– Etter ei uke våknet jeg opp med en helt utrolig følelse av at jeg ikke kjente magen min. Jeg kunne ikke forestille meg at det gikk an, forteller Marte Rykkje Halstensen.

For de fleste høres kanskje det ut som en selvfølge at magen ikke er det første du legger merke til om morgenen.

Men for Halstensen var det nærmest sjokkerende. Normalt våknet hun alltid med smerter og ubehag i magen. Ofte ble hun vekt flere ganger om natten også.

Halstensen hadde slitt med irritabel tarm siden barndommen.

Blødde fra tarmen

Irritabel tarm, IBS, er en lidelse som rammer rundt ti prosent av befolkningen. Symptomene er smerter, oppblåsthet og magekramper. Noen, som Halstensen, sliter med forstoppelse.

– Det kunne gå to - tre uker mellom hvert dobesøk, forteller hun.

– Jeg fikk rifter på innsida av tarmen og blødde fra endetarmen. I de verste periodene spydde og spydde jeg, og var helt tappet for energi.

Andre med IBS har diare. Etter et måltid setter ofte magesmertene inn og da bør nærmeste do helst ligge få skritt unna. For de hardt rammede blir det vanskelig å bevege seg utenfor hjemmet.

IBS er ikke farlig i den forstand at du kan dø av det. Men lidelsen kan gå sterkt utover livskvaliteten. Vanlig sosialt liv blir vanskelig, og i verste fall blir det umulig å stå i jobb eller utdanning.

Legen mente det satt i hodet

Til tross for at IBS er svært vanlig, har leger og forskere visst lite om hva som forårsaker lidelsen. Og de har hatt tilsvarende lite å tilby menneskene som er rammet.

Halstensen var til mange undersøkelser, men legene fant ikke noe galt i kroppen. Selv mente hun at hun ble dårlig av mat, men hun klarte ikke finne ut akkurat hvilke matvarer som ga problemer.

– Legene mente det måtte være noe psykisk – at det satt i hodet. Det var fortvilende, for jeg følte meg psykisk sterk. Vi har heller ikke psykiske problemer i familien Men mange dårlige mager.

• Les også: Irritabel tarm: fysisk eller psykisk?

Halstensen ble henvist til terapi, men behandlingen der gjorde henne ikke bedre.

Ubalanse i tarmen

Etter hvert begynte Halstensen imidlertid å merke endring hos legene.

I de siste åra har det kommet mye ny kunnskap om IBS. Et tiår med studier har for eksempel dokumentert at mange med IBS blir bedre når de unngår mat som inneholder visse typer karbohydrater – såkalte FODMAPer.

• Les mer: Dette hjelper mot irritabel tarm

Dette er stoffer som tarmen ikke kan ta opp, men som blir mat for floraen av mikroorganismer i tykktarmen.

Og mye forskningen hinter om at nettopp ubalanse i tarmbakteriene kan spille en vesentlig rolle i IBS-plagene hos mange.

• Les også: De med irritabel tarm kan ha feil i tykktarmen

Det gir igjen nye ideer til hvordan sykdommen kan behandles.

En av disse ideene dreier seg om å overføre en god tarmflora fra en frisk donor, i håp om at den nye bakteriekulturen skal etablere seg og erstatte den uheldige blandingen som er der fra før.

I 2017 startet en studie på nettopp slik avføringstransplantasjon, ved Stord Helse Fonna sjukehus.

Fikk avføringsprøve ned i tarmen

– Vi skulle egentlig ha med 100 pasienter i studien, forteller professor Magdy El-Salhy ved Helse Fonna og Universitetet i Bergen.

– Men det kom stadig flere som ville være med. Vi måtte søke om etisk godkjenning for å øke antallet.

Det endelige antallet ble 164. Blant dem var Marte Halstensen.

– Jeg fikk beskjed om at det var venteliste, men så trakk noen seg og jeg kom med, forteller hun.

Dette føltes som et siste håp. Halstensen hadde fått en viss bedring da hun kuttet mat med mye FODMAPer fra kosten. Men hun var fortsatt så dårlig at hun vurderte om hun måtte bli delvis uføretrygdet.

– Jeg har egentlig masse kapasitet, så det var en vond følelse.

Men så bar turen altså til sykehuset på Stord. Først til masse informasjon, innledende undersøkelser og utfylling av standardiserte skjemaer for å kartlegge IBS-symptomer, utmattelse og livskvalitet.

