Åtte norske barn og ungdommer har blitt fulgt i forskjellige perioder, spredt over to år. Barna var mellom 13 og 17 år gamle, og alle hadde en hodeskade fra de var yngre. De gikk på forskjellige skoler.
En av disse er «Peter» på 17 år. I et av intervjuene beskriver han hvordan det er å komme tilbake til skolen.
«Jeg tror jeg har begynt å jobbe saktere etter ulykka fordi jeg bruker litt lengre tid på å tenke, kanskje litt lengre tid på å lese», forteller Peter
Alle sitatene fra barna er hentet fra doktorgradsavhandlingen til Eli Marie Killi. Hun er seniorrådgiver ved Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped), og ledet studien. Barna er anonymiserte i prosjektet.
Lette og moderate hjerneskader
Barna fikk hodeskadene sine mens de var mellom syv og tolv år. Alle skadene skjedde i ulykker, som i trafikken eller i idrettsaktiviteter.
Bare et av barna i undersøkelsen viste tydelige fysiske tegn på hodeskade. Men barna har det Killi kaller usynlige skader.
– De har ofte ingen tydelige fysiske tegn på at de har vært igjennom en hodeskade. Det er mer subtile ting som omverdenen ikke legger merke til, sier Killi til forskning.no.
Tidligere studier anslår at omkring 1600 norske barn fra 0 til 19 år får hodeskader hvert år. De fleste er milde skader, men cirka 20 prosent av barna får moderate eller alvorlige skader.
– Dette er estimat, og det er sannsynligvis store mørketall, sier Killi.
Barna som var med i Killis undersøkelse hadde lette, moderate eller moderate/alvorlige hodeskader.
Slike skader kan påvirke oppmerksomheten, korttidsminne, planleggingsevne og problemløsning.
Manglende venner
Noe av det som gikk mest inn på barna i undersøkelsen, var at forholdet til vennene deres endret seg. Noen slet mer med det sosiale enn andre, men alle barna opplevde at de ble mindre inkludert av venner og jevnaldrende enn de egentlig ville.
– For eksempel var Peters store ønske å bli en del av klassefellesskapet, men det ble for krevende. Han følte at han manglet ferdighetene som trengtes for å holde tritt med den raske praten blant barn og ungdommer, forteller Killi.
Også «Mikkel» ønsket å være en del av klassen. Da han ble spurt om hva som var viktigst for ham på skolen, sa han: «At klassen bryr seg om meg kanskje.»
Flere av barna hadde både vært populære og skoleflinke før ulykken.
Skolearbeidet går tregere
Det var også vanskelig for barna å henge med på skolearbeidet, og flere var bekymret for å skille seg ut i klassen. «Anne» sa det slik: «Når jeg ikke greier det de andre greier, så føler jeg det».
Anne hadde vært skoleflink før ulykken, men opplevde at hun jobbet tregere enn før. Hun var ikke lengre blant de flinkeste i klassen, de som fikk ekstraoppgaver.
– Dette kan være veldig frustrerende for barna, sier Killi.
– Skolen er lagt opp til den forventede utviklingen som barn går igjennom. Det kan være vanskelig å forstå at et barn som virker normalt, sliter med helt vanlige utfordringer.
– Hodeskader er ikke synlig i samme grad som en fot eller arm som ikke fungerer, sier Killi.
Barna vet
En av hensiktene med undersøkelsen, var å finne mer ut om barnas egne tanker og perspektiver rundt sin egen situasjon. Killi tror barna sitter på veldig viktig informasjon om hvordan undervisningen kan tilpasses til hvert enkelt barn.
– Elevens perspektiver blir kanskje glemt i slike situasjoner, mener Killi.
– Barnet vet ikke alltid best, men det er viktig å hente inn kunnskapen de har.
Flere av elevene hadde spesielt tilrettelagt undervisning på skolen, blant annet med assistenter og spesialtimer.
Den viktige læreren
Killis undersøkelse gikk i dybden på hvordan åtte barn, men også deres foreldre og lærere, opplever hverdagen.
– Lærerne har mye erfaring, og de kjenner eleven godt. Derfor er det viktig at de har nok kunnskap til å kjenne igjen tegnene, og hvordan barna skal best mulig følges opp videre.
– Lærerne og barna hadde et godt forhold, forteller Killi.
– De jobber seriøst med elevene, men synes det er vanskelig. De sier at de mangler kunnskap om slike hjerneskader.
Killi gir et eksempel på hvordan ting kan bli oppfattet forskjellig. En av guttene kom ikke i gang med oppgavene sine i løpet av timen og fortalte forskeren at dette var veldig frustrerende. Han slet blant annet med å planlegge og strukturere tiden sin.
Killi spurte læreren om den samme situasjonen. Læreren forsto det som at gutten likte å sitte og filosofere, og det var årsaken til at han ikke kom i gang.
– Eleven fikk ikke den nødvendige støtten. Læreren ville hjelpe, men han forsto ikke hva som lå under.
– Lærerne må ha nok kunnskap. Ingen slike skader er like, og det er også store forskjeller på når i barndommen hodeskaden skjer. Slike skader kan påvirke utviklingen langt fram i tid.
Killi mener at lærerne burde få mer kunnskap om barn med hodeskader i utdanningen sin.
– En lærer kan naturligvis ikke bli ekspert på alt, men det kan være nyttig med basiskunnskap om slike skader.
Foreldrene er også utsatt
– Det er ikke bare barnet som utsettes for en traumatisk skade, men også hele familien, sier Killi.
Noe av det mest frustrerende for foreldrene til disse barna var at de opplevde hjelpeapparatet som rotete og fraværende. Flere av mødrene måtte være skoleassistenter for barna sine i den første tiden etter ulykken.
En mor forteller om ergoterapeuter som ble byttet ut flere ganger, og psykologen som var sykemeldt i lengre tid uten at hun visste om det. Hun sa: «…hvem skal gi meg informasjon? Må jeg drive å ringe rundt til alle kontorene (…)».
Også andre mødre opplevde å måtte spørre og grave om de tjenestene som barnet trengte.
– De opplever at de må stå på barrikadene, og fortelle de samme historiene om og om igjen, sier Killi.
Hun mener at kommunikasjonen og samarbeidet mellom de forskjellige hjelpeinstansene må bli bedre. Det inkluderer ulike nivåer i helse-, utdannings- og sosialsektoren.
– Det trengs også politiske beslutninger for å få dette til.
Referanser:
EM Killi: Exploring meaning structures among adolescents with traumatic brain injury. Nordic Psychology, desember 2014. DOI: 10.1080/19012276.2014.985068. (Sammendrag)
EM Killi: Mening og sammenheng i læringsforløpet etter en ervervet hjerneskade, doktorgradsavhandling, Aarhus Universitet 2013