Yngre med demens er et svært aktuelt tema, mener forsker. – Det er et paradoks at det fortsatt er lite kunnskap om at også yngre personer kan få demens. Ofte får de feil diagnose og blir misforstått på arbeidsplassen. Da føler jeg at det er min oppgave å gi disse personene en stemme, sier hun. (Illustrasjonsfoto: Colourbox)
Hvordan hjelpe unge med demens?
Å få demens i ung alder er en tragedie, ikke bare for pasienten, men også for de pårørende. I Norge er det i dag minst 4500 yngre personer med demens, og stadig flere unge rammes.
Demens rammer ikke bare de aller eldste blant oss. Sykdommen kan også ramme de som er midt i livet, som har barn, familie og er yrkesaktive. Og når yngre personer får en demensdiagnose, endres hele familiesituasjonen.
For yngre personer med demens er den psykiske belastningen enorm, og mer enn halvparten sliter med depresjon.
Medisiner mot sykdommen finnes ikke. Så hvordan hjelpe yngre demenspasienter til å takle diagnosen og hverdagen? Hvordan gjøre situasjonen bedre?
Ikke friskere, men mindre ulykkelige
Johanne Tonga er psykolog og doktorgradsstipendiat og er nå i sluttspurten på sitt doktorgradsarbeid. Der har hun sett på hvordan kognitiv adferdsterapi og bruk av hukommelsesteknikker kan hjelpe yngre med demens.
– Det jeg ønsker å finne ut, er om samtalebehandling kan hjelpe dem med å takle sykdommen, gi dem økt mestringsfølelse og bedre humør, forteller Tonga.
Hun har tatt utgangspunkt i intervjuer og samtalebehandling med 200 pasienter og deres pårørende. Forskeren har forsøkt å finne ut hvordan både pasienten og de pårørende kan legge til rette for gode vaner og tilpasning i hverdagen, fra tidlig i sykdomsstadiet av.
Terapi mot demens?
Selv om det ikke finnes noen kur mot demens, tyder Tongas studie på at nesten alle som har deltatt, forteller at de opplevde at dagliglivet ble bedre gjennom meningsfylte aktiviteter, bearbeiding av diagnosen og informasjon om hva sykdommen går ut på.
Om Kordial-studien
«Kognitiv adferdsterapi for yngre personer med demens i tidlig sykdomsfase»
I sitt doktorgradsarbeid har Johanne Tonga studert personer med demens i tidlig sykdomsfase, der halvdelen av de inkluderte får samtalebehandling med kognitiv adferdsterapi og hukommelseshjelpemidler, mens de andre som er inkludert får vanlig oppfølging.
Studien tar utgangspunkt i 200 pasienter og deres nærmeste pårørende, og ser på hvordan man kan legge til rette for gode vaner og tilpasning i hverdagen fra tidlig i sykdomsforløpet.
Prosjektleder Ingun Ulstein, stipendiat Johanne Tonga Bjørnstad og prosjektmedarbeider Vibeke Salicath Gordner.
– Dessverre kan ikke samtaleterapi hjelpe til med selve demensen, da demens er en sykdom som forverres. Men det er helt klart at mental helse, som større mestringsfølelse og et bedre humør bidrar til en mye bedre og aktiv hverdag, som igjen kan virke positivt på den videre utviklingen av sykdommen, sier Tonga.
Dveler ikke ved fortiden
Kognitiv adferdsterapi er en korttidsterapi som kun foregår over noen måneder. Terapien fungerer i praksis slik at behandler og pasient sammen jobber med noen bestemte problemer og prøver å finne gode løsninger.
– Vi dveler ikke så mye med fortiden, men har et nå-perspektiv der vi løser problemer sammen. I tillegg fokuserer vi på lystbetonte aktiviteter, for det gir godt humør. Vi ser også sammen på hukommelseshjelpemidler som kan være en støtte. Tanken bak dette er at pasienten lærer seg helt spesifikke teknikker og slik får «hjelp til selvhjelp» så han eller hun kan fortsette å bruke teknikkene hjemme.
I møte med pasientene har det overrasket Johanne Tonga at så mange har evnen til å gjøre det beste ut av situasjonen.
– Det er veldig tøft å få diagnosen, men hvis man får bearbeidet den, er det veldig mange som klarer å skape seg en meningsfylt hverdag og ha det fint i dagliglivet.
Vil gi unge med demens en stemme
Som forsker, opplever Tonga at tematikken hun jobber med er både aktuell og viktig. Yngre personer med demens er et svært aktuelt tema fordi stadig flere får diagnosen.
– Det er et paradoks at det fortsatt er lite kunnskap om at også yngre personer kan få demens. Ofte får de feil diagnose og blir misforstått på arbeidsplassen. Da føler jeg at det er min oppgave å gi disse personene en stemme og hjelpe dem med å få det litt bedre med å takle sykdommen og dagliglivet.
Referanse:
Tonga, J.: Kognitiv adferdsterapi for personer med demens i tidlig sykdomsfase. Doktorgradsavhandling under arbeid ved Oslo universitetssykehus.