Så måtte Halstensen svelge en slange, som ble ført ned igjennom magesekken og inn i den øverste delen av tynntarmen. Der sprøytet forskerne inn en avføringsprøve.

Deltagerne i studien fikk enten 30 gram eller 60 gram avføring fra en donor, eller bare en prøve av egen avføring. Halstensen visste ikke hvilken avføringsprøve hun fikk. Det gjorde heller ikke forskerne som analyserte resultatene.

Frisk

Det er ikke spesielt behagelig å få en slange ned i magen. Men manøveren var raskt overstått og Halstensen hadde ikke problemer med selve innsettingen.

Dagene som fulgte ble imidlertid tøffe.

– Jeg hadde kjempevondt. Jeg var kvalm og uvel, og tenkte at dette kommer ikke til å gå bra.

Men så kom altså den spesielle morgenen. Den der hun våknet og utrolig nok ikke kunne kjenne magen.

I dag beskriver hun seg som frisk.

– Fra å ikke kunne spise noe, så spiser jeg alt! Masse brød og løk og alt av frukt. Jeg kunne ikke spise noe av det før.

– Jeg lever helt som alle andre, og har ingen smerte eller ubehag.

Neste 90 prosent ble bedre

– Nesten 50 prosent av pasientene i studien ble helt friske, sier El-Salhy.

Han har nå presentert resultatene sine på en konferanse for forskere. En forskningsartikkel som beskriver studien skal snart publiseres i tidsskriftet Gut.

Resultatene viste at nesten 90 prosent av pasientene som hadde fått 60 gram avføring fra donoren var blitt bedre. Over 75 prosent av de som fikk 30 gram fra donoren opplevde også bedring. Det samme gjaldt bare litt under 25 prosent av pasientene som fikk placebo – altså sin egen avføring.

Den samme tendensen gikk igjen i alle spørreskjemaene.

Men alle ble ikke bra. Noen opplevde ingen bedring. Andre ble bedre, men ikke friske.

«Lars» er en av dem.

Fikk IBS etter operasjon

Lars er en travel familiefar i førtiåra. Han ønsker ikke å ha navnet sitt på trykk, men snakker gjerne med forskning.no om studien og om hvordan magetrøbbel kan påvirke livet.

Det hele begynte med en operasjon og flere kurer med antibiotika for noen år siden. Etter dette begynte Lars å oppleve magesmerter etter måltidene.

Sterke smerter i brystet ga legene mistanke om magesår. Undersøkelser viste ingen sår, men en infeksjon av bakterien H. pylori. Dette førte til en ny kur med to typer antibiotika og syrehemmende medisiner.

Etter det ble magen verre enn noen gang.

Men Lars hadde ikke forstoppelse. Hos ham var problemet det stikk motsatte.

Les også:

Pasient døde etter transplantasjon av avføring

Bedre, men har fortsatt plager

– Jeg kunne få intense smerter etter å ha spist. Da burde det være et toalett i nærheten.

Det er ikke så greit når man har en jobb med mye møter og aktivitet ute blant folk. Eller for den saks skyld, når man har lyst til å ta en lang tur med bikkja.

– Det kunne gå dager hvor jeg var bra, men så kom perioder som ikke var så kjekke.

I motsetning til Halstensen hadde Lars vært lite i kontakt med helsevesenet for mageplagene. Men med tida kom problemene bare oftere og oftere. Det var da han ble med i studien til El-Salhy, som en av de siste deltagerne.

Lars ble ikke frisk. Men han mener han er bedre.

– Jeg får ikke de veldige smertene lenger, og jeg trenger ikke være så nær toalettet. Men jeg har fortsatt perioder hvor jeg har plager og det er mange ting jeg ikke kan spise.

Problemene melder seg typisk på ferie, der det ikke er like lett å ha kontroll på hva maten inneholder.

– Men jeg er en person som ikke leter etter problemer. Jeg prøver heller å være positiv, få ting til å fungere og leve normalt.

Lars skulle gjerne fått en mulighet til å ta en ny og større dose med avføring fra donoren. Men foreløpig er det bare mulig som en del av en medisinsk studie.

