– Når foreldre får beskjed om at barnet deres har eller mistenkes å ha en sjelden genetisk tilstand, kan tilværelsen oppleves som uoversiktlig og meningsløs, forteller stipendiat Tonje Gundersen ved NOVA.

Gundersen har sett nærmere på hvordan foreldre til barn med sjeldne genetiske tilstander bruker internett som ressurs.

– De færreste har erfaring med eller kunnskap om sjeldne tilstander. Dette gjelder foreldrene selv og deres nærmeste så vel som helsepersonalet.

– Foreldrene vet derfor ikke hva tilstanden skyldes, barnets prognoser eller hva de kan forvente seg av fremtiden, forklarer hun.

I denne situasjonen bruker foreldrene som Gundersen har intervjuet, internett som kilde til informasjon og kunnskap. Studien, som er publisert i tidsskriftet Sociology of Health & Illness, ser på betydningen internett har for prosessen foreldre går igjennom, fra å oppleve tilværelsen som uoversiktelig og meningsløs til å oppleve den som håndterbar.

Kunnskapsinnhenting

– I den første tiden vil det å lete etter informasjon – å gjøre noe – kunne bidra til å dempe uroen foreldre føler, forteller Gundersen.

– I de tilfeller der det tar tid fra mistanken oppstår til en diagnose foreligger, vil det å lære om genetiske tilstander og kromosomavvik – hva det er, og hva det skyldes – kunne virke beroligende, forklarer hun.

Finne andre i samme situasjon

– Det å få vite at barnet har en sjelden tilstand vil kunne skape en opplevelse av ensomhet; i denne situasjonen vil det å finne at det er andre i samme situasjon «der ute i verden,» hjelpe.

I begynnelsen var likevel foreldrene primært ute etter faktainformasjon.

– Én grunn til dette var at de trengte tid til å forstå hva barnets tilstand kunne bety for barnet, og også for dem personlig, forteller Gundersen.

Selv om det å lese om eller å treffe andre foreldre i samme situasjon er veldig viktig for foreldrene, så kan de foretrekke en gradvis tilnærming til kunnskap om hvordan livet vil kunne arte seg på sikt, utdyper hun.

Den første tiden kan foreldrene derfor ønske å skjerme seg fra for mye personlig informasjon som erfaringer, historier og bilder.

Internett fortsetter å være en ressurs

Etter hvert som foreldrenes kunnskap om barnets tilstand øker og de lærer barnet å kjenne, blir livet mer håndterbart. Internett fortsetter likevel å være en stor ressurs for dem.

– Foreldrene har opparbeidet seg kunnskap om hvor de kan finne relevant informasjon, og denne kunnskapen er god å ha når det oppstår situasjoner som skaper uro, som for eksempel sykdom, sier Gundersen.

– Dette er også viktig fordi de kontinuerlig kommer opp i situasjoner der de selv må være «eksperter» og bidra med relevant kunnskap og informasjon om barnets tilstand. Foreldrene bruker også internett til å finne nyttig informasjon om for eksempel pedagogiske og fysiske hjelpemidler, om tjenester og ytelser fra NAV.

Kilde:

Tonje Gundersen: ‘One wants to know what a chromosome is’: the internet as a coping resource when adjusting to life parenting a child with rare genetic disorder, Sociology of Health & Illness, Volume 33, Issue 1, pages 81–95, January 2011, doi: 10.1111/j.1467-9566.2010.01277.x.