Ved Norges idrettshøgskole forskes det på mennesker og menneskers helse. Men en lovendring har gjort at ingen kontrollerer om forskningen er etisk forsvarlig.
Det er ikke ofte forskere klager på at ikke etikken i forskningen deres blir gått nærmere i sømmene.
Men Jostein Hallén gjør et unntak. Han er bekymret for at de som forsker ved Norges idrettshøgskole skal tøye de etiske grensene for langt. Det er nemlig ingen som vil kikke dem i kortene.
– Etter at helseforskningsloven kom, havnet våre prosjekter i et tomrom. De regionale forskningsetiske komiteene (REK), som tidligere hadde vurdert etikken i idrettsforskningen, snevret da inn sitt mandat. REK begynte å argumentere med at mange idrettsforskningsprosjekter ikke falt inn under definisjonen for medisinsk eller helsefaglig forskning, sier Hallén.
– Det utelukket en god del av vår forskning. Til tross for at vi ofte forsker på mennesker og menneskers helse.
Fort uten fartskontroller
Hallén vil ikke henge ut verken sine studenter eller kolleger ved Idrettshøgskolen. Han mener at den forskningen som blir gjort, i det store er etisk forsvarlig.
– Men uten at noen vurderer oss, kan både forskere og studenter bli slappere i forhold til forskningsetikken. Hallén sammenlikner forskningen med trafikken: – Hvis vi vet at det ikke er fartskontroller på veiene, og vi skal gjøre våre egne vurderinger av hva som er farlig, kjører vi gjerne litt for fort. Det samme kan skje i forskningsetikken. Når ingen er der for å kontrollere oss, er det en fare for at vi tøyer grensene.
All forskning skal vurderes
For Hallén er det ikke så interessant om det er REK eller andre som behandler prosjektene fra Norges idrettshøgskole. Men han mener det er lovfestet gjennom forskningsetikkloven at all forskning skal gjennomføres etisk og at det skal være statlige, uavhengige komiteer som dekker all forskning. Slik er det ikke i dag, mener han.
Når Idrettshøgskolens prosjekter ikke blir definert som medisinsk eller helsefaglig forskning av REK, havner de i et etisk tomrom. Idrettshøgskolen har diskutert om de skal opprette en egen komité ved skolen. Men Hallén synes ikke det er riktig at Idrettshøgskolen skal vurdere sine egne prosjekter.
– For å få publisert forskningen vår kreves det som regel at prosjektene er godkjent av en etisk komité. Vi sender våre søknader til REK men altså ofte med det resultat at de vurderer prosjektene til ikke å falle inn under deres mandat. Vi har blitt enige med REK at vi da kan svare tidskriftene at prosjektene er i henhold til norsk lov. Det er egentlig litt lureri, synes Hallén.
Idrettsprofessoren mener Kunnskapsdepartementet må ta tak i denne problemstillingen raskt. Aller helst bør det lages nye lover og nye komiteer som tar seg av de prosjektene som ikke hører hjemme i en av de tre forskningsetiske komiteene som eksisterer i dag. Men dette tar tid, og problemstillingen er kritisk. I mellomtiden mener han at en kortsiktig løsning må være at REK vil behandle søknadene deres.
Forsker mest på helse
Mange av Idrettshøgskolens prosjekter, kanskje de aller fleste, handler om fysisk aktivitet i sammenheng med helse og sykdom, sier Hallén.
– Disse havner etter vår mening helt klart innenfor helseforskningsloven, selv om REK avviser dem, sier Hallén. Han viser til et eksempel:
– Da vi skulle undersøke luftveisproblemer hos eliteidrettsutøvere, ble søknaden avvist i to runder av REK som mente at prosjektet falt utenfor REKs mandat, jf. helseforskningsloven § 2. Saken ble anket til NEM, som kom med dette vedtaket: «NEM tar klagen til følge. Prosjektet skal vurderes etter helseforskningsloven.»
– Altså ble prosjektet vurdert til sist. Luftveisproblemer har helt klart med helse å gjøre.
Hallén påpeker at bare en liten del av forskningen deres er på ressurssterke eliteidrettsutøvere. De forsker mye på det som defineres som sårbare grupper, som barn, eldre og pasienter. De måler, veier, setter dem på tredemøller og tar blodprøver av dem. Lik annen forskning på mennesker innebærer dette en viss risiko for deltakerne.
Annonse
Han mener at både internasjonale konvensjoner og norske lover krever at denne forskningen bør bli etisk prøvd av en uavhengig instans.
Gjelder også flere miljøer
Denne problemstillingen gjelder flere miljøer enn Norges idrettshøgskole. Personvernombudet for forskning har fått inn flere eksempler på prosjekter som REK har vurdert faller utenfor helse forskningsloven.
– Dette mener vi er et problem. Når det gjelder fysiske forsøk på mennesker, krever det en medisinsk og helsefaglig kompetanse å vurdere etikken i slike prosjekter.
Dette sier Katrine Utaaker Segadal, som er seksjonsleder i Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD). De er også personvernombud for 150 forsknings- og utdanningsinstitusjoner. Utaaker Segadal mener at det ikke kan ha vært lovgivers intensjon at disse prosjektene ikke skulle få en etisk vurdering av REK.
– Det ville være oppsiktsvekkende om ikke disse personene som blir utsatt for fysiske forsøk, har rett til samme beskyttelse som personer som inngår i forskningsprosjekter som faller inn under helseforskningsloven. Vi mener at forskningsetikkloven favner videre enn helseforskningsloven, og at dette derfor ikke er et lovtomt rom. Derfor bør REK etter vår mening vurdere disse søknadene, sier hun.
Helseforskningsloven har forrang
Jacob Hølen, sekretariatsleder for NEM, mener at Hallén kan forstås som om han mener at all forskning skal forhåndsgodkjennes av etiske komiteer.
– Da trekker man det trolig for langt. Majoriteten av norsk forskning håndteres i dag utmerket uten slik komitegodkjenning. Det blir derfor feil å forutsette komitegodkjenning for at forskningen skal være etisk forsvarlig.
Forskningsetikkloven stadfester at det skal finnes nasjonale komiteer som sammen dekker alle fagområder, men det er kun innenfor helse og medisin at det kreves forhåndsgodkjenning av etisk komité (REK).
Fagfeltet helse og medisin defineres gjennom helseforskningsloven som er spesiallov, og har derfor forrang når det gjelder hva som skal forelegges REK, forklarer han. Sekretariatslederen sier at forvaltningspraksis for virkeområdet til helseforskningsloven har vært konsentrert rundt prosjekter som har til formål å finne ny kunnskap om sykdom og helse.
– Det har medført at vi kanskje har mistet litt fokus for hva prosjektene innebærer. I arbeidet med evaluering av lovverket er det sentralt å avdekke typer av prosjekter som innebærer risiko for deltakere, men som i dag avvises fordi formålet ligger utenfor loven.