Kommentar: Annas hjerne

KOMMENTAR: Rettsmedisinsk institutt i Bergen lar media trykke bilder av kroppsdeler med fullt navn på den avdøde. Slik A-magasinet gjorde med Anna Elisabeth Westerlunds hjerne på forsiden av siste nummer. Etisk betenkelig og dårlig signal til mulige donorer, skriver forskning.no-redaktør Nina Kristiansen.

Published
Forsiden til A-magasinet nr 8.2009
Forsiden til A-magasinet nr 8.2009

En hjerne har fått hele plassen på forsiden av A-magasinets siste nummer. Overskriften lyder: Dette er Hjernen til synske Anna Elisabeth Westerlund.

Reportasjen inne i bladet handler om Westerlund, hennes virksomhet som synsk person og hvordan hun testamenterte kroppen og hjernen sin til forskning da hun døde i 1995..

Testamentet gjengis i sin helhet. Aftenposten-journalist Gunn Gravdal Elton beskriver hvordan professor Inge Morild på Rettsmedisinsk institutt viser henne bøtten med Annas hjerne skvalpende i gul væske.

Ingen har tenkt på denne hjernen på ti år, i følge Elton, men nå er den igjen blitt aktualisert gjennom Snåsamannen. Kan vitenskapen bidra til å forklare ekstraordinære krefter, som Annas synskhet, gjennom hjerneskanning og mikroskop?

De fant ingenting. Annas hjerne viste ingen avvik.

Den selvsamme hjernen er også skannet og festet til video og cd for bruk i undervisningen av medisinerstudenter.

Så langt alt bra.

Fullmakt til hva?

Anna Elisabeth Westerlund ga en åpen fullmakt til navngitte professorer på Universitetet i Bergen. I følgeprofessor Inge Morild i en epost til forskning.no var det Westerlunds ønske at resultatene av forskningen skulle offentliggjøres, hun var også åpen på at hun skulle forskes på.

Men forskerne utviser dårlig dømmekraft når de tillater A-magasinet å vise bilder av hjernen hennes som forsideblikkfang. Problemet er ikke bildet av en hjerne, men at de viser bildet av Westerlunds hjerne.

Kanskje ville Westerlund ha sagt ja til å la sin hjerne avbildes på magasinforsider. Kanskje ville hun sagt nei. Det er umulig å dø i 1995 med skrevne fullmakter for en skiftende medieverden, skiftende tabugrenser og raskt endrede oppfatninger av hva som er verdig og uverdig.

Hvordan ville professorene som ga mediene adgang til bilder av Westerlunds kroppsdeler, likt å bli presentert i et portrettintervju med bildet til høyre:

 Fruktbarhetsforsker og professor Yngve Morvann kommer selv fra kraftige kår. Her er penisen til hans bestefar Kåre Holtet, avbildet på Rettsmedisinsk institutt i Bergen 20 år etter eierens død.

(Eksempelet er fingert).

Biobanker og individet

Mange har hørt vandrehistorien om den nybakte medisinerstudenten som oppdaget at askebegeret på pauserommet var en kneskål (eller var det hofteskål?). Historien egner til et lite grøss over hvor tøft det må være å studere medisin, eller hvilket barskt forhold man får til kroppsdeler i medisinerstudiet.

Men historien blir mindre morsom hvis du oppdager kneskålen og finner ut at den tilhører din bestemor som høytidelig skrev fra seg sitt legeme til vitenskapen. Eller at askebegeret/hofteskålen tilhører venninnen din som døde i kreft og smerter året føre og ville gjøre en innsats for kreftforskningen. Da handler det mer om verdighet og betingelser for gaven, enn om artig barskhet og ukurant skålbruk.

Hvem eier biologisk materiale? Dette er et viktig og vanskelig spørsmål. Biobanker er oppbevaringssteder for biologisk materiale, som brukes til forskning, undervisning, diagnostikk med mer. Biologisk materiale kan for eksempel være blodprøver, urin, svulster, vevsprøver, blindtarmer og kroppsdeler, og kan komme fra levende eller døde personer.

Forskerne ønsker mange donorer, for forskningen gagner folkehelsa og samfunnet generelt. Så mye av den etiske diskusjonen rundt biobanker har handlet om hvordan forskerne skal få tak i biologisk materiale fra befolkningen, samtidig som individets rettigheter beskyttes.

Medisinsk forskning har en historie som er full av overtramp mot forsøkspersoner. Derfor vil man i jakten på folks velvilje og biologisk materiale også ta vare på giverne.

Eierskap til biologisk materiale

Hvem eier Annas hjerne nå? Eller vevsprøvene jeg ga i en nasjonal undersøkelse for noen år siden?

Klassisk eiendomsrett går ikke godt sammen med de sammensatte juridiske, etiske og sosiale særegenhetene ved innsamlingen og oppbevaringen av biologisk materiale. Jussen bygger på et fundamentalt skille mellom personer og ting og det biologiske materialet passer ikke inn i noen av kategoriene.

Men jussen er en ting, etisk håndtering er en annen. En tredje er klokskap. Selv om Anna Elisabeth Westerlund kunne se inn i framtiden og forutse forskernes bruk av egen hjerne – bildemessig og på andre måter – hvor klokt er det av forskere å tillate trykking av slike bilder.

Vekker det nysgjerrighet eller avsmak? Synes potensielle donorer at det er flott eller ekkelt? Vil du gi din mors kropp til vitenskapen, hvis du trodde at forskere ville tillate pressefotografering av livmoren hennes med navnelapp og før-bilde?

Anonymitet og verdighet

Kanskje forskerne tenker at Westerlund er et spesialtilfelle. Det kan leserne av A-magasinet umulig vite. Betingelsene for fotografering er ikke spesifisert i artikkelen. Tillatelser eller spesialvilkår er ikke omtalt. Dette er jo også selvsagt et ansvar og en medieetisk vurdering som A-magasinets må ta. Men Universitetet i Bergen eier bildene og har utlevert dem.

I går meldte NTB at universitetene trenger flere lik. De døde kropper skal brukes til undervisning og forskning. Helt nødvendig og jeg skal gi mine kneskåler, hjerne og øvrig innpakning når den tid kommer. Men bare hvis jeg får være ”93 år gammel kvinnelig skjelett”.

Men hvis ikke universitetene, forskerne og studentene behandler kroppene våre med respekt og verdighet - og sikrer oss full anonymitet, kommer vi ikke. Hvis de klistrer kroppsdelene våre med navn på forsiden av magasiner og aviser, er det ikke rart i at tilgangen blir dårlig.

Mer informasjon:

Kristin S. Grønli (under publisering) Biobank: Butikk eller etikk. Rapport om forskningsprosjektet «Mapping the language of research-biobanks and health registries: From traditional biobanking to research biobanking» ved Seksjon for medisinsk etikk (SME), Universitetet i Oslo, 2004 – 2007.