Gjelder ikke nødvendigvis alle med IBS

Dersom flere studier bekrefter de gode resultatene, ser El-Salhy for seg at det kan gå an å behandle IBS-pasienter med gjentatte doser, dersom virkningen ikke er god nok i utgangspunktet eller den avtar over tid.

– Det ville ikke kreve enorme ressurser, sier han.

Særlig ikke når man tenker på hvor mye ressurser denne sykdommen krever ubehandlet.

– IBS er vanligere på legekontoret enn diabetes, astma eller høyt blodtrykk. Pasientene er utslåtte og sykemeldte. Dette rammer unge mennesker i en fase i livet hvor de er i utdanning eller skal skaffe seg familie og jobb.

El-Salhy mener bedre behandling vil spare både penger og lidelse.

Men det er fortsatt mye vi ikke vet om avføringstransplantasjon.

– Deltagerne i studien er pasienter som ikke har blitt bedre av å endre kosten, forteller El-Salhy.

– Dermed kan vi ikke si at resultatet gjelder for alle med IBS. Samtidig er det heller ingenting som tilsier at det ikke skulle virke.

Sprikende resultater

Rasmus Goll ved UiT Norges arktiske universitet forsker selv på IBS og avføringstransplantasjoner.

– Først og fremst ser jeg dette som en bekreftelse på tidligere studier, sier han til forskning.no.

Goll forteller at det tidligere er gjort fem små studier, med sprikende resultater. To studier, hvor avføringen ble gitt i kapsler som pasientene svelget, viste ingen bedring. I en av undersøkelsene kom placebogruppa faktisk bedre ut.

Men tre andre studier, hvor donorprøvene ble satt direkte inn i tarmen, har lovende resultater. Goll står selv bak en av disse studiene. Men resultatene i den nye undersøkelsen til El-Salhy og kollegaene viser en vesentlig bedre effekt.

– Denne studien er også den hittil største av sin art, og kan dermed være noe mer konkret i konklusjonene, sier Goll.

Superdonor

Les også:

Transplanterte avføring for å behandle irritabel tarm

El-Salhy mener de gode resultatene skyldes at donoren de brukte er en slags superdonor, med en helt spesiell tarmflora.

– Det er en 36 år gammel idrettsmann. Han røyker ikke, tar ingen medisiner og har bare vært igjennom tre antibiotikakurer i hele livet. Det er unikt.

– Han er født vaginalt og ble ammet som barn.

Alt dette er faktorer som fremmer en sunn tarmflora, forteller El-Salhy.

Mannen spiser en vanlig norsk diett, men med mye proteiner og svært mye fiber. I tillegg tar han mange ulike kosttilskudd, noe som er vanlig i idrettsmiljøer.

Analyser har vist at tarmfloraen til denne donoren inneholder høye eller lave nivåer av visse bakterier, sammenlignet med et utvalg på 165 andre friske mennesker, sier El-Salhy.

Han forteller at studier på avføringstransplantasjoner mot annen tarmsykdom har vist at noen donorer ser ut til å være klart bedre enn andre. I tillegg er det mulig at ulike pasienter trenger forskjellige donorer.

El-Salhy og kollegaene skal starte nye studier for å teste effekten av ulike doser og forskjellige donorer, for å komme fram til hva som gir best resultat.

Vet ikke hva som er god tarmflora

Goll er derimot ikke overbevist om at det er dette som ligger bak de gode resultatene.

– Det er umulig å si, siden alle deltagerne i studien fikk avføring fra samme donor, sier han. Da har du ingen å sammenligne med.

Goll er også skeptisk til om dagens tester av tarmflora er gode nok til å si noe meningsfullt om bakteriene i verken donoren eller pasientene.

– Testene skraper bare i overflata. I tarmfloraen finnes det kanskje 1200 ulike bakterietyper, mens testene måler 60-70 stykker.

Dette er riktignok bakterier som kan spille viktige roller. Men foreløpig vet vi alt for lite om hva som karakteriserer en god og en dårlig tarmflora, sier forskeren.

Liten placeboeffekt

Goll mener derimot at noe av årsaken til de tydelige resultatene i undersøkelsen skyldes at placeboeffekten er ganske liten, sammenlignet med tidligere undersøkelser.

De fleste tidligere studier av behandling mot IBS har gitt stor virkning også i pasientgruppa som fikk placebo. Goll tror dette har to årsaker.

Les også:

Kan angst behandles gjennom tarmen?

