Ifølge Kreftregisteret rammes årlig mer enn 3000 kvinner og 10–20 menn av brystkreft. Behandlingen blir stadig bedre, og overlevelsesraten er i dag på 89 prosent. Per i dag har godt over 40.000 kvinner og menn i Norge gjennomgått behandling for brystkreft.

Det betyr at det utenom deg og andre tidligere pasienter finnes mange ektefeller og partnere, barn, foreldre, ledere, kollegaer og venner som kan være interessert i å skaffe seg informasjon om brystkreft. De vil vite om årsaker til sykdommen, rettigheter, livsstilsråd, utredning, behandling og konsekvenser.

Bedre informasjon til pasienter og befolkning er et av satsningsområdene i regjeringens nasjonale kreftstrategi. Som pasient skal du ha tilgang til informasjon om diagnostisering, behandling, oppfølging og konsekvenser slik at du kan delta i beslutninger som angår deg.

Hvor forståelig er helseinformasjonen?

Fra myndighetene sin side har utviklingen av nettstedet helsenorge.no vært et viktig tiltak for å gjøre informasjon tilgjengelig. Hvor lettlest og forståelig er egentlig informasjonen du finner om kreft på helsenorge.no og andre offisielle nettsteder? Vi har studert offisielle internettsider som var tilgjengelige i februar 2017, med informasjon om brystkreft.

Overordnet inneholdt disse sidene mye verdifull informasjon knyttet til denne krefttypen. Ved bruk av diskursanalyse fant vi imidlertid også at en del av informasjonen hadde uklar mottaker, bestod av udokumenterte påstander og hadde et uklart språk.

Vanskelig å vite om det er skrevet for leger eller pasienter

Det første vi så, var at nettinformasjonen om brystkreft ikke reflekterte noen eksplisitte mottakere, verken i portalenes organisering eller i de enkelte tekstene.

Dette står i motsetning til for eksempel helseportalen Norsk Helseinformatikk, der det første du gjør er å velge om du vil ha informasjon tilpasset pasient eller helsepersonell. Hvis mottakeren var nevnt på nettsidene om brystkreft som vi studerte, var det via en indirekte referanse til hvem som var målgruppa. Dermed ble det uklart om informasjonen var ment som instruksjoner til sykehusene eller pasientinformasjon.

Det andre som ble åpenbart i våre analyser, var at referanser til tilgjengelig forskningslitteratur manglet i alle de tre nettportalene. Råd og statistikk var presentert uten referanse til forskningsbasert kunnskap. Hvis du som leser lurer på hva slags kunnskapsgrunnlag påstandene hviler på, må du søke opp dette på andre sider.

I en verden som stiller høye krav til troverdigheten til nyheter og informasjon, er det viktig å begrunne påstander også innen helse. Dokumentasjon av kilder kan høyne kvaliteten på informasjon som gis.

Blandet lett og vanskelig språk

I tekstene fant vi  en blanding av medisinsk terminologi og bruk av lekspråk.

Det så ut til at noen avsnitt var skrevet med helsepersonell som mottaker med stor grad av medisinske begrep, mens andre avsnitt i samme tekst så ut til å være ment for en «tenkt» pasient med enkelt språk og lettfattelige forklaringer.

Nettbasert informasjon bør ha et klart og tydelig språk for å unngå innhold som er unyansert eller kan feiltolkes.

Aktive pasienter trenger god informasjon

Folk flest har ulike forutsetninger og preferanser for hvordan de søker og bruker informasjon. Mens du kanskje liker å lese om temaet på nettsider og i artikler, foretrekker andre å bli fortalt av personer de har tillit til. De fleste foretrekker både å lese og å diskutere med helsepersonell, ifølge en studie vi gjorde tidligere i år.

For at det skal være effektivt og verdifullt at du deltar i beslutninger om egen helse, må noen forutsetninger være til stede. For det første må du ha et visst nivå av helsekyndighet. Det vil si at du kan finne, lese, fortolke og anvende helseinformasjonen for å bedre egen eller pårørendes helsetilstand. Hvis du vet noe om sammenhengen mellom for eksempel hodepine og medikamentet paracet, så kan det lette beslutningen om hvilke grep du skal ta for å dempe hodepinen.

I den stadig mer digitaliserte hverdagen bør du også ha et visst nivå av e-helsekyndighet. Det vil si at du må vite noe om hvor du finner informasjonen som er tilgjengelig på Internett, og hvordan du skal tolke den.

Det som står på nettet må være tydelig

Informasjonen må også være av tilstrekkelig kvalitet. Du kan gjerne søke og finne informasjon, men det betyr ikke at du forstår alt som står skrevet, enten fordi informasjonen ikke er ment for deg, eller fordi den er uklart presentert.

En studie av nettbasert helseinformasjon fra norske myndigheter om pakkeforløp for lungekreft viste at informasjonen syntes å være skrevet for både helsepersonell, pasienter og andre folk. Teksten bar preg av å være utviklet som et kompromiss for mange interessenter. Dette gjorde at det kunne være potensielt krevende for leserne å forstå hva som var relevant informasjon for den enkelte.

Helsepersonell har en viktig rolle som fortolkere av informasjonen i samtalen med pasienter og pårørende. Det helsepersonellet du møter, må gjenkjenne ditt og andre pasienters unike kunnskapsnivå. De må være villige til å forsøke å forstå hva du sier, ha kunnskap om saken og uttrykke seg slik at du forstår hva de sier, gjerne ved at de oppfordrer deg til å gjenfortelle det du har forstått.

Kvaliteten på informasjonen kan forbedres

Informasjon kan presenteres på mange ulike måter. Studien vår har vist at kvaliteten på informasjonen om brystkreft tilgjengelig i norske nettsider har potensial for forbedring.

Siden du og andre brystkreftpasienter er aktive Internett-brukere, bør redaktørene av nettbasert informasjon ta hensyn til utformingen av pasientinformasjon for å øke lesbarheten og brukbarheten.

Myndigheter og pasientorganisasjoner har et spesielt ansvar for å gi deg og alle som bryr seg om deg, forståelig nettbasert informasjon av høy kvalitet.