I lavinntektsland kan uvante forskningsetiske problemstillinger komme ganske uforvarende på vestlige forskere fordi den kulturelle konteksten er så fremmed.
I andre tilfeller ruller forskerne inn og ut igjen så hurtig at det skal godt gjøres å fange opp alle kulturspesifikke utfordringer.
– Ofte har ikke forskere nok tid, sier Andrea Solnes Miltenburg, som er stipendiat ved Institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo (UiO).
Enten det er snakk om kvantitativ eller kvalitativ forskning, mener hun det er nødvendig å ta seg tid til å bli kjent med omgivelsene man skal jobbe i – med områder, folk og kultur.
Seks geiter som takk
Selv føler Miltenburg at hun har vært heldig siden hun har fått bo tre år i Tanzania og snakker swahili så godt at hun ikke trenger tolk.
Stipendiaten gjorde kvalitative undersøkelser av helsetjenesten i landet. Hun hadde kontakt med flere kvinner gjennom graviditet og gjorde mange intervjuer hjemme hos dem. Hun observerte omsorgen, jobbet aktivt som lege ved klinikkene og under fødsel og fulgte kvinnene videre etterpå.
Rollen som vestlig forsker i et lavinntektsland bød på krevende etiske utfordringer. Det førte blant annet til at Miltenburg en dag kjørte av gårde til landsbygda med seks geiter bak i bilen, for å si farvel til seks kvinner hun hadde fått følge over lengre tid.
– Jeg ville gjerne takke dem, og jeg kunne ikke gi dem penger som var det de egentlig trengte. Jeg sa at geita var min personlige gave, og at den ikke hadde noe med prosjektet å gjøre, forteller hun.
Skal ikke kjøpe data
Ved forskning i vestlige land er det aksept for å gi en kompensasjon for deltagelse i forskning. I lavinntektsland er dette derimot oppfattet som dårlig praksis. Tankegangen er at en kompensasjon vil bety så mye at det kan påvirke informasjonen deltagerne gir fra seg – og dermed gi skeive forskningsresultater.
Miltenburg syns dette er vanskelig og argumenterer med at forskningsdeltagere bruker tid, gir fra seg informasjon og utsetter seg for ulike typer risikoer.
Hun forteller at hun ble veldig godt kjent med kvinnene og følte at hun fikk mye ut av informasjonen de ga henne. De var i tøffe situasjoner. Noen av dem hadde ikke mat, klær til barna eller råd til å dra på sykehus.
– Jeg syns det var vanskelig å få så mye fra dem uten å kunne gi noe tilbake. Jeg har lurt veldig på om jeg gjorde det rette, sier stipendiaten.
Ved flere anledninger hjalp hun blant annet med medisiner og medisinske råd, mat eller litt penger til transport til sykehus.
– Tilsammen ble det en del. Siden jeg forsket på hvordan kvinnene søkte helsetjeneste, kunne gavene ha innvirkning på det jeg forsket på. Dette ble likevel ikke så viktig for meg der og da, når jeg opplevde at kvinnene var i akutt vanskelige situasjoner.
Opplevde grov vold
Miltenburg forteller også om en etisk vurdering som gjorde at hun ikke var i stand til å se en ung kvinne i øynene etter at hun hadde vært til stede ved førstegangsfødselen hennes.
Sykepleieren som tok hånd om kvinnen truet med å klippe henne om hun ikke oppførte seg. Klipping i underlivet gjennomføres noen ganger ved fødsel. Sykepleieren brukte også en navlestreng-klemme til å klype den fødende kvinnen på magen og beina.
– Det var forferdelig, sier stipendiaten.
Hun fikk seg ikke til å si noe fordi hun hadde fått muligheten til å være der og observere og ville ikke skape problemer i sykepleierens arbeidsforhold. Hun fant i stedet en indirekte måte å ta opp tematikken på, med en innflytelsesrik person på klinikken som deretter satte et overordnet fokus på problemstillingen.
