite politikervennlig. De vil først se effekten av tiltak om en god stund, og ingen vil kunne høste anerkjennelse for den. Vi ønsker at de skjønner alvoret, sier Hesselberg.

Nå forsøker altså ExtraStiftelsen og 19 helseorganisasjoner å legge press på politikerne for å gjøre noe konkret.

I neste uke leverer de AllTrials-oppropet til Stortinget. Der står det blant annet at «Alle studier, tidligere og nåværende bør registreres, og de fullstendige metodene og resultatene bør rapporteres. Vi ber regjeringer, myndigheter og forskningsinstitusjoner om å sette i verk tiltak for å oppnå dette.»

Mangler oversikt i Norge

Men til tross for at kampanjen har pågått i mange år og nesten 90 000 mennesker har skrevet under, er det fortsatt mange forskere som lar være å fortelle om funnene sine.

– Det er en utopi å tro at vi får ryddet opp i det med et opprop. Men jeg tenker at et første skritt på veien er at noen får oversikt over problemet i Norge. Det er ganske utrolig at det er så tungvint å få ut informasjonen i dag, sier Hesselberg.

Forskning.no fant i fjor at ingen i den norske forskningsverdenen følger systematisk med på om forskningsresultater blir publisert. Universiteter og høgskoler har heller ikke oversikt over når deres egne ansatte lar være å publisere.

Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen (KUF-komiteen) på Stortinget tar imot oppropet sammen med Helse- og omsorgskomiteen.

– Jeg synes det er veldig positivt at organisasjonene tar fatt i dette, sier Marianne Aasen i KUF-komiteen. Hun er Arbeiderpartiets forskningspolitiske talsperson.

Oppropet krever tiltak fra myndighetene. Hva vil dere gjøre?

– Det er et godt forslag, men jeg vil ikke si noe mer om hva vi vil gjøre ennå. Vi må se dette i forbindelse med den nye forskningsetikkloven.

– Vi bør gjøre mer

Regjeringen har nylig levert et forslag til revisjon av Forskningsetikkloven, med blant annet lovfesting av institusjonenes ansvar for å gi forskere opplæring i etikk. Forslaget omtaler farene ved at forskningsresultater som ikke stemmer med hypotesen, har en tendens til å bli liggende oftere i skuffen enn de som viser det forskeren lette etter: «Det at negative funn underrapporteres, gir et skjevt bilde og forståelse av et fagfelt.»

Men noen spesielle systemer for å fange opp manglende publisering inneholder loven ikke.

Slikt bør heller ikke nødvendigvis lovreguleres, mener Marianne Aasen, og et kontrollsystem kan være både dyrt, byråkratisk og ineffektivt. Hun er likevel mer positivt innstilt til tiltak nå enn da forskning.no snakket med henne om problemstillingen for et år siden. Da sa hun at hun var skeptisk til statlige, stramme verktøy og ikke ville ha et «publiseringspoliti».

– Vi bør nok gjøre mer enn i dag, og vi bør absolutt ha noen tiltak. ExtraStiftelsen kan gjerne komme med konkrete forslag til oss, sier hun.

Det er ikke bare politikerne som må gjøre noe, mener fagsjef Jan-Ole Hesselberg. Han vil ta tak i sin egen organisasjon, ExtraStiftelsen, som ligger an til å ta ansvaret for å organisere AllTrials-kampanjen i Norge.

– Vi må se på hvilke krav vi kan stille til registrering og publisering av de studiene som vi finansierer, sier han.

Avslører sprik i informasjonen

AllTrials-oppropet krever ikke bare publisering av resultatene, men at alle medisinske studier skal registreres på forhånd i offentlig tilgjengelige databaser. Slik kan alle se om forskerne holder det de lovet da de satte i gang. Publiserte de resultater, og stemmer innholdet i publikasjonen overens med den problemstillingen de undersøkte?

Nå er det kommet et nytt prosjekt som prøver å samle all offentlig informasjon som finnes om et forskningsprosjekt. OpenTrials kobler kilder på nettet og ser om det er samsvar mellom informasjonen som er registrert i ulike databaser, vitenskapelige tidsskrift og registre.

Stemmer ikke informasjonen, får forskningsprosjektet merkelappen «uoverensstemmelse». Men systemet finner bare prosjekter som har en ID som følger det gjennom ulike databaser.

OpenTrials har allerede oppdaget flere studier med sprikende informasjon, 376 av dem er norske.

Alle avvik er ikke like alvorlige, for eksempel kan det dreie seg om at forskerne på en nettside sier at de er i ferd med å rekruttere forsøkspersoner til en studie, mens de på en annen nettside forteller at de er ferdige med denne prosessen.

Men i verste fall kan manglende samsvar dreie seg om at forskerne gjør noe helt annet enn de sa da de startet opp. De kan skjule at de ikke fant det de lette etter, og forteller om en annen del av resultatene i stedet for. Det gjør at kunnskapsgrunnlaget på fagfeltet mangelfullt.

Spørsmålet er om noen kommer til å gjøre noe med uoverensstemmelsene når de blir synlige.

Artikkelen er oppdatert 18.10.16