Guttene var i gjennomsnitt elleve år da forskningsgruppen ved Sahlgrenska Akademin i Gøteborg møtte dem første gang. Forskerne har fulgt noen av dem opp gjennom hele oppveksten. Etter 20 år var de interessert i å oppsummere hvordan livet deres hadde blitt.

I sommer var resultatene fra denne unike langtidsstudien klare.

Studien viser at det var store forskjeller på livskvaliteten til de 50 guttene som fortsatt var med på forskningsprosjektet etter to tiår.

En femtedel levde et vanlig liv

Forskerne intervjuet guttene om deres fysiske og psykiske helse og deres opplevelse av livskvalitet. De undersøkte også hvordan de levde, om de hadde jobb, partner og venner.

Noen hadde store problemer og trengte mye hjelp fra omgivelsene. Andre hadde betydelig færre problemer som 30-åringer enn som 11-åringer. 20 prosent var så godt som symptomfrie.

Selv om de i denne siste gruppen fortsatt hadde visse autistiske trekk, så begrenset det ikke dem i livet deres. De hadde jobb, kjæreste, venner og egen bolig.

Kan ikke forklare forskjellene

Psykologen Adam Helles forteller til forskning.no at det ikke var noen forskjeller i graden av symptomer på Asperger da guttene ble med i studien som elleveåringer. De hadde ganske likt intelligensnivå og bakgrunn.

– Vi har dessverre ikke kunnet kontrollere for hvor mye hjelp de har fått hver for seg i oppveksten og hvordan dette kan ha påvirket dem, forteller han.

Men allerede i tenårene fikk den gruppen som i dag fungerer best, en langsom forbedring.

Forskerne kan ikke forklare hvorfor de hadde denne positive utviklingen. Men de ser at de som i dag ikke lenger oppfyller Asperger-diagnosen i 30-årsalderen, har hatt færre psykiatriske tilleggsproblemer enn de andre.

Det kroniske er ikke alltid kronisk

Helles mener at resultatene ikke er spesielt overraskende om man ser på annen forskning og legers erfaringer.

– Mange studier har vist at mellom 15 og 25 prosent av personene med milde autismediagnoser, som Asperger syndrom, ikke oppfyller diagnosekriteriene ved oppfølging. Vi må likevel huske at dette er den mest stabile psykiatriske diagnosen vi har.

– Men det er vanligere å bli kvitt psykiatriske diagnoser enn man tidligere har trodd. Både personer med ADHD og Tourette syndrom kan ha så milde problemer som voksne at de ikke lenger oppfyller diagnosen, forteller Helles.

Resultatene går likevel mot den allmenne oppfatningen av diagnosen Asperger syndrom, mener forskeren. Dette blir fortsatt regnet som en diagnose som man ikke kan «vokse av seg».

Trenger mye oppfølging

Asperger syndrom er en autismespekterforstyrrelse. Personer med denne diagnosen har problemer med å forstå sosiale koder og hvordan andre mennesker tenker. De har også ofte et smalt interessefelt og en repetitiv atferd.

At dette er en autismespekterforstyrrelse, betyr at det er et stort spekter av symptomer innad i gruppen som har forstyrrelsen. I dag vet vi at dette syndromet opptrer både i mild, moderat og alvorlig grad.

Men personer med denne diagnosen trenger mye forutsigbarhet og oppfølging, mener Annette Dragsholt i Autismeforeningen.

– Selv om noen kan være utrolige glupe, kan de ha store vansker med å organisere og utføre daglige oppgaver. For eksempel å gjøre innkjøp, ta oppvask eller skifte på senga.

Det betyr at for å få et godt liv trenger de fleste et opplegg som er stabilt og langsiktig. Da kan symptomene bli mildere og livet enklere, forteller Dragsholt.

Hun forteller at hun har hørt om at noen med Asperger har mistet diagnosen etter at de har blitt voksne.

– Det som er trist, er at de da også mister oppfølgingen fra hjelpeapparatet. Det er diagnosen som utløser hjelpetiltak.

Hun forteller at foreningen er i kontakt med mange med autismespektersyndrom og deres pårørende som er utslitt fordi hjelpeapparatet har sviktet dem.

Risikerer andre problemer

Også Helles mener det er svært viktig at barn med Asperger får en diagnose for å få hjelp og støtte.

– Vi ser at i den gruppen vi har studert, hadde 80 prosent en stabil diagnose etter 20 år. Hva som hadde skjedd med disse personene om de ikke hadde hatt en diagnose, vet vi ikke.

En mengde andre studier viser at personer med nevropsykiatriske sykdommer som ikke får diagnoser, risikerer andre problemer. Når det gjelder ADHD, handler det først og fremst om risiko for kriminalitet og misbruk. Ved Asperger er risikoen mest knyttet til psykiske problemer, som for eksempel psykoser.

Helles sier at synet på nevropsykiatriske sykdommer har blitt forandret de siste 20 årene.

– De guttene som var med i min avhandling, hadde en veldig tydelig Aspergerproblematikk og mer omfattende symptomer enn mange som får diagnosen i dag. Dette kan se annerledes ut om 20 år.

Interessant studie med noen svakheter

Michael B. Lensing er seniorrådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved Oslo universitetssykehus. Han mener dette er en interessant studie fra en kompetent forskergruppe.

– Den er interessant fordi det sier noe om forløpet for personer med autismespekterforstyrrelser. Dette er noe vi vet lite om. Vi vet blant annet lite om autismesymptomene blekner over tid og hvordan det er å bli eldre med autisme. Sånn sett er dette interessant informasjon.

Men studien har også noen svakheter, mener han.

– Da disse guttene fikk diagnosen Aspergers syndrom, ble det brukt andre diagnosekriterier enn vi har i dag. Og dette materialet ble samlet inn i en tid da det fantes lite informasjon om Asperger, noe det også er farget av.

Det betyr, ifølge Lensing, at ikke alle i utvalget fylte kriteriene for Asperger syndrom etter dagens diagnosekriterier. Han mener derfor at det er litt forvirrende at forskerne bruker begrepet Asperger syndrom. Han mener at de heller burde brukt begrepet autismespekterdiagnoser, som ville ha beskrevet utvalget bedre.

Lensing påpeker også at studien heller ikke kan si noe om hvordan forløpet over tid er for jenter med Asperger syndrom, ettersom det bare er gutter som er studert.

Har blitt mer ydmyk

Adam Helles sier at han i arbeidet som klinisk psykolog har blitt mer ydmyk etter denne studien.

– Vi har vært veldig tilbøyelige for å si at man bare kan leve ett slags liv med Asperger. Min avhandling viser at livet kan gå i mange retninger.

Studien viser at en femtedel kommer til å ha så milde problemer at de ikke lenger er begrenset av problemene de hadde som barn. Ytterligere en gruppe, en tredel, har fortsatt mange problemer og behov for støtte i hverdagen. Men disse har det bra og har ingen psykiske tilleggsdiagnoser.

– En stor gruppe, rundt halvparten, har fortsatt store problemer og har utviklet annen psykiatriske problemer. De har det ikke så bra, sier han.

– En stor forskjell i mitt daglige arbeid er at jeg nå er mye mer oppmerksom på å beskrive også psykiatriske symptomer og hvordan pasienten har det. Jeg vil ikke bare beskriver symptomene på Asperger når jeg gjør en utredning, sier Helles.

Referanse

Adam Helles: Asberger syndrome in males over two decades, Universitetet i Gøteborg. 2016 ISBN: 978-91-628-9778-9 (Print) Sammendrag.