Foreldrene til voksne døtre med alvorlig spiseforstyrrelser beskriver en livssituasjon fylt av angst, stress, skam, maktesløshet, svekket helse og ensomhet.
Det går fram av en studie ved Nord universitet.
Fem mødre og seks fedre til sju unge kvinner mellom 21-23 år med alvorlig spiseforstyrrelse er intervjuet om deres livssituasjon. Alle kvinnene hadde langvarige sykdomsforløp, fra to til sju år og hadde vært innlagt flere ganger.
Anoreksi og andre lidelser
Døtrenes alvorlige spiseforstyrrelser bestod av anoreksi som hoveddiagnose, noen hadde innslag av oppkast og overtreningsproblematikk, og andre led av sammensatte lidelser som selvskading og personlighetsforstyrrelser. To av døtrene hadde bulimi.
Tall fra 2015 viser at det var 5500 med diagnosen spiseforstyrrelser i Norge, 43 prosent av disse med diagnosen anoreksi og 25 prosent hadde bulimi.
Definisjonen på en spiseforstyrrelse er overopptatthet av mat, kropp og vekt slik at det begrenser livsutfoldelsen og forringer livskvaliteten. Anoreksi regnes som den mest dødelige av alle psykiske lidelser, går det fram av studien.
– Hensikten med vår studie har vært å beskrive foreldres erfaringer med å ha en voksen datter med alvorlig spiseforstyrrelse, forteller stipendiat Jannike Lie Karlstad som har gjennomført studien i samarbeid med universitetslektorene Solveig Margareth Thomassen og Anne-Lise Grønningsæter Loftfjell, og professor Berit Støre Brinchmann.
Karlstad sier at kunnskap om foreldrenes erfaringer kan føre til at hjelpetilbudet blir bedre. Tanken er at mer kunnskap om foreldres erfaringer kan gjøre dialogen enklere mellom pårørende og de som jobber i helsevesenet.
– Foreldrene føler at de er overlatt til seg selv med et ansvar som er overveldende, sier Jannike Lie Karlstad.(Foto: Privat)
De pårørende er alltid på vakt
Hovedfunnet i studien er at foreldrene sier at de opplever å være «på tå hev» for den syke datteren, også i relasjonen mellom foreldrene, samt når de møter andre i familien.
Noen av foreldrene sier at de er i konstant alarmberedskap. Den samme følelsen av alltid å være på vakt har de i møte med hjelpeapparatet, går det fram.
– Foreldrene føler at de er overlatt til seg selv med et ansvar som er overveldende, sier Karlstad.
Samtidig viser helsevesenet til taushetsplikten, og gir uttrykk for at pasienten først og fremst er helsevesenets ansvar, ikke foreldrenes.
Til tross for at det er voksne syke, så er det fortsatt foreldrene som står for mye av oppfølgingen, viser studien.
– De utgjør en vesentlig del av hjelpestyrken, og det er i perioder kun dette livet deres dreier seg om. Det viser seg at dette i stor grad går ut over familielivet og også helsa til de pårørende. Noen er sykemeldte i perioder på grunn av belastningen, sier Karlstad.
Større ansvar som involverer de pårørende
– Bør det offentlige ta en større del av ansvaret?
Annonse
– Ja, det burde være et tilbud som er mer tilpassa denne gruppa voksne syke. Dette tilbudet burde involvere de pårørende og støtte dem på en annen måte. Det er ikke nok å bare ha fokus på de som er syke, for vår forskning viser at hele familier er sterkt påvirket når det oppstår slike sykdomsbilder, sier Karlstad.
Flere andre studier har konkludert med at pårørende til barn med spiseforstyrrelser har dårligere livskvalitet enn pårørende til mennesker med psykoser.
Annen forskning viser også at mange med spiseforstyrrelser ofte bor lenger hjemme enn sine jevnaldrende.
– Dermed involveres familiene mer i den sykes liv enn hva som er naturlig i forhold til deres biologiske alder, sier Karlstad.
Det foreldrene primært etterlyser er mer informasjon om sykdom og behandling, både for sin egen del og for datterens del. De opplevde også å bli ekskludert til tross for at brukermedvirkning og familieperspektivet er lovpålagt, viser studien.
Anoreksi kjennetegnes ved alvorlig undervekt og frykt for vektoppgang. Personer med anoreksi oppfatter ofte kroppen som stor til tross for undervekt. Bulimi kjennetegnes ved gjentatte episoder med overspising og påfølgende oppkast. Personer med bulimi er ofte normalvektige.