Den ene er at forskerne gjerne rekrutterer pasienter med sterke symptomer. Det betyr trolig at de tar inn mange pasienter som er i en dårlig periode. Fordi sykdommen svinger, vil mange av dem bli bedre helt av seg selv.

Den andre årsaken er at pasienter med IBS ofte ikke blir tatt på alvor. De blir gjerne avspist med at det ikke feiler dem noe alvorlig. Men plagene er jo like store, og pasientene sitter igjen uten hjelp. Det kan være så fortvilende og frustrerende at det i verste fall gjør folk dårligere.

– De kan bli bedre bare av å bli med i en studie der de blir sett, sier Goll.

Han mener dette kan være med på å forklare hvorfor El-Salhys studie viste så liten placeboeffekt.

– Bergensmiljøet er veldig flinke på å behandle mennesker med IBS i utgangspunktet, sier han.

Pasientene føler seg trolig tatt på alvor, samtidig som de ikke går med angst for at det skal være alvorlig sykdom.

– Da er placeboeffekten tatt ut allerede, sier Goll.

X-faktor og ulike årsaker fra person til person

Siden vi vet lite om hva som egentlig skjer i tarmen etter en transplantasjon, kan man også spekulere på om det finnes andre forklaringer på de gode resultatene i studien til El-Salhy og kollegaene.

• Les også: Tarmbakterier kan avsløre hvilken behandling som virker mot irritabel tarm

I denne undersøkelsen ble avføringen for eksempel satt inn øverst i tynntarmen, mens de andre studiene har satt inn prøvene nedenfra, i tykktarmen. Kanskje har det noe å si?

Det kan også være snakk om x-faktorer som vi ikke engang er klar over ennå. Tarmfloraen inneholder for eksempel mye mer enn bakterier. Kanskje spiller sopper eller virus en vesentlig rolle?

En annen sak er at det trolig ligger helt ulike årsaker bak symptomene til forskjellige IBS-rammede. For noen skyldes sykdommen kanskje utelukkende ubalanse i tarmfloraen. Hos andre kan kanskje stress spille en stor rolle.

• Les også: Flere grunner til irritabel tarm

Dette er trolig noe av forklaringen på at en type behandling kan virke helt ulikt på to pasienter.

Skal starte ny, stor studie

Her er det altså behov både for grunnforskning på hva som skjer i tarmen og kroppen, og på konkrete behandlingsformer, som avføringstransplantasjon.

Goll forteller at han og kollegaene ved UNN Harstad og UiT Norges Arktiske Universitet nettopp har fått støtte til en stor studie på avføringstransplantasjon.

I starten av 2021 skal de begynne å rekruttere hele 400 pasienter ved fire ulike sentere rundt i landet. Deltagerne skal behandles med avføring fra flere ulike donorer.

Denne studien blir stor nok og godt nok kontrollert til at den kan gi svar på om helsevesenet bør behandle mennesker med IBS med avføringstransplantasjon, sier Goll.

Håper andre får samme mulighet

Studiedeltager Halstensen håper et slikt tilbud vil bli tilgjengelig så snart som mulig. Både fordi hun frykter hva som skal skje med henne dersom effekten av avføringstransplantasjonene hun fikk skal avta med tida, og fordi hun gjerne skulle sett at andre fikk samme muligheten som henne selv.

– Det er en usynlig sykdom, og man blir frustrert av ikke å bli forstått. Du vil bare at noen skal hjelpe deg.

– Etter at jeg ble mamma var det helt forferdelig. Jeg var så dårlig og holdt ikke ut hele ettermiddagen. Det er sårt når barnet ditt på to år har lært å si at «mamma er syk i magen og må hvile».

Lidelsen kan gripe så dypt inn i de viktige tingene her i livet.

– Jeg tror det er mange som synes det er veldig vanskelig å være intime. Det er vanskelig å ha folk innpå seg, når man har smerter og føler seg ekkel. Det er vondt og kan få store konsekvenser.

– Nå tripper jeg og venter på at behandling skal bli tilgjengelig for de andre som er dårlige.

Referanse:

M. El-Salhy, T. Hausken, O. H. Gilja, A. Kristoffersen & J. G. Hatlebakk, Faecal microbiota transplantation (FMT) in IBS using a super-donor: A randomised, double-blind placebo-controlled study, presentert på en United European Gastroenterology Week i Barcelona, 2019.