– Jeg har vært vitne til manglende respekt, mishandling og grov vold flere ganger under fødsler. Noen ganger har jeg sagt noe, andre ganger ikke, og begge deler har gitt meg kvaler, sier hun.
Vurdering fra Norge
Medisinsk og helsefaglig forskning som skal foregå i utlandet med norsk deltagelse, må forhåndsgodkjennes i Norge. Det gjelder også allerede innsamlede data som skal overføres til Norge.
Og det er det Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) som gjør. For dem kan det være utfordrende å vurdere etiske problemstillinger i land hvor forholdene er veldig annerledes enn her hjemme.
– Da jeg startet opp som forsker, hadde REK-ene veldig lite kunnskap om lavinntektsland, forteller Johanne Sundby, professor ved Avdeling for samfunnsmedisin og global helse ved UiO.
Hun har sett en bedring i løpet av de 22 årene hun har forsket, men sier at møtet mellom forskningsetikk, lovverk og byråkrati fremdeles er veldig vanskelig på dette feltet. Hun syns ikke de etiske komiteene helt har funnet balansen mellom alt hva enkeltindivider skal beskyttes mot, og det å løse store samfunnsoppgaver.
– Det er viktig at de stiller spørsmål, og ikke er firkantede. Man må tilpasse seg og være fleksibel for faktisk å få gjort ting, sier Sundby.
Et komplisert regelverk og tidkrevende prosedyrer gjør at forskerne gjerne må innom tre norske instanser for å søke om etisk klarering og datalagring. Deretter må de ta den samme runden i landet hvor forskningen skal foregå.
– Det burde være mulighet for noen forenklede prosedyrer for mindre studier, mener professoren.
Vil ikke signere
Skriftlig samtykke er noen ganger ikke mulig å få til, for eksempel i tilfeller hvor forskningsdeltagere er analfabeter. I land hvor rettssikkerheten er truet lar de seg kanskje intervjue, men nekter å sette signaturen sin på et papir. De er redde det skal bli brukt mot dem, forklarer Sundby.
– På dette området får vi lite hjelp fra de etiske komiteene, sier hun.
Sundby mener muntlig samtykke bør være greit i visse situasjoner, og at det eventuelt kan tas opp på bånd. Hun opplever at de etiske komiteenes vurderinger er for firkantede på dette området.
– De fleste samtykkeerklæringer er en serie juridiske snirklegreier. De fleste skjønner ikke hva de skriver under på, men så har man formalitetene i orden, da.
Også Miltenburg trekker fram denne problematiske siden ved samtykke. I Tanzania var hun usikker på om forskningsdeltagerne fikk god nok forståelse av prosjektet.
– Da jeg forklarte det til mine egne foreldre, så skjønte ikke de det heller. Var jeg i stand til å forklare prosjektet på en slik måte at kvinnene faktisk fikk et valg? undrer hun.
Siden noen kvinner faktisk takket nei til å delta, har hun et visst grunnlag for å håpe at samtykket var informert nok.
Vanskelig med forskningssamarbeid
Når vestlige forskere kommer til lavinntektsland, syns Miltenburg det er viktig at de oppretter samarbeid med lokale institusjoner og forskere.
Da kan det bli enklere å sette seg inn i lokale forhold. Stipendiatens egen erfaring fra Tanzania var imidlertid at samarbeidet ble mest på papiret.
– Forskerne der kunne ikke involvere seg så mye. De fikk ikke midler ut av samarbeidet, og arbeidspresset var for stort, sier hun og forteller at forskerne gjerne hadde en ekstra jobb ved siden av.
Miltenburg mener det kan være riktig å bidra med forskningsmidler til lokale institusjoner i slike situasjoner, selv om det er begrenset hva de lokale forskerne kan bidra med av arbeidsinnsats.
– Det er lett å tenke at vi ikke vil bidra med midler hvis vi ikke får noe særlig tilbake. Men alternativet er heller ikke bra – at vi ber om samarbeid for å fullføre vår egen forskning uten å gi noe tilbake.
